El encuentro anual de la Alianza General de Pacientes ha celebrado este año una edición especialmente significativa en la sede de Fundamed, bajo el lema: ‘Cáncer y Mujer: Desafíos, innovación y participación de los pacientes en el sistema sanitario‘. Este evento se ha consolidado como un espacio clave de diálogo, reflexión y acción, reuniendo a diferentes voces del ámbito sanitario: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, representantes de la administración pública, sociedades científicas, entidades sanitarias e industria farmacéutica.
El lema de esta edición pone el foco en los retos específicos que enfrentan las mujeres con cáncer, especialmente en el ámbito oncohematológico. La jornada ha querido destacar la importancia de avanzar no solo en innovación médica, sino también en la equidad del acceso, la humanización de los cuidados y la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
«Hablamos de algo más amplio: de la importancia de la mujer en el contexto de la enfermedad»
Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid
La apertura del acto ha sido llevada por Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Alicia López de Ocariz, directora Médica Corporativa, Grupo Cinfa, y Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra y miembro del Comité.
García Menéndez ha sido la primera en dar comienzo al evento, haciendo un resumen muy claro y conciso de todos los temas de los que se va a reflexionar en el mismo. «El reto está claro: cáncer y mujer. Pero, en realidad, no se trata solo de eso. Hablamos de algo más amplio: de la importancia de la mujer en el contexto de la enfermedad. No es únicamente el cáncer, es mujer y enfermedad. Todo lo que hemos vivido hasta hace muy poco refleja una falta de enfoque con perspectiva de género en el ámbito sanitario. Afortunadamente, las cosas están empezando a cambiar», explica la directora general.
«En estas jornadas se van a tocar todos los temas», asegura García Menéndez. Por ejemplo, se explica la importancia tanto de la curación de las enfermedades como de aquellas que se cronifican: «Todo el tratamiento tiene un impacto significativo en estas personas; los efectos de ese tratamiento se dejarán sentir a largo plazo. Además, deben someterse a seguimientos continuos, ya que la enfermedad puede haberse cronificado y, en ocasiones, experimentar complicaciones adicionales».
Asimismo, explica que hay investigaciones que reconocen que hay proteínas que están ligadas al cromosoma X: «Por eso, las mujeres tenemos ciertas enfermedades que nos afectan de manera diferente. No es que estemos mal o que simplemente somaticemos, sino que somos diferentes. Y esas diferencias son las que se reflejan, por ejemplo, en el tratamiento del cáncer y en todos los aspectos relacionados con el diagnóstico y el seguimiento, que inevitablemente nos impactan de una forma particular».
«Es fundamental que reconozcamos los detalles que muestran que finalmente estamos en el siglo de las mujeres»
Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra y miembro del Comité
La directora general afirma que estas jornadas van a servir para «compartir conocimientos, fortalecer el compromiso y para centraros en las personas y las necesidades de ellas». «A menudo, no se toman las decisiones adecuadas porque no se entiende realmente lo que los pacientes necesitan. No buscan simplemente calidad de vida, sino una vida con calidad», explica García Menéndez.
«Ser un altavoz para las mujeres»
En la presentación del evento también participa Ibarra quien asegura: «Es momento de ser el altavoz de las mujeres». A continuación, ha destacado la importancia de este encuentro, señalando que se trata de una especialización centrada en la mujer. «Es fundamental que reconozcamos los detalles que muestran que finalmente estamos en el siglo de las mujeres. Ha llegado el momento de hablar, de hacer lo que corresponde, de atender las necesidades en todos los ámbitos», afirma.
Asimismo, la presidenta explica que se están sentando las bases y comenzando a identificar las «necesidades» en estos ámbitos. «Estamos aquí, y necesitamos estar presentes, pero también es crucial contar con el conocimiento necesario. Lo que no se registra, no existe, y es importante que todo esto se plasme».
Además, en lo referente a los temas de innovación son esenciales: «Hemos hablado en ocasiones anteriores sobre nuestra conexión con la innovación y la agilidad. Según nuestros protocolos, hay muchos sistemas que ya hemos propuesto en diversas ocasiones. Finalmente, la participación de los pacientes es otro aspecto fundamental. Llevamos muchos años levantando la voz en este sentido».
Por último, en la bienvenida del acto ha participado López de Ocariz quien ha reivindicado los desafíos que enfrenta la mujer con cáncer y la importancia de las asociaciones: «Creo que realizan una labor fundamental en todo lo relacionado con el acompañamiento y el apoyo, no solo a la persona directamente afectada, especialmente en el momento del diagnóstico, sino también a sus familiares, cuidadores y todo su entorno»
«Es importante incorporar a los pacientes que ya están afectados por la enfermedad y que conocen de primera mano esa realidad. Su experiencia es clave para avanzar de forma más humana y eficaz»
Alicia López de Ocariz, directora Médica Corporativa, Grupo Cinfa
Por ello, la directora médica asegura que la sociedad esta cambiando y que ahora, los pacientes quieren ser participes de las decisiones que se toman en referencia con la salud. «Es tan importante incorporar a los pacientes, a las personas que ya están afectadas por la enfermedad y que conocen de primera mano esa realidad. Su experiencia es clave para avanzar de forma más humana y eficaz», explica López de Ocariz.
Objetivos del evento
Esta jornada tiene como propósito abordar de manera integral los retos que enfrentan las mujeres con cáncer oncohematológico. Se busca dar visibilidad a los desafíos específicos que afrontan estas pacientes, promoviendo una mayor comprensión y sensibilización en torno a su situación. Uno de los ejes fundamentales será tratar el proceso completo que atraviesan las pacientes: desde el diagnóstico precoz hasta la investigación clínica, el tratamiento, la asistencia sanitaria y el seguimiento de las supervivientes a largo plazo.
La jornada también tiene como objetivo facilitar el diálogo y la cooperación entre todos los actores implicados: pacientes, profesionales sanitarios, administración pública y sociedades científicas. Se fomentará el intercambio de perspectivas para enriquecer el abordaje integral de la enfermedad. Además, se abordarán las barreras existentes en el acceso a la innovación terapéutica y en la equidad de los tratamientos, buscando soluciones que garanticen una atención más justa y eficaz.
Otro aspecto clave será impulsar la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema sanitario, promoviendo un enfoque más centrado en la persona. Por último, se busca fortalecer la colaboración entre asociaciones de pacientes, entidades científicas y administraciones públicas, con el fin de avanzar conjuntamente hacia un modelo sanitario más inclusivo, equitativo y eficaz.
