La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, ha recogido la Placa Best in Class (BiC) que reconoce y visibiliza la estrategia canaria de enfermedades raras. De esta manera, la Consejería de Sanidad, que obtuvo el premio BiC a la Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras en la última edición de estos galardones, cuenta ya con este distintivo que certifica el liderazgo del Ejecutivo canario en la atención de las personas con estas patologías poco frecuentes.
En estas fechas reivindicativas para posicionar la realidad de las enfermedades raras en la agenda pública, Esther Monzón ha recogido, en la sede de la Consejería en Las Palmas de Gran Canaria, la Placa BiC de manos de la responsable de Relaciones Públicas y Comunicación de los Premios Best in Class, Marta Pérez, y de Víctor Manuel Sabel y Antonio Pérez, de CSL Vifor. La directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud (SCS), Antonia María Pérez, quien recogió el galardón en la pasada gala de los Premios BiC, también estuvo presente.
Durante la entrega de la Placa BiC, la consejera de Sanidad canaria ha agradecido el reconocimiento al trabajo desarrollado por los profesionales del SCS por impulsar y reforzar el diagnóstico temprano y la atención a las personas con enfermedades raras. Además, ha recordado que la Consejería de Sanidad de Canarias, junto a la de la Comunidad Valenciana, participa en la elaboración de herramientas de inteligencia artificial (IA) para el diagnóstico precoz de enfermedades, incluidas las raras, con el Caso de Uso 07.
Así, esta Placa reconoce y visibiliza la estrategia de enfermedades raras del Servicio Canario de la Salud (SCS), que contribuye a la prevención y diagnóstico precoz, agilizando los tiempos a través de las unidades de referencia de manera equitativa; impulsa la formación de profesionales y consolida las actividades de investigación que se están desarrollando en Canarias. En noviembre, la Consejería de Sanidad recibió el premio Best in Class, que conceden Gaceta Médica y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, a la Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras, en un acto que tuvo lugar en Valencia.
La Estrategia de EE. RR. de Canarias
Las enfermedades raras (EE. RR), que celebran este jueves 29 de febrero su Día Mundial, afectan a un porcentaje significativo de la población. En concreto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 7 por ciento de la población mundial convive con estas patologías; es decir, unos 300 millones de personas en todo el mundo, de los que 3 millones viven en España. Una atención continuada, como la que posibilita la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, favorece el diagnóstico precoz y la disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La Estrategia 2023-2026 fue desarrollada por más de cuarenta profesionales del SCS de especialidades como Neurología, Pediatría, Endocrinología, Cardiología, Medicina interna y Bioquímica, entre otros especialistas. Esta herramienta contiene una serie de acciones que buscan favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial de los pacientes, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas. Además, pretende garantizar el acceso de estas personas a la tecnología de diagnóstico genético.
Según destacaron desde el Gobierno canario, otro de sus objetivos es mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías. También favorecerá la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras.
