enfermedades raras/ Relevancia y denuncia de las necesidades en estas patologías tras la aprobación de las líneas estratégicas del ministerio
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Sólo afecta a unas 240 personas en toda España, pero la pasada semana la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) fue motivo de congreso nacional en Madrid, el primero celebrado en España y promovido por la Asociación Nacional de pacientes de HPN, pero en el que también participaron importantes hematólogos españoles. Las técnicas de citometría de flujo, por las que se establece el diagnóstico fundamental de esta enfermedad rara de base genética, fue uno de los aspectos destacados en el encuentro, según contó a GM el doctor Emilio Ojeda, del Puerta de Hierro. En concreto, destacó la incorporación de determinadas técnicas de citometría utilizando los marcadores específicos flair. A su vez, hizo hincapié en la gran aportación terapéutica desde hace dos años de eculizumab, anticuerpo monoclonal que bloquea el complemento y mejora el pronóstico de los pacientes.
