La COVID persistente es una enfermedad que afecta a una de cada diez personas que pasan por una infección producida por el SARS-CoV-2. Puede ser muy incapacitante y cambia la vida de las personas que la sufren.  

Hay pacientes cuyos síntomas remiten a las pocas semanas y otros que siguen afectadas hoy en día desde marzo de 2020, personas a las que esta enfermedad les ha provocado un cambio sustancial en sus vidas.

La COVID persistente presenta muchas dificultades a la hora de establecer el diagnostico y realizar un seguimiento adecuado, dada la diversidad de perfiles de los pacientes. Existen más de 200 síntomas que afectan a múltiples órganos. Con el objetivo de ayudar a los profesionales sanitarios en el abordaje de esta enfermedad, la Red Española de Investigación en COVID Persistente (Reicop), PulseLife y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), han desarrollado la aplicación LongCOVID App que se ha presentado en la sede de esta sociedad científica.

“Ante la avalancha que supuso las nuevas situaciones de pacientes con long COVID y dadas las características de esta enfermedad, ya que no hay dos pacientes iguales era necesario crear esta guía”, ha explicado durante la presentación de la App Antonio Fernández-Pro Ledesma, presidente de la SEMG.

Asimismo, ha explicado que la creación de esta App ha supuesto un gran desafío de coordinación multidisciplinar puesto que, “esta respaldada por 63 sociedades científicas y multitud de profesionales, así como por ocho colectivos de pacientes”.

La herramienta

La aplicación es gratuita, lo cual hace posible que llegue a un mayor número de personas. El objetivo de la misma es llegar a los afectados de una forma más directa y que, gracias a la Guía Clínica Long COVID, el protocolo y la atención sanitaria estén más unificados.

El paciente tendrá un código aleatorio que solo conocerá él y que asociará sus datos de identificación a los datos clínicos”

Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente (Reicop)

“Los pacientes llevan contactando con nosotros desde comienzos del año 2020, y desde ese momento, desde SEMG hemos trabajado en la línea de la COVID persistente, buscando crear una guía clínica completa con la que tratar a estos pacientes crónicos”, ha comentado Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en COVID persistente (Reicop).

Rodriguez Ledo ha explicado que será el propio paciente el que podrá gestionar su propia historia clínica. La App es útil tanto para pacientes como para profesionales, puesto que creará un informe basado en la sintomatología que podrá ser mostrado por los pacientes a los distintos especialistas que le traten.

“para cumplir con la legislación vigente en materia de protección de datos personales, el paciente tendrá un código aleatorio que solo conocerá él y que asociará sus datos de identificación a los datos clínicos”, ha remarcado Rodríguez Ledo.

“Esta App va a resumir y facilitar el seguimiento de los pacientes. El médico podrá acceder y participar en ella”

Victoria Lorca, responsable de proyectos científicos para PulseLife España

Además de una sección de “itinerario”, en la que la App pide datos generales como el sexo, la edad, el numero de contagios y los síntomas, también cuenta con un apartado de “definiciones” que hace que los pacientes puedan diferenciar entre secuelas y afectación por COVID persistente, por ejemplo.

“Hemos trabajado en el desarrollo de esta herramienta para conseguir mejorar el seguimiento y el diagnóstico de estos pacientes, llevamos más de un año intentado hacer esta guía accesible”, ha rememorado Victoria Lorca, responsable de proyectos científicos para PulseLife España, que esta segura de que “esta App va a resumir y facilitar el seguimiento de los pacientes. El médico podrá acceder y participar en ella, para conseguir que la información sea interactiva y a través de escalas hemos colaborado muy estrechamente con las sociedades científicas”.

La voz del paciente

El hecho de no disponer de una herramienta como esta, que ayude a los profesionales en la toma de decisiones, ha dificultado en muchas ocasiones el abordaje de esta nueva patología. “Los pacientes éramos quienes conocíamos la enfermedad, hasta donde llegaba y como incapacitaba. La palabra de los pacientes es importante y para nosotros hoy es un día de celebración. Esta App es un paso adelante para allanar el camino de los pacientes”, ha mencionado José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop).

“Hay muchos pacientes que han estado meses e incluso años pasando de un especialista a otro hasta contar con una atención apropiada”

José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (Amacop)

Para el asociado, este tipo de herramientas ayudan en la realización de un diagnóstico y seguimiento adecuados. “Hay muchos pacientes que han estado meses e incluso años pasando de un especialista a otro hasta contar con una atención apropiada. Eso supone un mayor sufrimiento y desgaste físico y emocional”, ha añadido.

Lorenzo Armenteros, miembro del Grupo Long COVID de la SEMG ha definido la App como un “logro” y una herramienta fundamental con la que todas las especialidades podrán participar en el seguimiento de la COVID persistente.

“Esta aplicación será útil para el abordaje integral de esta enfermedad desde las primeras fases para mantener un seguimiento adecuado, favoreciendo la continuidad asistencial y pudiendo compartir datos con otros actores que participan en el proceso”, ha remarcado.

Igualmente, ha puesto en valor la coordinación y las dinámicas de trabajo de la SEMG, además de la robotización de la asistencia y el uso positivo de las nuevas tecnologías basadas en mejorar la atención al paciente. “Nos ayudará a optimizar el tiempo de consultas. Herramientas de este tipo hacen que el conocimiento de esta enfermedad crónica se extienda lo más posible, que todos los profesionales implicados la conozcan”, ha señalado.


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