La miastenia gravis (MG) generalizada es una enfermedad autoinmune crónica poco frecuente en la que los autoanticuerpos IgG alteran la comunicación entre nervios y músculos, provocando una debilidad muscular que puede producir discapacidad física. Incluso, en algunos casos, llegar a poner en peligro la vida del paciente.
Alrededor del 85 por ciento de las personas con MG evolucionan a MG generalizada en 24 meses, pudiendo verse afectados músculos de todo el cuerpo. Los pacientes con anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (AChR) positivos representan, aproximadamente, el 85 por ciento del total de la población con MG generalizada.
La MG se caracteriza por una debilidad muscular grave, que puede llegar a impedir actividades como la deglución, visión, el habla, la respiración y la movilidad. Estas situaciones, como es evidente, afectan muchísimo a la calidad de vida asociada a la salud. Y, si no se controla bien la enfermedad, puede afectarse la musculatura respiratoria con riesgo de fallecimiento.
Los síntomas son típicamente fluctuantes, variando en intensidad en función de la actividad muscular que realice el paciente. Además, las exacerbaciones son frecuentes, especialmente en contexto de infecciones, uso de algunos fármacos o estrés físico o emocional, aunque en ocasiones no se identifica un desencadenante claro.
Afortunadamente, el panorama está mejorando. Hasta hace poco, contábamos con un porcentaje de pacientes con MG generalizada que eran tratados con los fármacos habituales y que no alcanzaban una calidad de vida óptima. En estos casos se planteaba una importante necesidad médica no cubierta debido a las limitaciones de las terapias. La aparición de nuevos fármacos nos ha proporcionado una nueva herramienta para los médicos que brindamos atención a estos pacientes, con perfiles de eficacia y seguridad demostrados, observados en los ensayos clínicos.
Otro aspecto clave es la colaboración de asociaciones de pacientes, como la Asociación Miastenia España (AMES). Fruto de este trabajo conjunto surge el proyecto, en fase de prueba piloto en la actualidad, de realizar una aplicación de teléfono móvil de seguimiento de síntomas. Se trata de un dispositivo médico que permitirá a los pacientes con MG -y a sus médicos- controlar la enfermedad y los síntomas, garantizando un manejo óptimo de la enfermedad.
Esta aplicación podría ser una herramienta eficaz para que los neurólogos monitoricemos el estado de salud de nuestros pacientes y mejorando el manejo clínico, asegurando la decisión de tratamiento oportuna y optimizando la utilización de los recursos sanitarios.
Esperamos que el programa piloto tenga éxito, porque así se podría allanar el camino hacia un enfoque que cambie los paradigmas para el tratamiento de la MG y que se implemente en toda España.
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