El paso por una unidad de cuidados intensivos es un momento crítico en la vida del paciente y su familia. Aunque la tasa de supervivencia es cada vez mayor, las secuelas del ingreso, ya sean físicas, cognitivas o mentales, pueden persistir mucho tiempo después de abandonar la unidad. Conocido como síndrome post-UCI, cada vez son más los hospitales que ofrecen una atención integral a estos pacientes más allá de la estancia en UCI. El Hospital Infantil Niño Jesús fue uno de los primeros en incorporar esta atención para la población pediátrica. Desde febrero de 2020, las consultas post-UCI del centro madrileño realizan un seguimiento de los niños y sus familiares, gracias a un equipo multidisciplinar que aborda las secuelas físicas y, sobre todo, psicológicas del ingreso.

El servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos del Niño Jesús, reconocido como el Mejor Servicio de Medicina Intensiva/UCI en la última edición de los Premios BiC, tiene una enorme capacidad asistencial. La UCI pediátrica cuenta con 14 camas, hace entre 800 y 900 ingresos anuales y su unidad de sedaciones y de analgesia realiza entre 2.000 procedimientos al año. No todos los pacientes necesitan un seguimiento continuado más allá de la UCI: entre un 20 o 30 por ciento, aquellos que reúnen una serie de criterios, requieren esta atención. “Normalmente son los niños más graves, los que están más tiempo ingresados o en caso de que veamos algo durante el ingreso que nos haga pensar que pueden tener dificultades para incorporarse a su día a día”, explica Inés Leoz, pediatra de Cuidados Intensivos y coordinadora de las consultas post-UCI.

Equipo del servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús.

Los criterios de inclusión son fundamentalmente médicos. Por ejemplo, si la intervención ha requerido técnicas invasivas o de sustitución de órganos. Pero también se contemplan factores sociales de riesgo o variables psicológicas importantes durante el ingreso. “Les citamos, generalmente, al mes y medio del alta hospitalaria para ver si se han recuperado funcional y psicológicamente”, aclara Leoz. Esta pediatra y una enfermera evalúan físicamente a los pacientes, comprueban si el dolor ha remitido y que no queda ninguna limitación. “Luego los vemos también desde el punto de vista cognitivo, si se han incorporado al colegio o si tienen algún problema de atención o de memoria”, tal y como detalla la especialista.

Problemas de sueño y regresión

En la mayoría de los casos, esos pacientes pediátricos necesitarán también una evaluación psicológica. Paula Moreno, psicóloga de la asociación Actays cedida a la UCIP del Hospital Niño Jesús, explica que, además de tratar al niño, las consultas post-UCI tratan al sistema. “Consideramos que puede haber síndrome post-UCI pediátrico o síndrome post-UCI familiar, y aplicamos unas escalas tanto al paciente pediátrico como a la familia”, aclara. Estas dos escalas, de sobrecarga general y otra de calidad de vida, pretenden evaluar cómo ha sido la adaptación del paciente a la vida fuera de la UCI. “Vemos qué secuelas o impacto ha quedado de la estancia en UCI, tanto del diagnóstico como del motivo de ingreso, y cómo ha sido la vuelta a la vida”, precisa Moreno.

Además de físicos, los problemas más habituales tras el paso por UCI están relacionados con el sueño y una situación de regresión, es decir, el retroceso del niño a un estado anterior de desarrollo. “Muchas veces, detectamos regresión en algunas conductas, como la necesidad de estar mucho más vinculado a la mamá; también pesadillas o imágenes intrusivas, que dependiendo de la edad que manifiesta de una manera u otra. En el caso de que sea muy pequeñito, la gestión de las rabietas es otro de los problemas más frecuentes”, explica la psicóloga. Además, la resistencia a volver a la vida normal o a relacionarse con otros niños también son objeto de trabajo de las consultas post-UCI. “Son muchos los aspectos que tratamos de fomentar de una manera acompañada, sostenida y controlada, pero también acompañando a los padres en ello”, menciona.

Entorno familiar del paciente

Las consultas post-UCI se convierten en un refugio para todo el entorno familiar del niño o adolescente. Los padres están presentes en todo el proceso y, en ocasiones, pueden necesitar también una atención especializada. “Los padres, muchas veces, se van con mucho miedo, ya sea de los procedimientos médicos o, sobre todo, de que vuelva a suceder algo similar”, comenta la psicóloga. La UCI pediátrica del Niño Jesús es un servicio de puertas abiertas y, durante el tiempo que permanece ingresado, el niño puede estar acompañado por un familiar. Esto ofrece múltiples ventajas tanto al paciente como a sus familiares, pero puede dar pie a situaciones difíciles de gestionar, tal y como señala Moreno: “Además del propio ingreso, también condiciona que los padres vean otros casos y pueda llegar a afectarles”.

“A raíz de la consulta, podemos detectar otros problemas o situaciones que no podemos revolver, bien porque necesiten una más especializada o porque la razón sea diferente al síndrome post-UCI, y lo que hacemos es derivar”

Los hermanos del paciente, especialmente si han sido estancias largas, pueden llegar a desarrollar problemas relacionados con la ausencia de su hermano. “Cuando vienen los padres, preguntamos por los hermanos y, si llegaran a identificar alguna conducta anómala desde el ingreso, les citamos”, explica la coordinadora de las consultas post-UCI. El seguimiento puede extenderse varios meses o años, en función de las necesidades del paciente, e incluso puede necesitar la atención de otros especialistas. “A raíz de la consulta, podemos detectar otros problemas o situaciones que no podemos revolver, bien porque necesiten una más especializada o porque la razón sea diferente al síndrome post-UCI, y lo que hacemos es derivar”, detalla la psicóloga.

Sean una o varias las consultas que pueda requerir el paciente, la coordinadora de esta atención post-UCI asegura que, en general, “la gente sale muy contenta por el hecho de que no se van a casa abandonados, sino que hay un refuerzo detrás. No solo en la UCI, sino después de la UCI”.


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