Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @soriano_p IG: enfermero_enred” 

Entrevista con Keko Iglesias, paciente con enfermedad renal crónica, tiene un blog donavida.es y cuenta de twitter kekoarteixo

El próximo 11 de marzo se celebra el Día Mundial del Riñón proclamada por la Sociedad Internacional de Nefrología y la Federación Internacional de Fundaciones Renales desde el 2006. Con el lema “Viviendo bien con la enfermedad renal”, este año se quiere recalcar la importancia de que más de 2 millones de personas en todo el mundo reciben tratamiento con diálisis o trasplante de riñón. Además, un 10% de la población mundial sufre alguna enfermedad renal crónica. Crear conciencia entre todos es importante para detectar cualquier problema de forma precoz y actuar evitando problemas graves como la insuficiencia renal.

En esta ocasión en La Voz del Paciente, contamos con Francisco José Iglesias Santabárbara (Keko para los amigos). Aficionado al senderismo, ajedrez, música, cocinar y su moto. Lo puedes encontrar en twitter como @kekoarteixo hablando desde su blog “Dona Vida” haciendo visible la diálisis, sus complicaciones, recursos y consejos que desde su experiencia traslada al mundo para concienciar sobre el tratamiento de diálisis y la insuficiencia renal. Agradecemos a Keko su disponibilidad y labor.

Pregunta. ¿Cómo se llama tu enfermedad?

Respuesta. Enfermedad Renal crónica, estadio V.


P. ¿Qué sentistes cuando te dijeron la palabra DIÁLISIS? ¿Sabías que significaba?

Sentí muchísima incertidumbre, era joven en el mejor momento profesional y con dos hijos pequeños. Al principio no lo quieres asimilar ni creer, ni siquiera quieres verlo, pero fue todo tan rápido que no te queda otra que apretar los dientes y tirar para delante.

Desgraciadamente conocía la enfermedad y diálisis por qué ya tocó en la familia (tío materno)


P. Para las personas que nos están leyendo, ¿En qué consiste la diálisis? ¿Cuánto tiempo llevas haciendo este procedimiento? 

R. La diálisis es un tratamiento sustitutivo renal que tiene como objetivo filtrar la sangre para eliminar los desechos peligrosos del cuerpo, exceso de sal y agua. Suele durar entre 3 y 5 horas el tratamiento durante tres días a la semana. En mi caso particular hago 4 horas y media por sesión.

Me detectaron la enfermedad en septiembre de 2005, me hicieron la fístula y entré en diálisis en enero del 2006.

P. ¿Cuáles son las complicaciones más frecuentes que has vivido en consecuencia de la insuficiencia renal?

R. Afortunadamente he tenido suerte ya que por ahora no he tenido grandes problemas ni complicaciones graves. Las más habituales son la hipotensión, calambres e infecciones. Si te cuidas, tomas la medicación y llevas una vida adaptada a la diálisis puedes hacer una vida más o menos normal, únicamente la fístula ya tiene más de 15 años y empieza a dar algunos problemas.

P. Háblanos de tus vacaciones ¿cuáles son los principales retos a los que te enfrentas como personas que tiene que dializarse?

R. He viajado a varios destinos dentro del país y también me he dializado en el extranjero, decir que  nunca he tenido problemas, lo único que hay que hacer es avisar con tiempo en la unidad, para preparar la documentación necesaria, dar las fechas y el lugar de destino. Una vez confirmados los centros de diálisis llevar llevar la documentación que te proporcionan y la medicación. Tengo que decir que facilitan bastante el proceso.


P. Háblanos de los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras..) ¿Qué relaciones se establecen con el personal?

R. Hay que decir que no es lo mismo ir a urgencias o a una consulta donde un sanitario te atiende un día y no lo vuelves a ver, a tener un tratamiento y estar más de 5 o 6 horas al día durante tres días a la semana, entonces es inevitable entablar una relación más cercana, evidentemente hay personas con las que conectas más rápido que con otras pero es normal, por norma general hay buen ambiente, buenos profesionales y buena gente y eso ayuda. Y a pesar de los últimos recortes que ha padecido la Sanidad estos años los que están en primera línea es para quitarse el sombrero, aún con todas las adversidades siguen haciendo una gran labor. Se merecen todo mi respeto.

Lo que mejoraría lo tendría muy claro, el servicio de transporte (ambulancias), instalaciones y muy importante hacer partícipe al paciente tanto en su cuidado, es decir, que el paciente sea un miembro más del equipo, eso sería muy bueno a la hora de mejorar la vida al paciente.

P. Tienes un blog colaborativo titulado “dona vida” ¿cómo surgió? ¿qué os incitó hacerlo?

R. El blog  https://donavida.es/ surgió en diálisis, la explosión de las redes sociales, el acceso a internet y tantas horas sentadas conectados a una máquina me hizo curiosear ese mundillo. Al principio entras en internet a curiosear y a investigar más a fondo sobre la enfermedad. Luego ves que hay gente en las redes con tu mismo problema y empiezas a conectar con ellos muy bien y a entablar amistad. Después de un tiempo me apetecía escribir experiencias, contar historias de compañeros, hacer entrevistas tanto a sanitarios como a pacientes y la verdad es que me ayuda a evadirme esas horas en diálisis. Así poco a poco fuimos creciendo, al principio la mayoría de los seguidores eran pacientes, pero después de publicar unas entrevistas a profesionales sanitarios el público se fue abriendo. Decir que desde hace unos años colabora con el blog un enfermero de la unidad de diálisis a la que pertenezco, Antonio López González que aparte de ser un gran profesional sanitario es todavía mejor persona. Eso dice de la importancia que tiene el vínculo entre profesional-paciente.


P. La Covid-19 ha cambiado circuitos sanitarios ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento y control de esta enfermedad? ¿Qué medidas tomas antes de ir a diálisis?

R. Tengo que decir que la incidencia dentro de la unidad de diálisis ha sido baja, y esperemos que siga así. Influyen varios factores, la primera es evidente y es que se están haciendo bien las cosas desde la unidad y eso es de mencionar. También decir que los pacientes en diálisis como cualquier paciente crónico, están acostumbrados a una disciplina, (dieta, medicación, limpieza, etc) y eso ayuda a la hora de los contagios. He leído en varios artículos que a nivel nacional la incidencia del covid en pacientes en diálisis no ha sido muy alta.

Las medidas que tomamos en diálisis son las que todos conocemos; lavado de manos y mascarillas, la única excepción es que nosotros debemos ponernos una mascarilla nueva al comienzo de cada sesión. Son medidas básicas, pero se hacen tal y como nos los indican.

P. ¿Qué papel tienen las redes sociales para las personas que conviven con una insuficiencia renal? ¿has encontrado otras personas con tu misma patología? ¿Te ha ayudado las redes a ser más consciente de tu enfermedad y proactivo en cuidarte mejor?

R. Para mí las redes sociales han sido y siguen siendo importantes, además de entretenerme en diálisis me ayudan para informarme y poder estar al día ante cualquier duda; siempre digo que dándole un buen uso a las redes sociales pueden ayudar y hacer más llevadero el tratamiento. Hay que separar el tiempo de ocio en las redes y el de trabajo para mi blog.

No solo he encontrado personas con la misma patología, sino que he hecho amistad con ellos a través de las redes. Lo que más me gusta de esto es que personas de diferente edad, sexo, ideología, etc, conectamos con mucha facilidad ya que existe un “feeling“ especial entre nosotros, es una de las partes positivas de todo esto.

Las redes pueden ayudar a ser más consciente y estar más informado, pero aun así también pienso que eso va en la personalidad de cada uno, en mi caso particular me cuidaría igual e independientemente del uso de las redes, aunque tengo que decir que facilitan bastante la vida cotidiana en un tratamiento como el nuestro.

P. Internet permite unirse, ser solidario y crear movimientos e iniciativas. Me consta que utilizas el hashtag  #DonaVida ¿En qué consiste? ¿Cómo surgió la idea?


R. Desde que utilizo internet en diálisis es cierto que cambian un poco tus preferencias, se suele ser más solidario, conoces a personas, grupos y asociaciones y eso te hace recapacitar.
Intento participar en lo que puedo (me gustaría ayudar todavía más) en cualquier iniciativa que beneficie al paciente, independientemente de su patología, evidentemente suelo ser más sensibles con los compañeros de diálisis por motivos evidentes.
El hashtag #donavida lo utilizo desde que se creó el blog, hace 4 años. Lo utilizo para dar voz al paciente e informar a compañeros y familiares, decir que un número alto de pacientes renales superan los 65 años. Pero el principal motivo es concienciar y dar visibilidad a una enfermedad para potenciar las donaciones y trasplantes. Hay que decir que nuestro país lleva más de 20 años siendo líderes mundiales en trasplantes y donaciones, y no podemos bajar la guardia, así que seguiré aportando mi granito de arena para fomentar la donación.

Para terminar, quería decir que el próximo 11 de marzo se celebra el día mundial del riñón y seguiremos aportando y dando visibilidad a esta patología. Lo haremos visible en las redes con “#donavida11marzo”.