El ‘Diario del paciente con leucemia linfocítica crónica (LLC) es una nueva herramienta promovida por la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL) que tratará de convertirse en “un recurso interactivo” a través del cual se abordarán aspectos elementales como la información y formación de los pacientes y otros más complejos como la gestión del estrés que supone recibir el diagnóstico de una de estas patologías.
Así lo remarcó Natacha Bolaños, representante de AEAL, quien afirmó que este diario busca promover la figura de un paciente más activo, “que pueda tomar las riendas de su enfermedad y tomar decisiones junto con su equipo médico.
Asimismo, “se pretende facilitar el cumplimiento de las pautas médicas, —adhesión al tratamiento, nutrición, ingesta de líquidos, etc.— algo que puede no resultar sencillo y menos si se tiene presente que, a veces, hay que encajar un tratamiento entre otros muchos para hacer frente a determinadas comorbilidades”, apostilló.
Recomendaciones sobre el autocuidado o sobre cómo manejar los síntomas y efectos adversos de la LLC, son otros de los objetivos que se esperan conseguir.
Sin embargo, Bolaños subrayó que tienen que ser los pacientes quienes valoren esta iniciativa, así como los médicos que tienen contacto con ellos. “También incidiremos en la herramienta de control y seguimiento que ofrece el diario porque creemos que puede facilitar la comunicación medico-paciente”, agregó.
Al respecto, José Ángel Hernández, jefe de la Sección de Hematología, del Hospital Universitario Infanta Leonor y vocal del Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (Gellc) consideró que la iniciativa tendrá “una buena respuesta”. “Se trata de que le sirva al paciente para que día a día pueda plasmar todas sus dudas y recoger toda la información que le proporcionen los médicos”, subrayó, no sin antes mencionar que el sistema de fichas que incluye el diario ofrece “un aspecto dinamizador” que puede facilitar que tenga “una buena acogida”.
Día Mundial de la LMC
La LLC afecta principalmente a mayores de 60 años y el tratamiento fundamental hoy en día es la combinación de quimioterapia (QT) y anticuerpos monoclonales. Pese a la llegada de nuevas opciones terapéuticas, la QT sigue siendo la opción por excelencia. “¿Es el final de la QT o de la inmunoquimioterapia?No es hora de hablar de tratamientos libres de esta”, indicó el facultativo.
Aun así, se espera la llegada en los próximos meses de medicamentos como venetoclax y acalabrutinib que se perfilan como buenas opciones en cuanto a “mejores resultados y menor toxicidad”, puntualizó.
Aprovechando que el Día Mundial de la leucemia mieloide crónica (LMC) es el 22 de septiembre, Hernández dejó claro a GM, que esta patología afecta a la serie mieloide y cuyo tratamiento básico son los inhibidores de la tirosina quinasa.
“El tratamiento pionero fue imatinib, con este y los nuevos inhibidores de tirosin quinasa de segunda generación se consiguen supervivencias prácticamente similares a las de la población general”, apostilló el experto, quien precisó que la LLC es una patología más heterogénea en la que hay pacientes que necesitan tratamiento y otros afortunadamente no. “Con los nuevos fármacos es posible que en un futuro se puedan conseguir supervivencias más largas y la cronicidad de la enfermedad, como se ha logrado en la LMC”, concluyó.
