Entre 4.000 y 6.000 personas tienen psoriasis en Castilla-La Mancha, una patología crónica con un gran impacto en la calidad de vida de estos pacientes que exige un abordaje multidisciplinar, que se garantice el acceso a la innovación, capaz de transformar su día a día, y que integre la humanización de la asistencia en este nuevo enfoque.

Son algunas de las ideas que se han puesto sobre la mesa en el Foro Autonómico de Psoriasis en Castilla-La Mancha, que organiza la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios con la colaboración de Janssen. Se trata de uno de los encuentros virtuales en los que se enmarca la presentación del libro ‘Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo’, desarrollado por Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red.

En este contexto, la directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Martín Rubio, alabó la importancia de este documento como una herramienta que dibuja un marco metodológico que permite aterrizar el valor de la humanización en la atención a patologías concretas, como es el caso de la psoriasis.

Horizonte humanización

La portavoz detalló así que la consejería trabaja en un proyecto, Horizonte Humanización, en el que admite que a menudo encuentran dificultades para aplicar estos criterios en realidades específicas, así como para medir y evaluar lo que se hace y cómo se llega a los pacientes.

“Estos marcos permiten profundizar en estas realidades a corto plazo, sin perder de vista la realidad transformadora que se persigue desde la humanización”

María Teresa Martín Rubio, directora general de Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha

Según su visión, “estos marcos permiten profundizar en estas realidades a corto plazo, sin perder de vista la realidad transformadora que se persigue desde la humanización o desde modelos como el afectivo efectivo”. Sobre estos cimientos es posible también “establecer compromisos reales desde el ámbito público, los profesionales y los pacientes”.

En el caso de la psoriasis, remarcó, la importancia es especial porque “pone en evidencia muchas de las cuestiones que preocupan en enfermedades crónicas de larga evolución en las que se ve muy afectada la vida del paciente y de su familia y existe un gran impacto en el entorno laboral o formativo, en función de su edad”.

En su opinión, “es fundamental ver cómo se incorpora también toda la investigación, la innovación y los desarrollos que se van produciendo y conseguir que esto tenga un efecto lo más rápido posible en la mejora de la calidad de vida del paciente”.

Una alianza que integre a todos

En la misma línea, Ángel Gil de Miguel, catedrático de Medicina Preventiva y salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos, destacó el proceso de elaboración de este libro. El experto hizo hincapié en que para que estos mensajes calen lo ideal es realizar una alianza que integre todos los ámbitos e incorpore también a los profesionales de la comunicación.

“Cada paciente es único desde el punto de vista clínico y también lo es la experiencia que vive”

Ángel Gil de Miguel, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos

Para Gil de Miguel, “de la misma manera que cada paciente es único desde el punto de vista clínico, también lo es la experiencia que vive y el conjunto de síntomas presentes en su organismo”, lo que avala la necesidad de este documento, que recoge la humanización de la asistencia como uno de los objetivos hacia el que avanza el modelo de atención sanitaria en nuestro país.

No hay que olvidar que este Modelo Afectivo Efectivo se fundamenta en cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica, e incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente. Sobre estas líneas se establece una atención basada en la confianza y la empatía que contribuye a su bienestar y a la obtención de los mejores resultados posibles en salud.

Visibilidad y coordinación entre niveles asistenciales

Desde la esfera política, los parlamentarios regionales también hicieron hincapié en la necesidad de dar visibilidad a esta patología y proporcionar una atención sanitaria multidisciplinar que refuerce ese enfoque humanizador.

“Proporcionar las herramientas para dar respuesta a los pacientes es también responsabilidad de las instituciones”

Juan Antonio Moreno, portavoz de Sanidad del Partido Popular

Para que esto sea posible en la práctica, los participantes hicieron hincapié en la importancia de reforzar la coordinación entre atención primaria y especializada en esta comunidad autónoma. Así lo defendió Juan Antonio Moreno, portavoz de Sanidad del Partido Popular, que abogó por dar visibilidad y concienciar a la sociedad de la necesidad de abordar esta patología con todas las herramientas necesarias para dar respuesta a los pacientes, un aspecto que, remarcó, “es responsabilidad también de las instituciones”.

“Es importante que el paciente esté bien formado y empoderado sobre el manejo de su enfermedad”

David Muñoz, diputado de Ciudadanos en las Cortes de Castilla-La Mancha

En la misma línea se manifestó David Muñoz, diputado de Ciudadanos en las Cortes de Castilla-La Mancha, que abogó por dar visibilidad a esta enfermedad para combatir el estigma y recordó que buena parte de los enfermos no acuden a recibir atención sanitaria. “Es importante que el paciente esté bien formado y empoderado sobre el manejo de su enfermedad”, apuntó.

Recuperar la calidad de vida y evitar daños estructurales

Una parte de la visión clínica en este foro corrió a cargo de María Esther de Eusebio, jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario de Guadalajara. La especialista destacó la enorme evolución que ha vivido con sus pacientes en los últimos 20 años, en los que ha pasado prácticamente de acompañar a la persona afectada a poder ofrecer tratamientos eficientes capaces de recuperar su calidad de vida y evitar daños estructurales.

De Eusebio remarcó que la enfermedad cutánea y sistémica afecta a un 2,3 por ciento de la población general. “En la psoriasis vulgar hay personas con un 80 por ciento de la superficie corporal afectada”, recordó. En otras localizaciones, menos frecuentes, como la palmo-plantar o el cuero cabelludo, el impacto sobre la vida del paciente es también incuestionable. “Imaginaros lo que es llevar en la cabeza un casco, que pica y se descama, 24 horas al día, 365 días al año”, citó como ejemplo.

La especialista añadió que no hay que perder de vista que es una enfermedad inmunomediada crónica que genera un ambiente de activación inmune que es el responsable de las comorbilidades, entre las que citó la artropatía psoriásica, junto con la obesidad, y toda la marca metabólica de la enfermedad, que genera diabetes, hipertensión, dislipemia y síndrome metabólico, sin pasar por alto su repercusión en la esfera emocional de la persona afectada.

A lo largo de estos años, destacó, “el paciente ha pasado de no tener una esperanza a tener la opción de llevar una vida normal”. “Aparecieron los primeros fármacos biológicos y ahora tenemos los de última generación que permiten blanqueamientos completos en un porcentaje importantísimo de los pacientes. A partir de ahí, el paciente mejora a todos los niveles”, apuntó.

“Es básico que los protocolos se dirijan al paciente, a la eficiencia, y que permitan que todos accedan a un tratamiento óptimo y completo”

María Esther de Eusebio, jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario de Guadalajara

Uno de los objetivos, además del abordaje integral y multidisciplinar, es poder aplicar a cada paciente sin limitaciones el tratamiento que requiera y que le va a proporcionar una mejoría. Por ello, subrayó que es básico “que los protocolos se dirijan al paciente, a la eficiencia, y que permitan que todos accedan a un tratamiento óptimo y completo”.

Retraso diagnóstico

Desde el ámbito de otra especialidad muy ligada a la psoriasis por sus comorbilidades Manuel Fernández Prada, vicepresidente de la Sociedad Castellanomanchega de Reumatología y especialista del Hospital de Guadalajara, hizo hincapié en que cada paciente necesita un tratamiento diferente. “Tenemos que estar de acuerdo en buscar un objetivo último, que es conseguir que la enfermedad esté lo más controlada posible”, indicó.

“La derivación desde atención primaria es una asignatura pendiente que hay que resolver, ya que se disponen de muchas opciones terapéuticas que pueden prevenir daños estructurales”

Manuel Fernández Prada, vicepresidente de la SCR

El experto puso en valor la utilidad de herramientas como las consultas multidisciplinares, en las que trabajan codo con codo con los dermatólogos. Cuando no es posible, recordó que un pequeño cuestionario al paciente permite detectar complicaciones de su ámbito de actuación. “Es fundamental evitar el retraso diagnóstico para evitar un daño estructural de la enfermedad”, alertó.

Según su experiencia, la derivación desde atención primaria es una asignatura pendiente que hay que resolver en la medida que hoy se disponen de muchas opciones terapéuticas que pueden prevenir daños estructurales, advirtió.

A pesar de los avances, el especialista admitió que hay pacientes que se les escapan. “Hay un 25 por ciento que no responden a lo que tenemos, y es importante no tener limitaciones en la prescripción”, apuntó. Lo deseado, en su opinión, “sería disponer de biomarcadores que permitan realizar una medida personalizada para diferenciar qué tipo de paciente funcionará mejor con cada terapia”.

Formar al paciente con psoriasis

Pero la composición de ese equipo multidisciplinar va más allá del área de la atención especializada e integra a otros profesionales como enfermería o farmacéuticos. Para Diego Antolín, enfermero del Hospital Mancha Centro, esta figura aporta cercanía. Parte de la respuesta de su colectivo se traduce en la creación de consultas especializadas para formar a los pacientes con psoriasis, un proyecto que se estaba iniciando en su hospital, que se detuvo con la pandemia, y que “habrá que continuar”.

“No tenemos que ver psoriasis, tenemos que ver personas con psoriasis” subrayó el enfermero.

En la misma línea, el presidente del Consejo de Colegios de Farmacéuticos de Castilla-La Mancha, hizo hincapié en que las farmacias constituyen un centro de humanización. “El paciente que viene lo hace confiando en los profesionales y sabiendo que va a recibir un buen consejo”, aseguró.

“No tenemos que ver psoriasis, tenemos que ver personas con psoriasis”

Diego Antolín, enfermero del Hospital Mancha Centro

“Hay que trabajar en la educación sanitaria, tanto en prevención primaria como en secundaria para evitar brotes y mantener el mejor estado posible de la piel”, subrayó.

A la hora de definir su papel, como expertos en medicamentos, también trabajan para mantener la adherencia terapéutica o vigilar los efectos secundarios, así como permanecen alerta ante determinados fármacos de uso habitual que pueden agravar la psoriasis y desencadenar brotes.

“Hay que seguir luchando frente al estigma y garantizar el acceso a los tratamientos; que no dependa del código postal”.

Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis

“Tenemos que sumar entre todos y crear equipos multidisciplinares para estar atentos a cualquier signo de alarma”, concluyó.

Para finalizar, la portavoz de los pacientes, Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, remarcó que el Modelo Afectivo Efectivo interpela a realizar un cambio entre todos. Ginés subrayó también el impacto de la psoriasis en la esfera emocional de estas personas.

“Es fundamental que el paciente esté muy bien informado y formado y sepa que la enfermedad tiene una serie de comorbilidades, de manera que pueda transmitirlas a los profesionales que le tratan”, aseveró.

En su opinión, también resulta clave “seguir luchando frente al estigma y garantizar el acceso a los tratamientos; que no dependa del código postal”.


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