El éxito en investigación y tratamiento oncológico ha situado en escena a un perfil de paciente que merece toda la atención clínica y social: el largo superviviente. La tercera mesa de ‘Cancer Now con los pacientes. Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España’ profundizó en el desafío que representa la atención a este colectivo, desde múltiples perspectivas: asociaciones de pacientes, atención primaria, enfermería oncológica y psicooncología.

Enrique Aranda.

Todos ellos coincidieron en la necesidad de diseñar un plan integral de atención a largos supervivientes a escala nacional que garantice la continuidad asistencial e incorpore respuestas a otras necesidades también de carácter social, como las dificultades para reincorporarse al mercado laboral una vez finalizados los tratamientos oncológicos, o emocional.

La mesa, moderada por Enrique Aranda, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Reina Sofía y secretario de la Fundación ECO, contó con la participación de Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra, y Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac). Su perspectiva se completó con la de Gema González, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO); Fátima Santolaya, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia de Madrid (SEMG Madrid) y miembro del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos y Oncología de la SEMG; y la psicooncóloga Marta de Fuente.

Falta de datos de largos supervivientes de cáncer

La falta de datos sobre largos supervivientes constituye un hándicap de base. “El problema es que no sabemos cuántos largos supervivientes tenemos en nuestro país. Se calcula que alrededor de un millón y medio en nuestro país (entre 1,3 y 1,6 millones)”, estimó Enrique Aranda. El oncólogo matizó que incluso este concepto ha variado, de manera que la OMS lo define como un paciente que sobrevive durante más de cinco años tras el último tratamiento, cuando ahora hay pacientes metastásicos que superan también ese umbral.

Sandra Ibarra, Begoña Barragán, Gema González y Fátima Santolaya.

Desde la perspectiva de los pacientes, Sandra Ibarra destacó la incomprensión a la que se enfrentan los largos supervivientes tanto por parte de la sociedad como de sus propias familias: “desaparecemos del sistema sanitario y nos vamos a nuestra casa con las secuelas (infertilidad, osteoporosis…). No hay un seguimiento en esta fase fundamental en la que también hay necesidades físicas, sociales, sexuales, etc.”.

Desde la fundación que preside, llevan años dando visibilidad a estas necesidades. Su demanda principal es conseguir un abordaje del cáncer de 360 grados que integre prevención, atención a la fase aguda y seguimiento durante la fase de supervivencia, una etapa crucial en la que puede haber recaídas, según el tipo de tumor, insistió.

En la misma línea, demandó formación específica en atención primaria. “Es un tema de organización, mantenemos modelos del siglo pasado y hay que hacer un relato actualizado de nuestra sanidad. Nuevos modelos para nuevas enfermedades. Es fundamental adaptarse para que se produzca ese cambio”, sentenció.

Sacar del cajón la ley del derecho al olvido

En la misma línea, Begoña Barragán, presidenta de Gepac, recordó que los largos supervivientes son una realidad, “un triunfo para la medicina y una alegría para nuestras familias, pero una carga muy mal organizada para el sistema sanitario”. “En algún sitio alguien se ha olvidado de nosotros”, remarcó.

Barragán abogó por un plan de cuidados continuos claramente establecido. “Hace falta que desde la Administración tengan en cuenta que muchos pacientes nos quedamos aquí durante muchísimos años con una vida que desarrollar”, expuso.

Asimismo, recordó la importancia de sacar del cajón la ley del derecho al olvido. “Un niño que ha tenido cáncer no podrá tener una hipoteca en su vida o contratar un seguro de salud. No es solo cosa de las asociaciones, los profesionales también han de implicarse”, sentenció.

Desde la Sociedad Española de Enfermería Oncológica se ha sondeado ya la situación de la atención a los largos supervivientes a escala nacional. Su vicepresidenta, Gema González, explicó que han realizado una revisión sistemática de los planes puestos en marcha en las distintas comunidades. “Hay pocos y, además, sin continuidad ni soporte. Todos quedan en papel mojado”, apuntó.

“Necesitamos un plan de salud, con objetivos consensuados y estrategias de trabajo. Un plan compartido entre atención especializada y primaria. Hay un plan de salud oncológico para la oncología de antes, pero hay que crear un nuevo plan desde el ministerio de Sanidad y validado por el Consejo Interterritorial”, reclamó la enfermera.

El papel de la atención primaria

La portavoz de los médicos de familia en esta mesa, Fátima Santolaya, puso en valor la labor de acompañamiento desde la atención primaria desde que aparece una sospecha de cáncer: “tenemos que acompañar al paciente en todo el proceso”, subrayó.

Gema González, Fátima Santolaya y Marta de la Fuente.

“Cuando llega a nuestra consulta un largo superviviente ponemos una bandera roja y encendemos todas las alarmas. Hemos de estar atentos para que no se nos despiste una recaída y valorar el riesgo de que el paciente presente determinadas patologías y otras secuelas del tratamiento”, expuso.

Además, Santolaya destacó la enorme importancia de la formación en este terreno y reivindicó que “el largo superviviente es del médico de familia”.

“Estamos acostumbrados a trabajar con protocolos, pero no hemos conseguido, por ejemplo, que el largo superviviente aparezca en la cartera de servicios de atención primaria en la Comunidad de Madrid, que es donde yo trabajo, con información protocolizada”, aseguró.

En su opinión, otro punto clave es agilizar la vía de comunicación con los especialistas. Algo tan básico, insistió, “como que todos los pacientes lleguen a la consulta de atención primaria con un informe de alta del oncólogo que refleje todos los tratamientos, sus secuelas y las posibilidades de que el paciente desarrolle otras patologías a medio o largo plazo”.

Formación en habilidades emocionales

Por su parte, Marta de la Fuente, psicooncóloga, enumeró los retos pendientes en la atención a este colectivo, entre los que se encuentra la implicación del personal sanitario, según su análisis. “Si les preguntamos en qué podemos ayudarles, el paciente ya se siente atendido”, insistió.

Dentro de la demanda de un plan integral, De la Fuente abogó por incorporar en ese plan de salud un protocolo de actuación que incluya la formación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación, e incluso en la gestión del estrés que les genera la presión asistencial en la consulta.

Para finalizar, Enrique Aranda destacó la necesidad de diseñar una atención sistemática de pacientes y familiares, profundizar en la investigación de las necesidades de estos pacientes y establecer métodos adecuados para mejorar su calidad de vida. “El largo superviviente también tiene que estar en el centro del sistema”, incidió.


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