El 28 de febrero la Federación Española de Enfermedades Raras pide un gesto a la sociedad. En el marco del Día Mundial de estas enfermedades, la federación invita a todo el mundo a apoyar su causa pintándose una línea verde debajo del ojo y tomando una fotografía que pueden subir a las redes sociales con el hashtag #hazlasvisibles.
Su presidente, Juan Carrión, asegura que su idea es transmitir que con este gesto podemos cambiarlo todo. “Un gesto que separa la generosidad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y de devolverles la esperanza”, asegura. Para ello, insisten en el derecho al acceso a un diagnóstico precoz, un camino que actualmente, puede suponer hasta cinco años de peregrinaje por centros y hospitales en nuestro país.
Feder lidera esta campaña, que se extenderá en nuestro país hasta el mes de marzo, en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Para conseguir que este mensaje llegue lejos, la federación ha impulsado acciones de sensibilización en todas las comunidades autónomas a través de sus delegaciones, coordinadores de zona y asociaciones, que organizarán, en total, más de 300 actividades.
Todas ellas tienen un punto de encuentro común en las redes sociales de la federación. Su presidente insiste en que el Día Mundial de las Enfermedades Raras será más viral que nunca. “Queremos que todos nuestros usuarios y seguidores puedan descubrir y acercarse al día a día de una persona con una enfermedad poco frecuente a través de esta vía”, subraya.
