Más de 30 de entidades dedicadas a la atención de pacientes con VIH, profesionales médicos, y administraciones se han reunido en una jornada organizada por la compañía farmacéutica ViiV Healthcare con un claro objetivo: avanzar hasta el estigma cero en VIH. Así han puesto en común diferentes iniciativas enfocadas a la mejora de la atención y calidad de vida de las personas con VIH.
Y es que según los datos de la encuesta Positive Perspectives realizada por ViiV Healthcare y presentada en el encuentro, una de las realidades con las que se topan los pacientes es la convivencia con un gran estigma social.
Así, el estudio pone de manifiesto que, el 58 por ciento de los encuestados en nuestro país se siente incómodo cuando habla de que tiene VIH. Por su parte, el 43 por ciento afirma que solo su entorno más cercano sabe que tiene VIH y que se lo ocultaría a otros, incluso si se lo preguntaran. Además, el 55 por ciento siente estigma hacia sí mismo. La mitad tiene miedo de contar en su trabajo que tienen VIH por si pierden el empleo.
José Emilio Martín, director médico de ViiV Healthcare España y Portugal ha querido destacar este tipo de proyectos que lanza la compañía para escuchar a las personas con VIH y ver cuales son sus principales necesidades.
“Como compañía farmacéutica nuestra razón de ser es desarrollar medicamentos, pero aparte debemos tratar de ver cuáles son las necesidades comunes de los pacientes para intentar dar solución”, ha indicado.
Pero respecto al estigma, ¿Cuál es el papel de la industria farmacéutica? Martín ha incidido en que en primer lugar, debe estar el desarrollo de medicamentos que tiene “un gran impacto en los pacientes y no deja de ser el fin último de la compañía farmacéutica”. Pero según ha explicado, existen otro tipo de acciones como la promoción de iniciativas para la mejor atención de las personas con VIH, las campañas de concienciación o sacar adelante estudios con otras entidades como Positive Perspectives que analiza y pone sobre la mesa un aspecto tan importante como es el estigma.
“Creo que desde el mundo de la industria si podemos promover y facilitar muchas más cosas a parte del desarrollo del medicamento”
José Emilio Martín, director médico de ViiV Healthcare España y Portugal
Por su parte, Diego García, presidente de Adhara/Sevilla Checkpoint ha apuntado que este tipo de estudios son de gran ayuda para las entidades comunitarias que trabajan en el ámbito del VIH, ya que siempre se les demanda evidencia por parte de las autoridades para sacar proyectos adelante.
“Nos solemos encontrar con la duda de para qué va a servir un proyecto o en qué se basa, con estos datos de la encuesta podremos mostrarla, será muy útil”, ha subrayado.
Además, García ha recalcado que está comprobado que “a menos estigma percibido y menos estigma real, mayor es el beneficio inmunológico” por lo que se debe seguir trabajando en este aspecto unidos.
Xiana Albor, coordinadora de Imagina Más Galicia, ha hecho hincapié en que el estudio sirve para dar la base científica, ya que “han puesto dato y ciencia para justificar lo que nos ocurre”. Esos datos nos dan la clave para saber que el abordaje de esta enfermedad no solamente debe ser clínico sino social.
En sintonía con estas ideas, Albor ha agradecido este tipo de encuentros que sirven para unirse frente a un objetivo y frente común. Además, ha demandado que se necesitan más herramientas de trabajo interno, de autoestima y de escucha para los pacientes.
Documental Positive Perspectives
En el estudio Positive Perspectives se ha entrevistado a 3.489 personas con VIH de todo el mundo (252 desde España) -1.110 en 2017 y 2.389 en 2019.
Y es que todavía quedan numerosos aspectos que impactan sustancialmente en las personas con VIH, por ello nace este proyecto Positive Perspectives, con el objetivo de comprender mejor las necesidades y los desafíos cambiantes que enfrenta un grupo diverso de participantes en todo el mundo.
Los datos recabados permitirán a ViiV Healthcare ‘escuchar’ cómo piensan, sienten y viven las personas con VIH en todo el mundo. Los resultados ponen de manifiesto la importancia de mirar más allá de la supresión viral y prestar más atención a la calidad de vida de estas personas.
Los propios pacientes que participan en el documental apuntan que el estigma sigue siendo una asignatura pendiente en el VIH. Por ejemplo, en el ámbito laboral el 50 por ciento de las personas con VIH tienen miedo a contar que tienen el VIH por si pierden su trabajo. Mientras que el 42 por ciento cree que el VIH ha afectado negativamente a sus expectativas profesionales.
Por ello, desde las diferentes asociaciones se ha reclamado que se hable alto y claro de cuáles son las necesidades de las personas con VIH para diseñar estrategias, para conseguir mejores farmacos y mejores políticas. “Solo conociendo la realidad se pueden abordar cuáles son las necesidades”.
Asimismo, en la presentación se ha puesto de manifiesto que para alcanzar el objetivo que se tiene del cero estigma, es necesario que en todos los hábitos de la sociedad exista información y realmente un compromiso de terminar con el estigma.
