Garantizar el acceso a las enfermeras de Reumatología es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus. Esa ha sido una de las conclusiones clave que se han extraído de la sesión formativa “Lupus: abordaje e intervención enfermera”, organizada por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) del Consejo General de Enfermería con la colaboración de GSK.
“Fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores e inflamación articular… La forma del lupus de manifestarse es tan diversa que puede confundirse con otras enfermedades”, señala Pilar Fernández, directora de ISFOS. “Por ello, con esta formación queremos que los expertos pongan encima de la mesa cuáles son las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con lupus, y cuál es el papel de las enfermeras en el abordaje y seguimiento de la enfermedad”, añade.
El lupus limita a las personas que lo sufren en acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio. Se trata de una patología autoinmune, crónica y heterogénea por la cual el sistema inmunitario ataca a las células y tejidos del propio cuerpo ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. En España los últimos datos reflejan una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas.
“Hoy en día es más fácil de diagnosticar ya que contamos con una tecnología y unos análisis de asistencia más o menos rápidos en la atención a pacientes con sospecha de patología inflamatoria. Una vez tienen el diagnóstico el tratamiento debe ser inmediato”, expone José Rosas, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Marina Baixa en Villajoyosa (Alicante). “Me gusta aclarar que el enemigo del lupus no es el fármaco que debe tomar, el enemigo es la enfermedad y debemos hacer lo que haga falta para frenarla. La inflamación articular o de órganos internos y las manifestaciones cutáneas van a mejorar con el tratamiento, pero lo más importante es evitar que el lupus afecte a algún órgano porque si no se trata bien existe riesgo de que se vuelva irreversible”, apunta el especialista.
Papel fundamental de las enfermeras
La vía de acceso del paciente durante el tratamiento y seguimiento de su enfermedad es la enfermera. Según Susana Fernández, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad de Reumatología, “la evolución del lupus en cada paciente va a ser diferente y cuando reciben el diagnóstico tienen muchas dudas y miedos. Nuestro papel como enfermeras es clave para educarlos en hábitos saludables y conseguir una buena adherencia al tratamiento. Nuestra intervención pasa además por el control posterior de los tratamientos, para comprobar que lo tolera bien. Hacemos un control de las infecciones, revisamos su calendario vacunal, y nos llaman o escriben para resolver dudas cuando lo necesitan”.
El lupus afecta principalmente a adultos, pero también a niños. “Cuando se trata de pacientes pediátricos tienen la peculiaridad de que a ellos se suma su familia y ambos tienen que contar con las herramientas para un buen manejo de la enfermedad. Nuestro acompañamiento va desde el inicio del diagnóstico hasta el final, y debemos estar a su lado en esa transición de niños a adultos para que sepan manejar la medicación y adquieran la responsabilidad de vivir la enfermedad en primera persona”, indica por su parte Patricia García, enfermera del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
De paciente a paciente
La complejidad del lupus conlleva a que las asociaciones de pacientes tengan un papel fundamental en la divulgación de la enfermedad, el asesoramiento, la escucha activa y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna.
“Lo que intentamos es proteger al paciente y promover una serie de actividades de modo que sus necesidades estén cubiertas. Además de hablar de la patología tenemos servicios complementarios al tratamiento farmacológico, como, por ejemplo, asesoría legal, atención psicológica, servicios de fisioterapia…”, afirma Blanca Rubio, presidenta de la Asociación Madrileña AMELyA Lupus Madrid. “Lo que reclamamos los pacientes es mayor coordinación y colaboración entre los servicios especializados. La figura del médico es muy importante, pero la figura de la enfermera es clave como enlace, ya que ellas pueden detectar y organizar planes de prevención que cubran nuestras necesidades”, recalca.
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