Las cinco propuestas ganadoras de la 3ª edición del Proyecto EMbárcate tienen un común denominador: recuperar las relaciones sociales entre las personas con esclerosis múltiple (EM), así como entre sus familiares y/o cuidadores. Unas relaciones que inevitablemente se vieron truncadas con la irrupción de la COVID-19 y cuyo impacto en la calidad de vida de quienes conviven con esta patología es especialmente relevante. Sobre todo a nivel de bienestar mental y emocional, el cual resulta tan prioritario como la salud física.
Así, tras valorar las cerca de 40 candidaturas recibidas en esta ocasión, el jurado de la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme ha decidido dar el Premio Crucero (3.500€) -el galardón de mayor dotación económica y más visibilidad- a ‘Ponte EnMarcha’, de la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple (AADEM), con sede en Oviedo. Se trata de una idea innovadora y heterogénea que busca mejorar tanto la salud física como la psicológica y social de sus afiliados, combinando actividades de equitación e hidroterapia terapéuticas con talleres de risoterapia y musicoterapia.
Así lo explica la trabajadora social de la AADEM y responsable del proyecto, Patricia Redondo: “‘Ponte EnMarcha’ surge de la necesidad que tienen las personas que conviven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple de volver a retomar sus vidas, salir a la calle y, sobre todo, mantener contacto físico, charlar y comunicarse. Pues han sufrido un aislamiento social y un confinamiento mucho más intenso y largo que el resto de la sociedad, por el miedo a que el virus pudiera comprometer aún más su estado de salud”.
Premiados
El Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica (2.500€), se ha otorgado a la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) por ‘ESCLETACULARES’. Esta propuesta engloba un taller de teatro y expresión corporal, la representación de una obra teatral y diversas acciones dirigidas a fomentar tanto la diversión -individual y grupal- como la conciliación familiar y sociolaboral.
La Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple (ALUCEM), con ‘Las visitas de Escle a Mamá’; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Crevillente (AEMEC) por su ‘Saludablemente’; y la candidatura de promoción de una alimentación saludable de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado de Villalba (ADEMCVILLALBA) se han llevado los Premios Velero. Una categoría especialmente dirigida a entidades de hasta 100 miembros y con tres dotaciones de 1.500€ cada una.
Destaca especialmente la propuesta ‘Las vistas de Escle a Mamá’, de ALUCEM, ya que es la continuación de la iniciativa ‘EMcreativo: escuela de escritores’ puesta en marcha por la misma entidad gracias a la primera edición del Proyecto EMbárcate. Consiste en un libro que nace de la necesidad de las socias de explicar a sus hijos cómo el diagnóstico de la EM cambiará su vida.
Según Alejandro Rodríguez, trabajador social de la Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple, “‘Las visitas de Escle a mamá’ cumple con dos objetivos: por un lado, crear una herramienta que permita explicar a los niños y niñas en qué consiste que su madre o padre sean diagnosticados de esclerosis múltiple y, por otro, hacer llegar esa información a todos los colegios de Galicia mediante la distribución de ejemplares”.
A la hora de elegir los premiados del Proyecto EMbárcate 2021-2022, el jurado -formado por representantes del movimiento asociativo de nuestro país y de Sanofi Genzyme, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de entidades ganadoras en ediciones anteriores- ha tenido especialmente en cuenta cuatro criterios: el impacto directo de las iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, sus familiares y sus cuidadores; la innovación; los resultados esperados y el grado de participación de socios y pacientes reales en la iniciativa.
Superando expectativas
Con todo, lo cierto es que gracias a la 3ª edición del Proyecto EMbárcate, más de 1.100 personas con esclerosis múltiple de nuestro país podrán mejorar su calidad de vida en 2022 (siempre y cuando la situación pandémica lo permita). Son los miembros y afiliados de las cinco entidades sin ánimo de lucro que han sido reconocidas.
No obstante, no son los únicos que se beneficiarán de la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme. Coincidiendo con la entrega de los premios de la edición 2021-2022, se ha puesto en marcha el ‘EMbarcadero de ideas’, un repositorio digital que recoge todas las iniciativas que las entidades han ido presentando desde 2019. Éste puede consultarse en la web oficial del Proyecto EMbárcate y pretende servir de fuente de inspiración al asociacionismo español en torno a la EM a la hora de buscar nuevas formas de apoyar a las personas afectadas por esta patología.
El ‘EMbarcadero de ideas’ ya incluye las casi 40 candidaturas recibidas en este Proyecto EMbárcate. Cifra que convierte la 3ª edición en la más participativa hasta la fecha. Según explica Jordi Oliveras, Public Affairs Manager en Sanofi Genzyme, “esta edición ha superado todas nuestras expectativas, con casi 40 candidaturas recibidas. Es decir, con candidaturas de casi la mitad de las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple de España. Una participación que confirma la consolidación de EMbárcate en la agenda anual del asociacionismo en torno a la enfermedad de nuestro país”.
“La ilusión que han plasmado en los proyectos es para nosotros un ejemplo y nos motiva a mantener nuestro compromiso”
Jordi Oliveras, Public Affairs Manager en Sanofi Genzyme
Y es que cabe recordar que la razón de ser del Proyecto EMbárcate no es otra que ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y su entorno, a través de las asociaciones de pacientes. Pues responde al compromiso de la Compañía de respaldar su labor, la cual considera complementaria a la actividad científico-médica y, sobre todo, fundamental para el bienestar de las personas que conviven con esta patología crónica y su entorno.
Conoce más acerca de la EM
Se calcula que más de 47.000 personas en España y de 2,5 millones de personas en el mundo padecen Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño.
La EM es la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1.
Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones. El comienzo de la patología suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.
La patología es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.
