Al hablar de modelos de organización y proceso asistencial es muy habitual remarcar que el paciente está en el centro del sistema. Pero, ¿se sienten los pacientes realmente en el centro del sistema? A esta pregunta se trataba de responder durante el X Foro ECO con una mesa redonda centrada en escuchar la voz de los pacientes. Antonio Calles, médico especialista en Oncología Médica en el Hospital General Gregorio Marañón (Madrid) y Rosario García Campelo, jefe del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario de A Coruña, eran los encargados de moderar el debate.
Para Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC), todavía queda camino por recorrer. “Quizá la intención es que estemos en el centro, pero no lo estamos; con los profesionales sí que tenemos una buena relación, pero es un problema más político y de administraciones”.
Humanización: un concepto amplio
En palabras de María Luz Amador, directora médica de la Asociación Española contra el Cäncer (AECC) el problema radica en que “cuando se mejoran los procesos asistenciales o se diseñan los ensayos clínicos, no se tiene en cuenta siempre a los pacientes”. En este sentido, reclamaba “dar más velocidad a este proceso de mejoras”. También Amador se refería a la humanización, tema respecto al que destacaba que “llama la atención que al identificar problemas, la agilidad de las pruebas y la logística aparezcan como una clara área de mejora”. Coincidiendo con Barragán, apuntaba que otra de las barreras identificada es “la de la comunicación, pero no solo entre médicos y pacientes”.
Siguiendo el hilo de la humanización Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon España, consideraba que este concepto también se extiende a que “los hospitales de día no estén masificados, que haya espacio y tiempo y se pueda recibir una atención más personalizada”. Por otra parte aludía a la necesidad de maximizar los esfuerzos en la llegada de tratamientos innovadores, ya que “tener acceso después de que se haya investigado e invertido en ellos es primordial; también que este acceso se dé en términos de equidad”.
Por su parte, Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Alianza General de Pacientes (AGP), ponía el foco en que “el paciente oncológico suele ser más complejo y requiere de un tratamiento más humanizado, que debe llegar también a su grupo familiar y cuidadores”. Asimismo, afirmaba que “la humanización debe ser bidireccional, con un paciente que sea consciente de la situación, pero con los hospitales y asociaciones de pacientes respaldado todo el proceso”.
Más participación
Otra idea en la que coincidieron los panelistas de esta mesa redonda fue en la necesidad de que los pacientes tengan más voz en el proceso asistencial.
Martínez Gimeno señalaba que, en el caso de la AGP, les ha llegado una invitación para evaluar ensayos clínicos desde el Instituto de Salud Carlos III. “Creo que es un aporte interesante y que la visión del paciente suma positivamente; de hecho, nos han convocado para una segunda evaluación considerando los aportes de los pacientes como muy enriquecedores”, explicaba.
“Poco a poco nos llaman más, pero no está sistematizado”, lamentaba Barragán. Aquí, indicaba que “es cierto que los pacientes necesitamos formación y esto es realmente importante para que participemos en la toma de decisiones; para ello hemos de participar las propias asociaciones de pacientes”.
Enric Barba, patient advocate en la Asociación Melanoma España, se mostraba de acuerdo en que “si de verdad se quiere involucrar a los pacientes, hay que hacer que participen de todos los ensayos clínicos”. Esto conllevaría, según él, “una mayor productividad de los resultados, ya que si tienes claro qué resultados buscas y se sistematiza esta participación, involucrando más a los pacientes, mejorarían también las clinical pathways”.
Para conseguir esta mayor integración de los pacientes en ensayos, Amador ponía el foco en que “el resto está en la exhaustividad, tener todos los datos disponibles y trabajar en red para avanzar en oncología”.
Otro de los puntos al que aludía Calles era a “los posibles recelos que tienen los pacientes respecto a los ensayos clínicos”. A este respecto Barragán manifestaba que “en muchos casos los pacientes reciben un consentimiento informado muy largo y complejo, en el que las asociaciones tienen que intervenir para favorecer su comprensión”. Aquí, Barragán exponía que “aunque desde las asociaciones de pacientes se trata de ejercer estas labores de la mejor manera posible, ayudando a los ciudadanos a estar formados, todavía hay carencias; estamos haciendo un camino”.
En este camino de mejora, Calles cerraba la mesa con la siguiente afirmación: “los pacientes son nuestra razón de ser, nosotros también seremos pacientes y ellos tienen la capacidad de transformar el sistema para hacerlo más humano”.
Los pacientes, motor de cambio
En la clausura del Foro, Rafael López, presidente de la Fundación ECO llamaba la atención sobre dos aspectos principales. El primero, el tratado en la última mesa del encuentro: los pacientes. “Todos somos o vamos a ser pacientes y ellos tienen que ser el motor del cambio; tenemos que darles el poder de ser capaces de convencer a la sociedad de que hay que estar preparados para que cada vez haya menos enfermedades y afecten menos a la supervivencia”, precisaba. Para mejorar en este aspecto, resaltaba el importante papel de las asociaciones de pacientes. “Hay que hacer cambios como ya se han hecho en otros países respecto a las asociaciones de pacientes y aquí, conseguir financiación es crucial; esta falta de recursos es problema de todos ya que no somos conscientes y hay que trabajar para cambiarlo”, aseveraba.
Por otra parte, extrayendo las conclusiones generales del encuentro exponía que “debe producirse un cambio en el sistema y acelerar la llegada de innovación”. “Debemos ser capaces de cambiar el objetivo y hacer con ello que cambie la sociedad”, concluía.
