La Comisión Europea también ha dado pasos en el abordaje de las enfermedades raras, lanzando una plataforma digital para compartir información sobre estas patologías. El objetivo es claro: mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes que en Europa suponen más de 30 millones, a través de la información que se genera.
La cifra no es baladí. La gran cantidad de datos existente sobre estos pacientes se encuentra dispersa en unas 600 bases de datos en todos los países de la Unión Europea. “Las enfermedades raras presentan un reto sanitario en el que la acción y la colaboración a nivel de la UE tiene un claro valor añadido. Conectados, somos mucho más grandes”, asegura Vytenis Andriukaitis, comisario de Salud y Seguridad Alimentaria.
Como señala, esta nueva Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras abordará la fragmentación de los datos, promoverá la interoperabilidad de los registros existentes y ayudará a crear otros nuevos. Además, avanzarán también en el trabajo de las Redes de Referencia Europeas, permitiéndoles hacer uso de la información anónima de un gran número de pacientes y ofrecer un mejor tratamiento a los que lo necesiten.
La mayoría de registros que existen están creados a nivel hospitalario, por instituciones de investigación, compañías farmacéuticas o asociaciones de pacientes, sin posibilidades de interoperabilidad. Por ello, al homogeniezar las normas a escala europea para la recogida y el intercambio de datos, la plataforma también permitirá que la información recogida en el futuro pueda compararse más fácilmente en toda Europa.
Hay que tener en cuenta también que la naturaleza de los datos varía ampliamente entre registros, puesto que algunos se centran en el desarrollo de terapias para una enfermedad rara particular y otros en estudiarlas a lo largo del tiempo.
Como aseguraron los responsables, esta plataforma estará disponible online y abierta al público, fusionando las fuentes de datos de los registros para fomentar la masa crítica a través de la información de los pacientes, “necesaria para poner en marcha estudios farmacológicos, de traslación o de investigación”. En concreto, incluye un directorio de registros, una central de información, y una herramienta de protección de datos.
La Comisión Europea también ha dado pasos en el abordaje de las enfermedades raras, lanzando una plataforma digital para compartir información sobre estas patologías.
El objetivo es claro: mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes que en Europa suponen más de 30 millones, a través de la información que se genera.
La cifra no es baladí. La gran cantidad de datos existente sobre estos pacientes se encuentra dispersa en unas 600 bases de datos en todos los países de la Unión Europea.
“Las enfermedades raras presentan un reto sanitario en el que la acción y la colaboración a nivel de la UE tiene un claro valor añadido. Conectados, somos mucho más grandes”, asegura Vytenis Andriukaitis, comisario de Salud y Seguridad Alimentaria.
Como señala, esta nueva Plataforma Europea de Registro de Enfermedades Raras abordará la fragmentación de los datos, promoverá la interoperabilidad de los registros existentes y ayudará a crear otros nuevos. Además, avanzarán también en el trabajo de las Redes de Referencia Europeas, permitiéndoles hacer uso de la información anónima de un gran número de pacientes y ofrecer un mejor tratamiento a los que lo necesiten.
La mayoría de registros que existen están creados a nivel hospitalario, por instituciones de investigación, compañías farmacéuticas o asociaciones de pacientes, sin posibilidades de interoperabilidad. Por ello, al homogeniezar las normas a escala europea para la recogida y el intercambio de datos, la plataforma también permitirá que la información recogida en el futuro pueda compararse más fácilmente en toda Europa.
Hay que tener en cuenta también que la naturaleza de los datos varía ampliamente entre registros, puesto que algunos se centran en el desarrollo de terapias para una enfermedad rara particular y otros en estudiarlas a lo largo del tiempo.
Como aseguraron los responsables comunitarios, esta plataforma estará disponible online y abierta al público, fusionando las fuentes de datos de los registros para fomentar la masa crítica a través de la información de los pacientes, “necesaria para poner en marcha estudios farmacológicos, de traslación o de investigación”.
En concreto, la plataforma incluye un directorio de registros, una central de datos que almacena todas las variables utilizadas en los distintos registros y una herramienta de protección de datos que garantiza que cada paciente sea denominado con un pseudónimo para proteger su identidad.
Con todo como señaló el comisario europeo, este paso supone un avance en el abordaje de estas enfermedades. y un impulso más para la investigación y la innovación.
