La Fundación A.M.A. ha premiado el proyecto ‘Nacer con Piel de Mariposa’ que la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa desarrolla para asistir a los bebés y a sus familiares afectados por la Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas internas.
La distinción forma parte de la convocatoria Premios Solidarios del Seguro 2018, organizados por la editorial especializada INESE, que se han concedido en una ceremonia celebrada en el Círculo de Bellas Artes, en Madrid.
A los Premios Solidarios del Seguro 2018 asistieron por parte de A.M.A., el director general, Miguel Rodríguez Ferro y el director de la Fundación de A.M.A., Álvaro Basilio, que fue quien entregó el premio, en nombre del presidente de la misma, Dr. Diego Murillo y lo recogió Belén Buela, madre de afectada y responsable de la Tienda Solidaria en Madrid.
Se calcula que alrededor de 10 niños nacen al año en España con esta enfermedad. Su evolución es crónica y el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias y la rehabilitación que retrase las complicaciones músculo-esqueléticas.
El premio permitirá que la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa continúe con su actividad, que desarrolla durante el primer año de vida del bebé y en cualquier punto de la geografía española realizando visitas para asistir tanto a los padres como a los familiares y profesionales encargados de la atención de los bebés, prestando apoyo en los cuidados, en la gestión de los recursos necesarios y en una correcta formación en el tratamiento de la enfermedad. El objetivo, sin duda, es garantizar los mejores cuidados del bebé y que los padres y su entorno no se sientan solos.
La asociación DEBRA-Piel de Mariposa es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, fundada en 1993, en Marbella, por personas afectadas por la Piel de Mariposa, familiares, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.
La Fundación A.M.A. nació en el año 2010 con el compromiso de promover e impulsar actividades científicas y sociales en el área de la salud.
El pasado año, el proyecto premiado en esta convocatoria fue “Sonrisas en quirófano” que la Fundación Theodora desarrolla en 12 hospitales para acompañar a pacientes infantiles y a sus familiares antes y después de una operación quirúrgica.
