El Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos ha organizado el primer curso de enfermedades raras o poco frecuentes para gestores sanitarios y farmacéuticos de hospital con la participación de expertos de toda España, que han debatido sobre la actualidad de estas enfermedades que, en su conjunto, afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población española.
Se trata de pacientes crónicos que, en ocasiones, se sienten incapacitados por su enfermedad, que tiene impacto directo sobre sus familias y cuyos medicamentos suelen tener un alto coste, llegando a suponer entre el 10 y el 20 por ciento del gasto farmacéutico hospitalario. “El farmacéutico hospitalario es un profesional que, por su formación clínica y su situación dentro del circuito de utilización de medicamentos, está capacitado y dispone de una situación inmejorable para poder conocer la efectividad de los medicamentos huérfanos en la práctica clínica real, así como establecer criterios de seguimiento de tratamiento”, ha manifestado el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico y coordinador del curso, José Manuel Martínez Sesmero.
Uno de los fines del curso es dar voz y visibilidad a las personas que padecen estas enfermedades cuyo interés se está potenciando porque, aunque cada una de ellas afecta a pocas personas, en su globalidad afectan a unos tres millones de personas en nuestro país. Por ello está aumentando la investigación e innovación farmacoterapéutica en el desarrollo de medicamentos huérfanos, como puso de manifiesto durante su intervención el farmacéutico del Hospital Clínico, Carlos Tallón. En la jornada se ha debatido sobre las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva bioética y desde el ámbito de la farmacia hospitalaria en cuanto a la humanización y visión del paciente se refiere, sin olvidar las aportaciones en el campo de la genética y las experiencias reales de servicios de farmacia hospitalaria en el manejo de pacientes con algunas de estas enfermedades.
En relación con las enfermedades raras, en el Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos se tratan enfermedades como la amiloidosis transretina o la hemoglobinuria paroxística nocturna entre otras.
El servicio de farmacia de hospital del Clínico San Carlos ha organizado el primer curso sobre enfermedades raras
El debate entre profesionales ha girado en torno a un perspectiva bioética y de humanización
