Las asociaciones de pacientes de diferentes patologías han respaldado un escrito enviado por la Alianza General de Pacientes (AGP) a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, para reclamar equidad en la participación del colectivo en la nueva composición que el Anteproyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión prevé para el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Según la redacción del texto presentado por Darias, la futura norma contempla incorporar a los pacientes y a la población en los órganos de asesoramiento del SNS. El artículo 2 del anteproyecto, que modifica, entre otros, el 67 de la Ley 16/2003, recoge de forma detallada estos cauces de participación y repasa las funciones de este órgano, encargado de asesorar, informar y formular propuestas sobre materias de especial interés para el buen funcionamiento del Sistema Nacional de Salud.
La composición prevista es la siguiente:
- Nueve representantes de la Administración general del Estado.
- Nueve representantes de las comunidades autónomas.
- Seis representantes de la Administración local.
- Ocho representantes de las organizaciones empresariales.
- Ocho representantes de las organizaciones sindicales más representativas en el ámbito estatal.
- Y ocho representantes de las organizaciones de pacientes y de las organizaciones ciudadanas más representativas en el ámbito estatal.
Es en este último punto donde se concentran las críticas del colectivo de los pacientes, que consideran que es un número apenas testimonial.
Pilar Martínez Gimeno, presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, y presidenta de la Alianza General de Pacientes, ha trasladado con estas palabras su petición a la ministra. “Dado que esta futura ley habla principalmente de “equidad”, sería importante que este principio se cumpliese en relación con otros colectivos que ya forman parte de este Comité, de manera equitativa (valga la redundancia) y así, de esta manera, los pacientes podamos tener una presencia acorde a la sociedad civil que representamos, a través del Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS”, advierte. “Sin embargo, permitirnos participar ya es un hecho trascendental que se agradece”, admite.
Otras entidades que hacen gala de la lucha por los derechos de los pacientes comparten su análisis propio del anteproyecto.
Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico (SAF España)
Su presidente, Gustavo Amorós, remarca que “el Anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud, deja en posición desigual a los pacientes respecto a otros actores en el futuro Consejo Consultivo del SNS, otorgando tan solamente ocho representantes al grupo que más peso específico tiene, tanto a efectos cuantitativos como de importancia”.
Liga Reumatológica Catalana
En la misma línea, Eugenia Bretones Espejo, politóloga y gestora pública, experta en políticas de género, paciente experto de la Liga Reumatológica catalana, subraya que “es importante que recuerde la necesidad de incorporar la perspectiva de género como un reto de nuestro sistema de salud así como los otros retos demográficos, ambientales, sociales, tecnológicos y económicos, actuales y futuros”.
La portavoz de la Liga Reumatológica catalana añade que “se hace notar la falta de información en el Anteproyecto de Ley respecto a qué medidas de participación ciudadana directa tales como consulta pública, portal de transparencia, gobernanza abierta, decisiones compartidas, que den respuesta y aseguren esta participación directa”.
Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS)
Por su parte, Tati Picazo, vicepresidenta de ALUS, valora como “muy adecuado” el anteproyecto, en la medida que asume “al fin, reivindicaciones históricas del movimiento asociativo, como es la participación de los pacientes en órganos decisorios que afectan a su asistencia sanitaria”.
“Para asociaciones de provincias fortalecer la cohesión, recuperar la cartera común de servicios y dar voz a los pacientes en las decisiones garantizan una atención más eficiente e igual para todos, independientemente del lugar de residencia”, sentencia.
Asociación Nacional de Personas con Epilepsia- ANPE
Desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE en representación de las personas con Epilepsia y sus familias a nivel nacional, reclaman “tener participación en el Anteproyecto de Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) y para poner voz a todas las personas que viven y conviven con la enfermedad ya que la epilepsia no sólo afecta al paciente, también afecta de manera notable a su entorno familiar”.
Lo explica así su presidenta, Isabel Madrid, que remarca que “la epilepsia en datos sería equiparable al cáncer de mama habiendo una prevalencia mayor en niños-adolescentes y ancianos”.
Fundación Hispana de Osteoporosis
En la misma línea, Rafael Herrero, gerente de la Fundación Hispana de Osteoporosis, recuerda que en nuestro país hay un factor de riesgo determinante para muchas patologías, que es “el lugar donde resides, no donde naces”, y que “influye en la cartera de servicios a pacientes”.
Para resolverlo, considera indispensable la unificación de los servicios sanitarios a nivel nacional.
De cara a la participación del colectivo, remarca que es hora de acabar con la idea de que se puede hacer “todo para el paciente, pero sin el paciente”.
AMAI TLP- Fundación Trastorno Límite de la Personalidad
Para finalizar, Teresa Oñate, presidenta de AMAI TLP, celebra se abran puertas de participación y representatividad de los pacientes, consciente de la necesidad de atención que el colectivo al que representa requiere.
En su opinión, la salud mental, un tema del que escuchamos hablar cada día, ha de estar presente en este nuevo Comité.
