Priorizar las inversiones en i+D+i y acelerar la disponibilidad de innovaciones diagnósticas y terapéuticas para todos los pacientes con enfermedades raras son dos de los objetivos y peticiones que ha enmarcado el Grupo Parlamentario Popular en una Proposición no de Ley (PNL) registrada en el Congreso de los Diputados.
Teniendo como base argumental las cifras ofrecidas por Farmaindustria, el Grupo Popular ha señalado que el tiempo medio registrado en España en 2021 para acceder a un medicamento huérfano aumentó 184 días con respecto a 2028, situándose en 696 días, lo que supone un retraso de casi dos años.
Además, han recordado, que sólo el 44 por ciento de los medicamentos huérfanos autorizados en Europa en los últimos cuatro años están disponibles en España, “lo que se traduce en el porcentaje más bajo de los países de referencia”, ha asegurado el Grupo en su exposición de motivos.
Trabajo coordinado
A raíz de estos datos, el Grupo insta al Gobierno central a trabajar “desde el consenso pleno y real” con las comunidades autónomas y la coordinación efectiva con las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria farmacéutica y las empresas de tecnología sanitaria. El objetivo, ha señalado el Grupo, es “posibilitar avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humanizado, integral y multidisciplinar”.
Con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, la PNL inscrita en el Congreso de los Diputados insta al Gobierno a destinar recursos humanos, estructurales, económicos y tecnológicos y actualizar la ‘Estrategia de Enfermedades Raras del SNS’.
“Debe priorizar las inversiones en i+D+i, reforzando y actualizando los cribados neonatales y la cartera de prestaciones y servicios, desarrollando el funcionamiento de los centros, servicios o unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y su coordinación con las Redes Europeas de Referencia, mejorando la gestión y análisis de la información del ‘Registro Estatal de Enfermedades Raras, favoreciendo las sinergias con los servicios sociales e impulsando las acciones pertinentes con las que acelerar la disponibilidad de innovaciones diagnósticas y terapéuticas para todos los enfermos”, ha concluido el Grupo parlamentario popular en su propuesta.
