¿Para cuándo la participación de los pacientes?

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Por Julio Sánchez Fierro
Abogado y Doctor en Ciencias de la Salud

Cuando hace 18 años iniciaba su andadura GACETA MÉDICA los pacientes vieron que nuestra legislación se alineaba con la de los países de nuestro entorno y, por fin, dejaban de ser “objeto” de atención sanitaria y se les reconocía como “sujetos” protagonistas en el proceso de recuperación de su salud.

En ese año veía la luz la Ley Básica de Autonomía del Paciente, que ponía el acento en los derechos de información y consentimiento informado.

A partir de entonces cobra un nuevo sentido la relación médico-paciente, de modo que la cercanía y la confianza mutua pasaban a ser el nuevo signo de identidad.

Por aquel entonces las organizaciones de pacientes constituían un movimiento asociativo incipiente, que exhibía la Carta de Derechos de Roma como una tarjeta de presentación ante los sistemas sanitarios europeos. Entre los derechos reivindicados, la participación era el objetivo número uno. Se trataba de garantizar que la voz de los pacientes fuera escuchada por los poderes públicos a la hora de tomar las grandes decisiones sanitarias y que atender sus planteamientos no fuese fruto de benevolencia o de imagen, sino consecuencia del ejercicio de un derecho colectivo.

Luego, tras la Declaración de Barcelona de 2003, los pacientes en España enarbolan esta misma bandera, impulsan o crean sus asociaciones y respaldan las iniciativas del Foro Europeo de Pacientes.

Con el paso del tiempo, nuestras asociaciones se van haciendo cada vez más presentes y las autoridades piden su opinión. Pero eso no basta, porque las asociaciones quieren tomar parte en las decisiones que vayan marcando el rumbo de nuestro sistema sanitario.

Es cierto que algunos pasos se han dado. Pero son puntuales. El Comité Institucional para el Plan de Terapias Avanzadas es una muestra. También hay otros ejemplos en las comunidades autónomas. Bienvenidos sean, pero son resultado de la generosidad administrativa y no reflejan un autentico derecho.

Hay lagunas clamorosas en la política sanitaria y silencios lamentables en nuestra legislación

No haber sido convocadas las asociaciones de pacientes en la Comisión de Reconstrucción social y económica con ocasión de la pandemia de COVID-19 resulta incomprensible, como también lo es que sigan sin tener silla en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial, a pesar de que este fuese creado hace años (2003).

Hasta que esto no se corrija será difícil aceptar como real la afirmación de que “ el paciente está en el centro del sistema”.

Así pues, hora es de que quienes afirman estar a favor del fortalecimiento sanitario, reflexionen y pasen a la acción, regulando la participación de las Asociaciones de Pacientes.

La Ley de Autonomía del Paciente estará incompleta mientras no se le añada un capítulo nuevo: el dedicado a los derechos colectivos de los pacientes; esto es, los derechos de participación, de información, de propuesta y de consulta de cuantas decisiones les afecten. Con sus impuestos se paga el Sistema Nacional de Salud. Algo tendrán que decir quienes les representan.