‘Llenos de vida’. Ese es el lema y el nombre de la II edición del Congreso de Supervivientes de Cáncer organizado por la Fundación Sandra Ibarra. Este evento acoge a pacientes y a personas que han superado esta enfermedad para orientarles y que sean protagonistas de su propia salud y logren el bienestar físico y emocional. Mediante la participación de todos los actores, desde profesionales sanitarios hasta familiares y cuidadores, se ha convertido en un espacio para abordar alternativas y soluciones para las secuelas y las necesidades físicas, emocionales y sociales que afrontan los pacientes y los supervivientes de cáncer.
Durante el congreso se ha debatido en diferentes mesas las necesidades de las personas y las herramientas que faltan en el sistema. A su vez, se ha aprovechado para presentar la aplicación ‘Escuela de vida’, que se presenta como punto de encuentro y ofrece una comunidad de personas que atraviesan situaciones similares. Además de contar con talleres e información, pretende servir como registro de supervivientes de cáncer en España. Todos los pacientes y supervivientes que se registren en la aplicación automáticamente se convierten en miembros del I Registro de Supervivientes de Cáncer de España, una iniciativa que busca crear un mapa completo y detallado de las personas que han superado esta enfermedad en nuestro país.
Uno de los aspectos más relevantes de esta aplicación es la posibilidad de adquirir el Pasaporte de Superviviente de Cáncer, que otorga a las personas registradas una serie de ventajas. Estos beneficios serían desde recursos de apoyo emocional o asesoría jurídica, hasta el acceso a eventos, talleres y actividades diseñadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes de cáncer.
Sandra Ibarra, presidenta de la fundación, junto a Emi Huelva, hermana de Elena Huelva y embajadora de esta app, han hablado sobre el significado de la palabra vida en los entornos familiares. “Cuando alguien enferma, también lo hace todo su entorno. En la parte médica tenemos muy buenos profesionales, pero, en nuestro caso, echamos en falta apoyo psicológico. El entorno también lo necesita”, destaca Huelva.
Futuro del sistema sanitario
Asimismo, se ha hablado del futuro del sistema sanitario de la mano de Rafael Bengoa, exconsejero de Sanidad y exdirectivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El experto señala que, aunque nuestro país es líder en esperanza de vida, no todos esos años ganados han sido ganados en salud. A partir de los 65 años los hombres tienen una esperanza de vida de 18,8 años, pero de ellos, 8,2 serán con mala salud. En el caso de las mujeres, a partir de 65 su expectativa de vida es de 21,1 años, de los cuales 9,8 serán años en mala salud.
Según Bengoa hay aspectos que mejorar en nuestro sistema, como el diagnóstico y la prevención. “Una cuarta parte de los pacientes con cáncer de colon se presentan por primera vez en urgencias. Hay que sensibilizar a la población sobre la importancia de someterse a cribados y de prevenir”, explica. Del mismo modo, sostiene que los planes individualizados permitirán tratar mejor a los pacientes y los llamados ‘telecuidados’ permiten una asistencia integral con menos visitas a los centros hospitalarios.
Salud mental y emocional
Durante la mesa sobre cáncer de mama, las participantes coincidieron en que una vez se termina el tratamiento clínico de la enfermedad todos creen que se vuelve a estar como antes del cáncer. “La gente ve lo que proyectas por fuera y evidentemente esto no tiene que ser igual por dentro”, añade Carmen Coca, superviviente de cáncer de mama, que además recalca que, “si puedes volver a trabajar todos te van a pedir que des el 100 por ciento, pero no puedes. Creo que dependiendo del tratamiento al que se haya sometido y del tipo de cáncer se debería personalizar todo”.
También se ha debatido sobre la importancia de tratar psicológicamente a los pacientes. Como indica Fátima Castaño, psicooncóloga de la Clínica MD Anderson, “la salud mental es un área claramente desatendida en este campo. El cáncer también genera heridas en el alma que hay que aprender a sanar, pero no hay herramientas para ello”. Asimismo, las ponentes han coincidido en que los familiares son los grandes invisibles. “Tienen una importancia muy relevante en el proceso de la enfermedad y también tienen que ser atendidos de forma psicológica. En el proceso de recuperación de los pacientes son vitales. Al igual que los enfermos, van a necesitar consejos para manejar la asistencia domiciliaria y los cambios laborales, familiares y sociales que van a experimentar”, señala Castaño.
Necesidades del sistema
La necesidad de una transformación del sistema fue punto de acuerdo en todas las mesas de debate. Durante la mesa sobre ‘Cáncer de Pulmón y Supervivencia’, moderada por Santiago Quiroga, presidente editor de Gaceta Médica y El Global (Wecare-U) y presidente de Fundamed, se ha afirmado que para poder atender a un paciente y darle todo lo que necesita hay que hacer un gran esfuerzo. “Pero no debería ser así”, indica Pilar Garrido, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal. Además, explica que una parte de este cáncer se reduciría significativamente con educación y campañas de prevención. “Más allá de que el sistema nos permita diagnosticar precozmente, también necesitamos acceder al diagnóstico molecular. Y, sobre todo, que no importe donde viva el paciente y que se puedan enviar sus pruebas a estudiar a donde sea necesario”.
En este sentido, Santiago Viteri, oncólogo y director médico del UOMI Cáncer Center, añade que existe una prueba esencial para el diagnóstico precoz de cáncer de pulmón, el TAC de baja dosis de radiación, que ha demostrado detectar la enfermedad en personas de riesgo. “El problema es que la implantación de este programa de detección precoz no es sencilla. Habría que hacer decenas de miles de TACs que actualmente no se hacen y, por supuesto, personas que los realicen”. A esta complejidad Garrido añade que los profesionales no son suficientes para abordar todos los casos que irán incrementándose con el envejecimiento de la población. Reconoce que, “hacer seguimiento de todos los pacientes y organizar todo es muy complejo. Necesitaríamos una organización estructural más grande y habría que aumentar la formación de MIR”.
Humanización y familia
María Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la Consejería de Sanidad de Madrid, abría la mesa de humanización destacando que al principio la humanización solo se planteaba en los hospitales, pero que hoy en día va más allá. “Hablamos del paciente en el centro, pero también hay que poner a la familia y a la comunidad. En esta medicina actual en la que el paciente quiere conocer y hacer cosas respecto a su enfermedad, hay que escucharle, conocer sus miedos y necesidades. No es una enfermedad, es una persona”. A su vez, Pedro Soriano, enfermero y presidente de la Asociación #FFPaciente, resalta que la familia debe ser un aliado más en el cuidado de esa persona y que se les debería dotar de apoyo y formación en estos casos.
Todos coinciden en la importancia de crear espacios para las asociaciones de pacientes porque son un importante apoyo para enfermos y familiares. Sin embargo, también señalan que parece que no tienen cabida en el sistema sanitario y en la mayoría de los casos surgen fuera del mismo.
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