El Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) presentaba recientemente el Observatorio Nacional de Cáncer de Pulmón. Esto se realizó en el marco de la jornada ‘Real World Data en cáncer de pulmón: claves para la próxima década’, que contó con la participación de expertos de diferentes ámbitos.
Mariano Provencio, presidente del GECP explicó que este observatorio comenzó a gestarse en 2016, con la colaboración de personalidades como César Hernández (actual director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia) o Cristina Avendaño que, por ese entonces, formaban parte de la Agencia Española del Medicamento y Producto Sanitario (AEMPS). El objetivo con el que nació, según Provencio, fue “hacer investigación y tener una repercusión social, viendo que faltaba un registro de estas características”. Una vez se contó con datos del mismo, se observó que estos eran intercambiables con los procedentes de otras fuentes como el Instituto Nacional de Estadística (INE) o la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), lo que corrobora su rigurosidad. Provencio especificó que “se incluyen datos epidemiológicos, de NGS, tratamiento o supervivencia entre otros”.
Y es que, como detalló Enric Carcereny, coordinador de la Unidad de Tumores Torácicos en el Institut Català d’Oncologia-Badalona/Mataró, “sigue siendo uno de los tumores con mayor mortalidad y tenemos que trabajar para disminuirla”. En este observatorio también se han incluido características que permiten definir el perfil de los pacientes con los diferentes subtipos de esta neoplasia. Además, se pretende que sirva como herramienta de concienciación para que, con datos sobre los malos hábitos, se pueda avanzar en este sentido. “Es necesario tomar conciencia, hemos normalizado el uso del tabaco y más del 83 por ciento de casos de cáncer de pulmón están relacionados con el mismo, por ello cabe plantearse qué pasaría si prohibiéramos el tabaco o que cómo sociedad tengamos en cuenta el riesgo que supone para impulsar medidas más valientes en políticas antitabaco”, expuso Carcereny.
Evolución de los datos
Bartomeu Massuti, secretario del GECP expuso que, aunque hay tumores de alta incidencia como los de mama o colon y recto, estos registran una mortalidad menos. También indicó que “en cáncer de pulmón los casos diagnosticados con enfermedad metastásica superan el 50 por ciento, lo que reduce la posibilidad de curación”.
Aun así, Massuti se mostró relativamente optimista en cuanto a la evolución de los resultados en todos los estadios. Siguiendo este hilo apuntó que “en estadios iniciales, cambios como la integración del tratamiento sistémico se han acelerado en la última década, también el papel del GECP para aprobar la quimioinmunoterapia perioperatoria es lo que ha marcado el cambio en estados iniciales”.
En enfermedad avanzada Massuti aludió al “manejo de las dianas genómicas que ha propiciado cambios”. Asimismo, puso en valor el papel de la cirugía en diferentes fases, y los datos del registro también tienen en cuenta cómo ha impactado este aspecto en el pronóstico de la enfermedad.
Teniendo en cuenta esta evolución, el registro también ha ido creciendo. Provencio explicó que “se ha ido ampliando el conocimiento, se pensaba que el cáncer de pulmón era una entidad y son varias, por lo que el observatorio se ha ido dotando de nuevos datos como los relativos a biomarcadores”. Aquí, el presidente del GECP puso en valor el trabajo que se está realizando en España en este ámbito, precisando que “la experiencia en determinación de biomarcadores es más alta incluso que en otros países europeos que se ponen habitualmente de ejemplo, lo que muestra la fortaleza del Sistema Sanitario de Salud (SNS) y que, aunque falten directrices, hay profesionales que se esfuerzan en hacerlo”.
Incertidumbre y equidad
En el escenario de la oncología actual, todos estos datos como los que ofrece el observatorio, por ejemplo, en determinación de biomarcadores, tienen un alto impacto. “Cada vez que hacemos un informe de posicionamiento, lo primero es ver a cuantas personas afecta, y más en cáncer, es el día a día”, indicó Arantxa Sancho, Directora del Departamento de Asuntos Médico-Científicos de Farmaindustria. Aquí, apuntó, que “el reglamento de medicamentos va asociado a incertidumbres y permite dar respuestas que a veces vendrán determinadas por la investigación o ensayos, pero también por estos estudios epidemiológicos”. “Hay que ver cómo usarlos para redirigir a aquellos usos más eficientes para el sistema”, agregó.
Javier de Castro, vicepresidente de SEOM, incidió en que “la oncología española tiene un alto nivel y responde a las necesidades no cubiertas a las que el sistema no llega”. También De Castro aludió a la incertidumbre, la cual consideró “tiene que ser cubierta por datos de vida real”. “Somos los oncólogos médicos los que podemos ayudar al sistema para que sea más eficiente y dar una mejor atención a los pacientes”, consideró el experto.
Desde la Asociación Española contra el Cáncer, su presidente Ramón Reyes, señaló que “tanto en pulmón como en otros tipos de cáncer se ha de hacer un registro nacional de tumores pensando en la equidad, en que aporta beneficios claros y directos a los pacientes estén donde estén”. Este, valoró, “debe ser centralizado y cualificado”. Por otra parte, afirmó que “hay una parte de voluntad política, como en este caso que César Hernández ha estado implicado, y también con voluntad política desde las comunidades autónomas”.
Registros de enfermedad
Precisamente César Hernández afirmó que es necesario “que los registros sean como este, de enfermedades y no solo de tratamientos para justificar un precio, cuanto más generales y abiertos, mejor”. Aun así, se mostró “un poco más escéptico” al definir la aplicabilidad de estos registros. “La generación de datos y conocimiento tiene que ser independiente, y aquí se está documentando algo que es muy claro”. Por ello, destacó que “al hablar de medicina personalizada, inteligencia artificial… todo se tiene que materializar en cosas que tengan valor en la toma de decisiones, que tengan impacto y beneficio”.
A este respecto, Provencio añadió que, “desde el principio se tuvo una visión de no ligar este observatorio a fármaco y además es un registro al que van creciéndole ‘apéndices’, como por ejemplo con financiación del ISCIII para determinar la exposición al radón”. Además, aunque reconoció que “hay cosas que no tienen una directa aplicación”, consideró que “el conocimiento genera más conocimiento, por ejemplo, al hablar de exposición a factores de riesgo o ambientales”. Por último, en este ámbito, destacó que “tener un biobanco con un pipeline propio de España tampoco tiene precio y tiene unas posibilidades más allá de lo que se pueda pensar”.
Cantidad y calidad
Carcereny enfatizó en “la cantidad de datos y su calidad, que se monitoriza periódicamente en este registro”. Además, quiso agradecer “a los 34.000 pacientes que se han ofrecido a compartir sus datos, más en una enfermedad tan estigmatizada”. Contar con esta cantidad de datos durante el transcurso de varios años supone una oportunidad de análisis y para fijar tendencias en cáncer de pulmón. Según Massuti, los datos recogidos a día de hoy “permiten entrar en el registro y observar algunas pinceladas de cómo están cambiando las cosas y qué consecuencias tienen”.
En esta idea coincidió Hernández apuntando que también es útil para “ver dónde estamos en pruebas genómicas”. “Tenemos un sistema medio centralizado, pero falta un sistema de datos y más por hacer, aunque coincido en que en este campo no vamos por detrás de otros países”; en este sentido detalló que “hay que hacer un seguimiento de que esto se implementa”. Ahora, indicó, “con estos datos como base hay que hacer esfuerzos en prevención, en quitar de en medio condicionantes del cáncer y en diagnóstico precoz, porque esto ofrece más posibilidades de curar”. Además, el director general de Cartera Común del SNS y Farmacia aplaudió la ceración de este registro alegando que “cubre lo que la administración necesita, como el número de pacientes que hay o cómo se tratan, y siendo una muestra significativa, estos datos van a ayudar a gestionar y algunas decisiones serán reevaluables”.
Mortalidad y prevención
Carlos Camps, vicepresidente del GECP, expresó que “este tipo de bases de datos tienen un valor inestimable y en España los fondos públicos destinados a cáncer de pulmón ocupan la octava prioridad en oncología”. “Algo no se está haciendo bien si hay otros tipos de cáncer con menos mortalidad por encima”, valoró.
Asimismo, Camps aludió a que hay aspectos a revisar, “como las políticas antitabaco que no están funcionando del todo bien”. Reyes se mostró de acuerdo en esta idea considerando que “con datos que reflejan que alrededor del 80 por ciento de los jóvenes de entre 14 y 18 años vapean” es necesario “incidir en campañas de prevención, también teniendo en cuenta que, como todo, tiene un precio y hay que elegir”.
En la línea de Camps, De Castro expuso que “el INE ha dicho que el cáncer ha sobrepasado en mortalidad a las enfermedades cardiovasculares”. En estas últimas, se han puesto en marcha iniciativas como Código Infarto, Código Ictus y otras medidas. Siguiendo este hilo, De Castro incidió en la importancia de la prevención “más teniendo en cuenta que España es uno de los países que, por ejemplo, más barato vende el tabaco”. Y es que, el registro recoge, como detalló el experto, que “el 80 por ciento de los casos de cáncer de pulmón se relacionan con el tabaco, con un incremento en mujeres y una mortalidad que va a ser mayor que en cáncer de mama”. También se refirió a otros factores como el radón, la contaminación u otras enfermedades profesionales. “El cáncer de pulmón es una enfermedad estigmatizada, principalmente, por el tabaco, pero hay casos de pacientes con 20, 25 o 30 años que lo desarrollan por otros factores y esto es un campo de investigación que explotar”, aseveró.
Interoperabilidad
Por otra parte, De Castro consideró que “el registro es un enorme esfuerzo de introducción de datos, pero tiene que dar el paso a la transformación digital y en todos los medios tenemos que tener en cuenta la interoperabilidad de los datos para poder hacer una extracción rápida”. Arantxa Sancho apoyó esta demanda, aludiendo a que “es una fuente de conocimiento, pero también de hipótesis que puede abrir líneas de investigación y generar conocimiento”.
En esta misma línea, Provencio se refirió a la inteligencia artificial señalando que “los algoritmos de inteligencia artifician en cáncer se han generado en base al registro, y tener un ‘pipeline informático’ con datos de España es impresionante”. “No obstante, esto no consiste sólo en introducir los datos, lleva un análisis posterior y nos posiciona también en proyectos europeos”.
Y es que, Massuti incidió en que “el cáncer de pulmón es un problema sanitario de primera magnitud”. “En los próximos 20 o 25 años fallecerán más de medio millón de personas por esta enfermedad en nuestro país y registros como abren la posibilidad a estudiar muchos aspectos”, explicó. “La sensibilidad de los clínicos y su relación con los investigadores básicos es una de las características básicas del GECP desde su inicio y esto ha permitido adelantar estudios de dianas genómicas; además, ha abierto una necesidad más allá de las necesidades y objetivos del grupo, y el grupo se ha abierto a esto y sigue comprometido a mejorar la asistencia a los pacientes, teniendo en cuenta este impacto en mortalidad”, concluyó el secretario del GECP.
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