Durante décadas, el objetivo fundamental en cáncer se orientaba a la investigación y al desarrollo de nuevas terapias capaces de salvar vidas. En los últimos años, la llegada de tratamientos esperanzadores en gran cantidad de tumores, con apellidos hoy archiconocidos, como inmunoterapia o CAR-T, entre muchos otros, ha transformado por completo este escenario. Un estrado en el que cada vez pisa con más fuerza un perfil de paciente distinto, con necesidades que también lo son: los largos superviventes.

Los desafíos a los que se enfrentan han protagonizado esta semana una de las mesas de la jornada ‘CANCER NOW con los pacientes: retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España’. Desde hace tiempo, entidades como la Fundación Sandra Ibarra o el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) trabajan sin descanso para dar visibilidad a este colectivo que no termina de encontrar su hueco en el sistema sanitario. Ambas asociaciones, capitaneadas por largas supervivientes, como es el caso de Sandra Ibarra o Begoña Barragán, respectivamente.

Desde su propia experiencia, explican a la perfección el abandono que se siente una vez que reciben el alta del servicio de Oncología o Hematología, cargadas con una mochila en la que pesa la experiencia vivida, pero también las secuelas que irán salpicando su día a día: nuevas patologías relacionadas con el tratamiento, pero también problemas de índole social, emocional o sexual, entre muchos otros. Sin olvidar la inquietud constante por una posible recaída, especialmente en determinados tipos de tumores.

Los médicos de primaria piden informes completos al alta hospitalaria

Sus vivencias ponen de relieve una fractura crónica en el sistema sanitario, el abismo que separa en la práctica los distintos niveles asistenciales. De hecho, una de sus principales reivindicaciones, compartida con los profesionales sanitarios, es la creación de un plan integral que garantice la continuidad asistencial con amplitud de miras hacia otras esferas como la social. Para ello, en cualquier caso, también falta lo esencial: datos que permitan conocer la dimensión de las personas afectadas. A priori, se calcula que puede rondar el millón y medio de personas en nuestro país, pero no hay datos fiables en la actualidad.

Desde la atención primaria, insisten en que el largo superviviente “es del médico de familia”, que los conoce y acompaña en todo el proceso. Necesitan, eso sí, que estos pacientes, ante los cuales se activa una ‘banderita roja’, lleguen a su consulta con un informe completo que detalle el tratamiento recibido y les ilumine para prevenir o tratar los problemas que puedan surgir.

Los pacientes, por su parte, plantean algunas fórmulas sencillas. Quizá baste con incluir en ese informe la dirección del correo electrónico de su oncólogo, y por liberar en su agenda un espacio de tiempo para que puedan resolver consultas rápidas que les lleguen desde el primer nivel.

Recetas aparentemente sencillas, y ‘low cost’, que garantizarían esa continuidad asistencial y harían que el paciente no se sienta solo en su nuevo periplo como superviviente del cáncer.