El dolor neuropático es un dolor producido como consecuencia directa de una lesión o enfermedad que afecta al sistema somatosensorial, tal y como recoge la Guía para el Abordaje Interdisciplinar del Dolor. En patologías como el cáncer, el dolor neuropático es frecuente y devastador y puede producirse como secuela o consecuencia del propio tumor y/o de su tratamiento. En la actualidad, se considera una entidad propia dentro de los síndromes dolorosos oncológicos.
Verónica Serrano, enfermera de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, es una de las cuatro autoras de un póster presentado en el último congreso nacional de la Asociación de Enfermería de Anestesia- Reanimación y Terapia del Dolor (Aseedar-TD) que ofrece la visión y la voz de los pacientes sobre dolor neuropático oncológico (DNO) con datos de nuestro país. Una iniciativa en la que también ha participado Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).
Ambas analizan, para GACETA MÉDICA, los resultados principales de este trabajo, que tiene un doble objetivo. Por un lado, dar voz a los pacientes oncológicos para conocer el impacto del DNO en sus vidas, comprender sus necesidades y mejorar el manejo de esta afección y, por otro, conocer la implicación del personal sanitario y mejorar su labor asistencial.
Las conclusiones se obtuvieron a partir del análisis de una encuesta online realizada en trece países europeos, desde febrero hasta junio de 2021. Las preguntas se trasladaron a pacientes adultos, diagnosticados de cáncer, que experimentaban dolor neuropático según criterios del cuestionario “Douleur Neuropathique 4” (DN4). El DN4 es una herramienta de detección de dolor neuropático que consta de diez ítems o criterios que evalúan la sintomatología dolorosa con un 1 (afirmativo) o con un 0 (negativo). En este caso, los pacientes autoevaluaron los diez criterios y fueron incluidos en la encuesta aquellos que reunieron una puntuación igual o superior a 4.
La iniciativa contó con el apoyo de Pain Alliance Europe, European Pain Federation (EFIC) y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). Asimismo, el trabajo fue financiado por Grünenthal GmbH y llevado a cabo en colaboración con Hall & Partners Health London UK.
Con respecto a la metodología, las preguntas se prepararon con representantes de pacientes, entre ellos de Gepac, y con el asesoramiento de médicos y enfermeras. Además, los pacientes fueron reclutados con paneles online de investigación de mercado y a través de las mismas asociaciones.
Resultados
Los datos obtenidos corresponden a las reflexiones de 49 pacientes con DNO en España, de un total de 549 pacientes que completaron la encuesta a escala europea.
Según sus respuestas, uno de cada cinco pacientes con DNO en nuestro país presenta dolor intenso a diario. Del total de los pacientes españoles, un 47 por ciento está en tratamiento para el cáncer y un 51 por ciento en remisión con revisiones periódicas. Solo un 47 por ciento de los entrevistados en España tiene un diagnóstico oficial de DNO.
El 71 por ciento de estos pacientes, fueron diagnosticados por su oncólogo, un 7 por ciento por un profesional de cirugía, un 7 por ciento por un profesional de ginecología/ginecología oncológica y un 14 por ciento por otros profesionales de la salud.
Con respecto a la información recibida, un 88 por ciento de los pacientes encuestados admite tener poco o nulo conocimiento sobre el DNO y consideran que medicina general, unidad de dolor y oncología son las especialidades que más tiempo de dedican a proporcionales información y resolver dudas (69 por ciento, 67 por ciento y 59 por ciento respectivamente).
En la misma línea, el 30 por ciento de los pacientes diagnosticados de DNO y un 80 por ciento de los no diagnosticados cree que la enfermería dedica tiempo suficiente a este asunto y un 71 por ciento recibe tratamiento u orientación por parte de enfermería de la Unidad de Dolor.
La percepción de los pacientes sobre la repercusión que tiene en su día a día ofrece datos de gran dureza. Hasta un 49 por ciento de ellos cree que el DNO tiene un gran impacto en su lucha contra el cáncer y un 43 por ciento de los pacientes admite que repercute de forma negativa en su vida. Y lo que es más: un 37 por ciento ha perdido autoestima, un 47 por ciento ha tenido que faltar al trabajo o a clase y hasta un 12 por ciento deja de trabajar.
Ante esta percepción, una amplísima mayoría, un 86 por ciento, asegura que espera mejores tratamientos para el dolor neuropático oncológico.
Para cambiar esta realidad, los autores del trabajo recomiendan establecer diferentes medidas para mejorar su diagnóstico y tratamiento, así como mejorar la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes.
No en vano, subrayan que la relación del paciente con dolor con el profesional sanitario es fundamental para abordar el DNO y aumentar su satisfacción con el tratamiento.
Diagnóstico precoz
Verónica Serrano explica que el DNO aparece como consecuencia del propio cáncer o de sus tratamientos, y que, en principio, los pacientes piensan que acabará desapareciendo con el tiempo, como sucede en muchas ocasiones. “Sin embargo, en un gran número de ellos el dolor persiste. Algo especialmente difícil para los pacientes oncológicos, porque asocian el dolor al empeoramiento de su enfermedad, a la aparición de metástasis e incluso al fracaso de los tratamientos. El dolor afecta mucho a su lucha contra el cáncer”, explica.
La especialista remarca que la mayoría de los pacientes admiten que saben poco sobre este problema, en parte por el miedo a contarlo o a preguntar. Aunque están satisfechos con la información que reciben, Serrano subraya como un gran problema la falta de tiempo del personal sanitario y su gran carga asistencial, lo que impide que puedan informarles debidamente.
Una de las trabas principales para un correcto abordaje del DNO es el retraso en el diagnóstico, a pesar de la frecuencia con la que aparece. Serrano asegura que el 60 por ciento de los pacientes que han recibido quimioterapia lo sufren. Sin embargo, muchas veces les cuesta expresarlo por si significa un empeoramiento de su patología. “Cuando lo verbalizan a veces llevan meses con el problema”, advierte.
Otra dificultad añadida, según su análisis, es el hecho de que la causa del mismo sea el propio cáncer o incluso su tratamiento, que, por otra parte, el paciente no puede abandonar.
A pesar de la complejidad, Serrano subraya que el diagnóstico y el tratamiento precoz de esta dolencia constituye la base del éxito de los tratamientos. “Un retraso en ambos implica que el tiempo corre en contra del paciente, ya que el dolor se cronifica y la respuesta a los tratamientos empeora”, sentencia.
Con respecto a la encuesta, la enfermera considera que los datos expresados por los españoles son muy parecidos a la media europea, con una diferencia clave en el diagnóstico. Mientras el 60 por ciento de los pacientes europeos encuestados tiene su diagnóstico de DNO, en nuestro país solo lo han obtenido un 47 por ciento.
Abordaje compartido
En sintonía con estas ideas, Begoña Barragán incide en el diagnóstico precoz y el abordaje compartido. “Se debe hacer desde una perspectiva interdisciplinar y multidisciplinar en la que los profesionales tomen partido, en la medida que sea preciso, y siempre con una visión holística”, advierte.
Dentro de este proceso, indica que es necesario “potenciar el papel activo del paciente, lo que le dotará de una mayor sensación de control y favorecerá una mayor adaptación al mismo”.
Para optimizar su abordaje, la presidenta de Gepac destaca la importancia de mejorar la comunicación entre los profesionales y también con los pacientes, “ya que algunos de ellos no manifiestan que tienen dolor ni comunican su intensidad real”.
Sobre este punto, Barragán señala otras causas como la negación del cuadro doloroso por la creencia de que es poco importante en comparación con el proceso oncológico (además de la sensación de que está relacionada con un empeoramiento de la enfermedad, tal y como citaba Serrano), o la idea de que la medicación puede deja de ser efectiva si progresa.
En el caso de la consulta del dolor, Barragán apunta que una buena comunicación entre el profesional sanitario y el paciente aporta una mayor respuesta terapéutica, mejora la orientación diagnóstica, reduciendo la necesidad de más pruebas, y favorece su adherencia al tratamiento, ya que el paciente se siente comprendido y acompañado.
