El cansancio, la falta de concentración, problemas de sueño o la debilidad pueden ser consecuencia de la propia Enfermedad Renal Crónica (ERC). Sin embargo, también puede ser una sintomatología procedente de otra patología: la anemia. Aunque en el segundo caso, los síntomas pueden desaparecer y, así, mejorar el estado del paciente, el tiempo y la escasez de profesionales sanitarios son dos de los inconvenientes que más afectan a la hora de diagnosticar los detalles de su origen. José María Portolés, jefe del servicio de Nefrología del Hospital Puerta de Hierro (Madrid) y coordinador nacional del grupo de trabajo de anemia de la Sociedad Española de Nefrología, nos da una visión, desde el proyecto Teide, sobre los aspectos sanitarios que deberían mejorar para alcanzar un “necesario cambio organizativo en el área de la sanidad”.
Pregunta. ¿Qué relación guarda la anemia y la enfermedad renal crónica?
Respuesta. El riñón es el encargado de regular la producción de hematíes. Por tanto, en la enfermedad renal crónica falla este mecanismo siendo la anemia una complicación. Es tan frecuente en estos pacientes que se considera parte constitutiva del síndrome de la enfermedad renal crónica.
P. ¿Tienen los pacientes una percepción real sobre el impacto de cada una de ellas en su condición física?
R. La verdad es que no. Es tan consustancial la relación que, con frecuencia, se confunden los síntomas de uno con otro. A menudo el paciente identifica el cansancio, falta de concentración, problemas de sueño, debilidad, entre otros, como parte del síndrome renal. Eso hace que, psicológicamente, tenga un gran impacto en él porque considera que no va a tener solución.
P. ¿Cuál es el proceso asistencial de los pacientes con ERC que presentan anemia en la actualidad?
R. Aunque en las fases más avanzadas de la enfermedad (diálisis y trasplante) obviamente están siempre en manos de nefrólogos, la enfermedad renal crónica en sus fases precoces puede debutar en cualquier especialidad y en cualquier nivel asistencial. Es tan frecuente que se habla de que una de cada 10 personas tiene algún grado de enfermedad renal crónica. Por tanto, la probabilidad de que un médico se enfrente a un paciente con enfermedad renal crónica, aunque no sea nefrólogo, internista, cardiólogo o de alguna especialidad relacionada, es muy alta. Eso hace que el proceso asistencial sea muy variado y pueda comenzar en entornos diferentes, con perfiles de pacientes muy distintos y con situaciones variadas.
P. ¿Qué dificultades plantea?
R. Hasta ahora, no hay ninguna estrategia que integre todo ese proceso asistencial como lo que es, como un camino que tiene muchas más rutas posibles, pero que, al final, es el camino de un paciente en el curso de su enfermedad renal y de anemia.
P. ¿Por qué los profesionales no relacionan la anemia con la ERC?
R. Las dificultades básicamente derivan de aquí. Muchas veces, sobre todo en los estadios iniciales de anemia, no llaman la atención del médico como debería. También hay que tener en cuenta con qué perfiles nos estamos moviendo. En mujeres jóvenes pueden tener cursos de niveles bajos de hemoglobina, que se pueda considerar dentro de la normalidad. Lo más importante no es que el médico se pare a pensar si es anemia relacionada con ERC, sino que no le presta la atención debida. En el sentido de que, si no es una anemia muy llamativa, puede pensar que está dentro del marco normal.
“Una de cada diez personas tiene algún grado de enfermedad renal crónica”.
P. Este diagnóstico requiere de tiempo por parte del profesional, ¿podría ser otro problema para su correcto diagnóstico?
R. Sí. El problema no es sólo la transversalidad de la presentación de la enfermedad crónica y la anemia, en cualquier escenario y especialidad, sino la sobrecarga asistencial que tienen los médicos de atención primaria. Hoy en día no les permiten prestar atención a todos y cada uno de los detalles. Hay que buscar primero estrategias para identificar los problemas y luego herramientas que nos faciliten el trabajo.
P. En cuanto a las herramientas para su correcto diagnóstico, ¿se necesita de una alta tecnología para ello?
R. La tecnología está ahí presente. Lleva muchos años entre nosotros. Pero está tardando en desarrollarse. Y, si se desarrolla, se hace frecuentemente de manera aislada, en cada nivel asistencial y cada comunidad autónoma. Lo que necesitaríamos para hacer un manejo adecuado de la anemia es que todos pudiesen acceder al mismo sistema informático, con toda esta información con la que comparar la evolución de la anemia, ver qué factores hay, etcétera. Cuando hablamos de tecnología de seguimiento del proceso no estamos hablando de un robot para hacer cirugía a distancia, sino de utilizar adecuadamente las herramientas informáticas de las que ya disponemos.
“Hasta ahora, no hay ninguna estrategia que integre todo ese proceso asistencial como lo que es”.
P. Entonces, ¿cree que se necesitaría un cambio en la organización?
R. Sin duda. Esto parece muy fácil, pero en realidad casi es lo más difícil: cambiar la cultura de organización en un entorno tan complejo como es la sanidad pública y con todos estos niveles de responsabilidad distribuidos. Siempre estamos esperando al tratamiento perfecto para una determinada enfermedad. Y, en realidad, hay muchas cosas que ya podemos hacer, no sólo en el campo de la anemia. Muchas veces un buen control de casi todos los pacientes fracasa, más que por la ineficiencia del fármaco, porque no podemos seguirlo adecuadamente.
P. ¿Cree que esta situación cambiará en un futuro?
R. Esto está cambiando ya. Aunque debería cambiar más rápidamente. Nosotros cada vez tenemos más herramientas de integración. Hace 10 años se veía extraño entrar a consulta y ver al médico teclear en un ordenador porque siempre estaba manejando historias en papel. Hoy en día podemos, desde la consulta de mi hospital, revisar la historia clínica del médico de primaria. Lo que ha escrito en mi paciente, acceder al histórico de analíticas o saber exactamente el tratamiento que tiene prescrito el paciente.
“Muchas veces, sobre todo en los estadios iniciales de anemia, no llaman la atención del médico como debería”.
P. ¿Esta es una de las líneas del proyecto Teide?
R. El proyecto Teide intenta dar una visión global del manejo de la anemia. Cuando hablamos de problemas de anemia, de profesión, de obesidad… Nos centramos en resultados numéricos y en un determinado fármaco para conseguir unos resultados. Pero nos olvidamos con mucha frecuencia de la perspectiva del paciente. De nada me sirve tener números si el paciente no es consciente de ello, si está incómodo por algo o está insatisfecho porque no ha podido participar en el proceso asistencial.
P. Esta satisfacción por parte del paciente, ¿puede ayudar también a la mejora de la enfermedad?
R. Sin duda. Lo que puede ayudar es en la mejora del manejo. En este punto de vista queremos trabajar con lo que se llaman resultados desde la perspectiva del paciente. El cómo vive su experiencia de tratamiento o qué considera importante.
P. ¿Cuáles son las bases del proyecto Teide?
R. Primero, el manejo del proceso asistencial integrado. Segundo, contar con toda la evidencia disponible, gracias a la incorporación de las sociedades científicas que han participado (Nefrología, enfermería, sociedad de farmacia, asistencial, sociedades de gestión, atención primaria, etcétera). También incorporar el punto de vista del paciente. Todo ello para garantizar el éxito de la corrección de la anemia.
“Hay que buscar primero estrategias para identificar los problemas y luego herramientas que nos faciliten el trabajo”.
P. ¿Qué se puede hacer para que estas conclusiones lleguen a la práctica?
R. El proyecto Teide nace con la idea de ser algo práctico, aplicable y que mejore los resultados en salud. Lo importante es que estas conclusiones se apliquen en el campo de la asistencia sanitaria, a los pacientes. Todos los que han participado en este proyecto Teide son los que van a tener que liderarlo para que llegue a buen puerto. No es un proyecto que vaya a requerir un gran desembolso económico, se trata de impulsar cambios organizativos para que esto se pueda aplicar.
P. Por lo tanto, ¿diría que no existe un correcto diagnóstico de la anemia relacionada con la ERC?
R. Yo no diría que no exista un correcto diagnóstico, sino que hay áreas que hay que mejorar. Lo que queremos es anticiparnos. Tenemos margen de mejora en la formación de especialistas, para que aprendan o mejoren su detección y el diagnóstico diferencial de la anemia. También tenemos un margen de mejora en la explicación de la enfermedad a los pacientes y en su participación en la toma de decisiones. Por otro lado, tenemos margen de mejora en los resultados que obtenemos y en la individualización del tratamiento. No todos los pacientes tienen que ser tratados de la misma manera ni con los mismos objetivos.
P. La pandemia ha demostrado que hay fórmulas alternativas para mantener la atención sanitaria con un reducido número de visitas al centro hospitalario, ¿se podría aplicar a este tipo de pacientes?
R. Lo que hemos aprendido de la pandemia por desgracia (aunque no hacía falta una pandemia para aprender estas cosas), es minimizar las veces que el paciente tiene que venir al hospital. Los nefrólogos tenemos una larga tradición de tratar a los pacientes en casa. Hay que tener en cuenta que los pacientes que, por ejemplo, necesitan diálisis, una parte de ellos la están haciendo en su casa y nosotros hacemos un seguimiento de su tratamiento en distancia. Primero a través del teléfono, luego hemos incorporado la videoconferencia y, por último, conexiones que nos permiten ver directamente, desde el hospital, lo que está haciendo el paciente en su casa con su máquina de tratamiento.
P. ¿Cómo era el modelo tradicional?
R. En el modelo tradicional el paciente tiene que venir a hacerse una analítica un día de cada mes y otro día diferente la consulta. Esto nos sale a unas 25 consultas al año, sólo para este proceso. Además, con todas las incidencias que tiene la vida entre medias, tanto de los profesionales como de pacientes, es posible que esto se complique mucho en su gestión. Sin embargo, podemos ahorrar visitas al paciente si hacemos lo mismo que durante el COVID. El 25 por ciento de las consultas ya se están haciendo de forma telemática.
“No todos los pacientes tienen que ser tratados de la misma manera ni con los mismos objetivos”.
P. ¿El paciente no debería pasar más por el hospital?
R. No estoy diciendo que el paciente no se vea nunca más frente al médico de forma presencial porque eso va a seguir siendo necesario. Pero, a lo mejor, simplemente si distribuimos la gestión del fármaco en el domicilio del paciente, distribuimos la extracción de muestras en sitios más próximos al domicilio del paciente que no sea en el hospital, y simplemente alternamos las consultas presenciales con las virtuales, podemos hacer que el paciente pase más tiempo en su entorno y que se sienta mejor. Podemos llevar el hospital a la casa del paciente.
P. Un fármaco por vía oral parece un tratamiento más sencillo para tratar a los pacientes desde casa. ¿Hay algo parecido en mercado?
R. Los medicamentos que utilizamos para el tratamiento de la anemia renal específicamente, el medicamento por excelencia para el tratamiento de la anemia (las eritropoyetinas y el hierro por vía intravenosa) se administra por vía parenteral. Ahora mismo hay medicamentos que podrían utilizarse por vía oral que están en desarrollo, pero todavía no están disponibles en España. Ya están aprobados en otros países, pero que aquí no han llegado.
P. ¿Qué mensaje le haría llegar a los pacientes con este problema?
R. Yo creo que estamos en la era de la informatización desde hace tiempo y tenemos que trabajar todos juntos para dar formato a este enfoque. Ya no es el paciente de Nefrología, es un paciente que tiene un problema que le está condicionando su vida diaria (en este caso la anemia) y que debe ser enfocado de una forma uniforme desde todos los especialistas para conseguir los mejores resultados. Quiero lanzar un mensaje de esperanza para los pacientes renales con todas estas iniciativas con las que vamos a mejorar los resultados en el manejo de la anemia y vamos a permitirles participar en la toma de decisiones de una forma más completa.
