El primer número de Gaceta Médica llegaba a manos de los profesionales sanitarios a mediados de diciembre de 2022, apenas un mes después de la entonces nueva Ley de Autonomía del Paciente, que regulaba los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
A partir de ahí y en estos 20 años de recorrido, nuestra publicación ha dado cuenta no solo del cambio constante en la relación médico-paciente, sino también de la profunda transformación de las entidades que daban voz al colectivo, a través de un movimiento asociativo caracterizado, en origen, por la falta de profesionalización y la fuerte atomización, en función de innumerables patologías.
Apenas unos años después aparecían la primeras asociaciones transversales, la Alianza General de Pacientes (AGP) y el Foro Español de Pacientes (AGP), con el objetivo de aunar esfuerzos y hacer llegar la voz de los pacientes a las más altas esferas. Una década más tarde, en 2014, nacía la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una iniciativa en esta línea que aglutina a gran parte del colectivo.
Desde sus orígenes, todos sus portavoces han reivindicado que el paciente se sitúe, en la práctica, y no solo en los discursos, en el centro del sistema sanitario. Una petición que sigue viva veinte años después.
Para conocer su visión sobre este y otros temas clave como su participación en el sistema sanitario, el acceso a la innovación o la cronicidad, GM ha entrevistado a tres de sus portavoces. Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la AGP, Santiago Alfonso, vicepresidente del FEP, y Carina Escobar, presidenta de la POP, aportan la perspectiva de estas tres asociaciones que han logrado situarse en primera fila en la interlocución con la administración.
El paciente, ¿en el centro?
Todavía hoy, recuerda Martínez Gimeno, los pacientes aspiran a situarse, junto con los profesionales sanitarios, en el centro del sistema sanitario. Es básico, subraya, que se de este salto en la práctica y se reconozcan los nuevos roles que juega un paciente formado y empoderado, que encuentra una clara representación, y un apoyo de confianza que llega donde no lo hace la asistencia sanitaria, en las asociaciones de pacientes.
Coincide así con la visión del vicepresidente de la FEP, que considera que en la práctica no se puede hablar de una sanidad o una medicina centrada en el paciente, “porque nos falta comprender a la persona como un todo, y no solamente centrada en la enfermedad”. “Hay que valorar el impacto en la calidad de vida. Vamos avanzando en ello, pero queda mucho recorrido”, reconoce Santiago Alfonso.
“Avanzamos en participación, pero queremos tener voz y voto en la toma de decisiones”
Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes
Por su parte, Carina Escobar (POP), destaca que se habla de atención centrada en las personas para satisfacer las necesidades que tienen los pacientes en cada fase de su enfermedad, lo que se hace patente en las personas con patologías crónicas. “Uno de los retos que tiene la asistencia sanitaria, cada vez más multidisciplinar, es que realmente los esfuerzos se centren en la persona, y no que las personas vayan corriendo al sistema”, advierte. En este sentido, remarca que es necesario conseguir procesos asistenciales más centrados y eficaces que proporcionen mejores resultados.
Participación
La profesionalización de las asociaciones ha supuesto el primer escalón en el camino a la participación del colectivo en los diferentes procesos de toma de decisiones. Alfonso diferencia entre niveles micro, meso y macro. En el primer nivel estaría el paciente, en el segundo, la gestión clínica, y en el macro las políticas.
Según su análisis, se ha avanzado en participación, pero aún no se llega a los procesos de toma de decisiones, donde “queremos tener voz y voto”. “Las asociaciones de pacientes están preparadas, siempre lo han estado, para representar a los pacientes y ser su voz”, sentencia. “Queremos tener la categoría de agente social en estos procesos”, advierte.
Por su parte, Escobar remarca que si queremos contar con un sistema de salud adaptado a los tiempos es fundamental la participación activa de los ciudadanos en su propia salud y la participación efectiva de las asociaciones de pacientes. “Queremos y debemos codecidir sobre todo lo que afecta a nuestra salud y a nuestra vida, debemos toar las riendas de nuestra salud y de las decisiones sobre ella”, remarca.
Reflexiones ambas compartidas con Pilar Martínez Gimeno, que también aspira a que la voz de los pacientes llegue a lo más alto. “En una sociedad abierta y deliberativa es imprescindible que se cuente con la voz de los pacientes, que sea escuchada”, indica. Por ello, remarca, es hora de tener el espacio de participación al que tenemos derecho según la Constitución Española. “Estamos preparados y formados para participar, colaborar e incidir en las decisiones que se tomen en políticas de salud y enriquecer con nuestras aportaciones y visión, el funcionamiento del SNS”, subraya la portavoz.
En este sentido, la AGP trasladó en su día al Ministerio de Sanidad su petición de que la futura Ley de Equidad, en tramitación parlamentaria, contemple una participación equitativa del colectivo en la reforma del Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Acceso a la innovación
Durante muchos años el principal reclamo de muchas asociaciones de pacientes era la investigación, especialmente en patologías en las que no existía un tratamiento eficaz. En la actualidad, la petición de equidad y los mensajes para agilizar el acceso a los tratamientos son un denominador común.
“A pesar de ser la cuarta economía de la zona Euro y estando muy por encima de la media, se comporta como un país sin recursos a la hora de favorecer el acceso a la innovación”, lamenta Martínez Gimeno. “No nos interesa la I+D sin el acceso”, remarca. “La demora significa para muchas personas la diferencia entre la vida o la muerte o, como poco, un retraso de la posibilidad de estar mejor”, añade.
Desde la Alianza se piden mejoras en el procedimiento actual de financiación y por la evolución de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, de manera que los pacientes puedan participar en este proceso.
“Es necesario fomentar tanto la investigación como el acceso a los nuevos tratamientos”
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
En la misma línea, Carina Escobar subraya que es necesario fomentar tanto la investigación como el acceso a tratamientos cada vez más innovadores adaptados a las necesidades de los pacientes que ofrezcan años y calidad de vida. Asimismo, remarca que es necesario conseguir más equidad entre territorios y mejorar el acceso a los ensayos clínicos por parte de los pacientes, con independencia de donde vivan.
Para Santiago Alfonso, el problema que se plantea es el coste de la innovación. “No hay problemas de acceso, el medicamento está en este país. Cuando se aprueba y se le ofrece la financiación hemos de hacer que los pacientes puedan acceder. Debemos que confiar en los clínicos para que su uso sea, como con el resto de los recursos, lo más eficiente posible”, argumenta.
“El paciente busca una solución a su patología y, como contribuyente, busca que le ofrezcamos la mejor solución adaptada a su enfermedad”, concluye.
Cronicidad
Si algo conocen en primera persona buena parte de las personas que participan en el movimiento asociativo son las necesidades de los pacientes en materia de cronicidad. “Más de 21 millones de personas mayores de 15 años cuentan en nuestro país con un diagnóstico de enfermedad crónica”, argumenta Carina Escobar.
“Desde la POP creemos que es necesario un nuevo enfoque de cronicidad con una detección temprana de la fragilidad y un sistema interdisciplinar que coordine atención sanitaria y social, siempre teniendo en cuenta un enfoque de equidad”, insiste. En este sentido, la POP considera especialmente relevante alcanzar la transformación digital del sistema sanitario, la estratificación de la población crónica y el refuerzo de la atención primaria.
El diagnóstico compartido por las tres asociaciones es que la población crónica se atiende en hospitales de agudos, cuando estos pacientes tienen otras necesidades más allá de las sanitarias, como las necesidades sociales y de dependencia, detalla Alfonso.
En materia de estrategias, las comunidades autónomas avanzan a un ritmo desigual. “No podemos permitir que el código postal influya en la asistencia”, sentencia.
“Necesitamos un sistema moderno y preparado en el que la cronicidad sea una prioridad”
Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Alianza General de Pacientes
Una frase que también hace suya desde hace años la presidenta de la Alianza General de Pacientes, cuya entidad participa de forma activa en plataformas específicas de apoyo a la cronicidad que han situado este tema la primera línea del debate político.
“El diseño de un espacio sociosanitario en un momento en el que el envejecimiento poblacional supone, además, un auténtico desafío es también crucial. Necesitamos un sistema sanitario moderno y preparado en el que las enfermedades crónicas sean una prioridad y que nos permita trazar desarrollar un abordaje específico e integral que mejore la calidad de vida de los pacientes y garantice la sostenibilidad del propio sistema a largo plazo”, concluye la presidenta de la AGP.
