Hoy, 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil pero, sobre todo, se conmemora el trabajo diario de los profesionales sanitarios que día a día velan por mejorar la calidad de vida de sus pacientes dotándoles de los mejores tratamientos y servicios. En este sentido, GM ha tenido la oportunidad de hacer una entrevista exclusiva a Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) donde ha abordado las principales necesidades de estos pacientes y ha destacado la importancia del reconocimiento como especialidad de la oncohematología pediátrica.
Pregunta. ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan los profesionales que tratan a estos pacientes?
Respuesta. Nosotros lo que queremos es seguir atendiendo a nuestros niños y seguir mejorando como lo hemos hecho en los últimos 50 años desde que empezó a desarrollarse la especialidad. Por eso, una de las necesidades más importantes que tenemos es el reconocimiento de la especialidad de oncohematología pediátrica. En especialidad, nosotros somos pediatras que nos hemos dedicado a la oncología y la hematología pediátrica, pero no tenemos un reconocimiento específico.
De tal manera que, cuando surja una vacante hay que cubrir una baja, pues en muchas comunidades autónomas hay bolsas de empleo y si hay un pediatra que no tiene el perfil de oncohematólogo pero está delante del que sí que tiene ese perfil, puede quedarse con la plaza.
“La necesidad más importante que tenemos es el reconocimiento de la especialidad de oncohematología pediátrica”
Por lo tanto, junto con la Asociación Española de Pediatría, que es el paraguas que engloba a todas las especialidades pediátricas, llevamos ya varios años moviendo la necesidad de una especialidad propia. De hecho, en este momento, ya se está trabajando a nivel del Ministerio de educación para enviar las solicitudes de cara al reconocimiento de la especialidad, lo cual nos facilitaría mucho el trabajo.
Por otro lado, otra de las reivindicaciones importantes que tenemos es la facilitación de la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos académicos fundamentalmente, para poder tratar a los pacientes. Es más, muchas veces hay limitación, de los centros que pueden incluir pacientes, en facilitar que estas personas se puedan registrar en un hospital distinto ‘al suyo’ que va a controlar la inclusión de ese paciente en el ensayo clínico. Aunque, luego el paciente sea tratado en el otro hospital, que es más pequeño o que está más lejano a su domicilio.
P. Actualmente, existen problemas en el acceso a medicamentos, ¿qué trabas hay para que no permitan este acceso nuevos tratamientos?
R. En España el tiempo medio de aprobación de un fármaco por parte de la Agencia Española del medicamento tiene un tiempo medio estimado superior a los 500 días. Además, cuando se aprueba un fármaco, sólo se aprueba el 50 por ciento comparado con otros países de Europa como puede ser Alemania que aprueba el 90 por ciento, Francia el 70 por ciento, Reino Unido un 65 por ciento.
Ahí hay un problema, porque existen fármacos, sobre todo pensando en la medicina personalizada, el tratamiento a dianas moleculares, que la industria ha desarrollado fármacos específicos para esas alteraciones moleculares, muchas de las cuales podrían beneficiar a los niños con cáncer pero existe una falta de equidad en relación con otros países de Europa para el acceso a estos fármacos porque no están aprobados en España. En cambio, si hay ensayos clínicos los pacientes puedes ser tratados con estas moléculas, pero si no hay ensayos clínicos no se pueden utilizar estos fármacos
P. Uno de los aspectos o características fundamentales de estos profesionales en el abordaje de estos pacientes es la multidisciplinariedad, ¿qué aporta este enfoque multidisciplinar en el abordaje de los pacientes?
R. Es fundamental, los pediatras oncohematólogos somos los coordinadores de todo el gran equipo, pero nosotros trabajamos en comités de tumores y hay muchos especialistas: cirujanos, oncólogos radioterápicos, enfermería, todas las especialidades quirúrgicas, psicólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, el aula hospitalaria, etc. Todas las especialidades de la medicina que pueda pensar. Asimismo, también están presentes los patólogos, que son fundamentales, los biólogos moleculares, que ahora mismo para el diagnóstico molecular son imprescindibles. En definitiva, todo el equipo en conjunto es necesario para el adecuado abordaje y tratamiento de estos niños.
“Todo el equipo en conjunto es necesario para el adecuado abordaje y tratamiento de estos niños“
De hecho, todo el equipo debe de estar presente y ser conscientes de todos los aspectos que afectan a nuestros pacientes: desde el punto de vista médico, en los comités de tumores donde se analiza el tipo de tumor, el estadiaje y los tratamientos que se pueden administrar o el ensayo clínico que está vigente. No obstante, también hay que tener en cuenta el abordaje psicosocial, las necesidades psicológicas, las necesidades familiares, las necesidades académicas, cualquier recurso que se pueda necesitar desde el punto de vista económico. Muchas veces los pacientes se tienen que desplazar con sus familias o hay problemas sociales: madres solas, niños con abuelos… Todo eso hay que tenerlo en cuenta. Somos como una gran familia alrededor de un niño con cáncer y todos somos importantes.
P. Más del 70 por ciento de supervivientes tienen secuelas derivadas del tratamiento lo que les condiciona a la hora de su integración académica laboral social y afectiva, ¿sería necesario por parte de la administración o de alguna entidad implementar algunas medidas para ayudar a la integración de estos niños?
P. Lo primero, sería que en los hospitales se tenga en cuenta la necesidad de dotar una consulta que permita orientar a estos supervivientes sobre lo que les puede pasar en el futuro cuando todavía no lo hemos podido hacer. Esto es relativamente reciente, la necesidad que hay es de visibilizar que el 70 por ciento de los niños que sobreviven en el cáncer tienen secuelas, en el 40 por ciento de los casos estas secuelas pueden ser graves y pueden condición su incorporación a la vida adulta. Por ello, tanto los médicos de familia como todos los especialistas que tratan a estos niños tienen que estar alerta de que puede haber secuelas que todavía no han dado la cara. Además, después es muy importante sobre todo para aquellos pacientes en que se detecte que lo necesita que se faciliten apoyo psicológico, apoyo psicosocial para garantizar su integración.
P. Desgraciadamente no todos los pacientes sobreviven y entre el 18 y 20 por ciento de los niños y adolescentes no se van a curar, ¿qué aportaría la implementación de unidades de cuidados paliativos pediátricos y la hospitalización domiciliaria?
R. En este momento, en España, ya hay muchas comunidades autónomas, muchas capitales de provincia que cuentan con unidades de paliativos pediátricos. No obstante, hay comunidades autónomas que todavía no la tienen y provincias que todavía no tienen. Esto es una necesidad y, si encima se facilita que pueda haber una financiación domiciliaria esto ayuda mucho a la atención a las familias, sobre todo, porque hay muchas familias que quieren que cuando el niño está en la fase final de la enfermedad esté en su casa, en su habitación con sus cosas, con su familia y si se garantiza la hospitalización domiciliaria permite el bienestar de la familia el bienestar del niño y hacerlo todo de una manera muy suave.
“Tiene que haber un sistema que garantice que los padres no se sientan desatendidos”
Sin embargo, tiene que haber un sistema que garantice que los padres no se sientan desatendidos. Esto es costoso porque conlleva implementar paliativistas pediátricos, enfermería, psicólogos, trabajadores sociales, un coche para el desplazamiento. Esto como todo cuesta, pero para esos niños que no podemos curar y que llega un momento que el fin se acerca es fundamental.
De todas maneras, hay que recordar que los paliativos no solamente es para cuando la vida está a punto de acabarse sino que empiezan en una fase anterior de la enfermedad cuando ya se ve que hay poco que hacer. Por lo tanto, lo que se trata es de garantizar la calidad de vida durante el tiempo que sea. De hecho, hay un momento en la enfermedad en el que de alguna manera se aceleran las cosas y el final está cerca. Nosotros queremos es que todos los niños que sabemos que no vamos a poder curar que son el 18 o 20 por ciento tengan acceso a estos cuidados en estas fases de la vida, tanto cuando la enfermedad está tan avanzada que no podemos hacer nada, como cuando se acerca el final de la vida.
P. ¿Qué perspectivas de futuro tiene la SEHOP?
R. En primer lugar el reconocimiento de la especialidad, pero además seguir tratando y poder tratar a nuestros pacientes con los mejores tratamientos disponibles de acuerdo con estrategias internacionales, con protocolos y ensayos clínicos internacionales. Asimismo, queremos conseguir que todos los niños con cáncer en España puedan beneficiarse de ser incluidos en estos ensayos clínicos y participar en todos estos protocolos que garantizan las mejores posibilidades de curación.
Por otro lado, también queremos que nuestros supervivientes pues tengan la mejor calidad de vida y seguiremos trabajando para conseguir las mejores oportunidades de curación de tratamiento de nuestros pacientes.
