La directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la reina Letizia han mantenido esta semana su reunión de trabajo anual.
Desde hace años, la reina sigue de cerca las iniciativas de este colectivo. En este último encuentro, ha conocido de primera mano la apuesta de la federación por impulsar el trabajo en red en todos los ámbitos relativos al abordaje de estas patologías. Lo hizo con especial hincapié en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes coincidiendo con la convocatoria de la apertura de las redes europeas de referencia.
La reina también fue informada sobre las líneas básicas del futuro Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, y que este año se centrará en la importancia de la investigación en estas patologías bajo un enfoque integral y de trabajo en red que garantice la coordinación entre todos los agentes implicados: administración, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica. Asimismo, se hará hincapié en la necesidad de favorecer e incentivar los mecanismos que hagan esta investigación rentable y sostenible.
El lema de este año será “La investigación es nuestra esperanza” y se tratará de trasladar a la sociedad que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento solo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una actividad que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención.
La junta directiva de Feder y su fundación han querido destacar en el marco de esta reunión el compromiso y apoyo de la reina Letizia hacia todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Su presidente, Juan Carrión, le ha agradecido “su implicación, cercanía y entrega por las familias”. Asimismo, el resto de representantes, portavoces y equipo técnico de la federación también han trasladado a la reina su agradecimiento por “su implicación social”, y han subrayado que consideran su apoyo una base fundamental “de lo que la federación ha conseguido ser a día de hoy”.
