Por Pedro Soriano. Enfermero. Docente en el Departamento Enfermería de la Universidad Europea de Madrid. Presidente de la Asociación FFPaciente. Tw: @soriano_p IG: enfermero_enred»
Estrenamos la sección de “La voz del paciente” en Gaceta Médica con el objetivo de acercaros la realidad de las personas que conviven con alguna enfermedad. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Cerca del 8 por ciento de la población mundial, las padecen, aproximadamente 350 millones de afectados. (Fuente: Eurordis).
La invitada en esta ocasión se llama Ana José Bravo Bazaga, tiene 44 años y convive con una enfermedad denominada quistes de Tarlov. Es profesional sanitaria, TCAE y pide un único deseo “investigación genética de los quistes de Tarlov. La podéis encontrar en las redes sociales de @anajosebb y @quistestarlov, sin olvidar visitar su web en https://quistestarlov.org/.
Pregunta. Cuando escuchas las palabras “enfermedades raras” ¿qué se te pasa por la mente?
Respuesta. Pánico es lo primero que me atenaza. Los profesionales no pueden conocer tanta enfermedad rara y resulta terrible no saber dónde acudir, qué le pasa a tu cuerpo y que nadie sepa o incluso que nieguen la causa de tu patología por mera ignorancia.
P. ¿Cómo se llama tu enfermedad?
R. Tengo quistes de Tarlov, que son pequeñas masas de líquido cefalorraquídeo, que se desarrollan entre la piamadre y aracnoides, causando una radiculopatía progresivamente dolorosa, daños neurológicos y remodelación ósea irreversibles.
P. Para las personas que nos están leyendo, ¿qué significa vivir con quistes de Tarlov?
R. El dolor neuropático es el protagonista de tu vida. Hay momentos de agudización que te paran en seco, pero eres consciente de que esa crisis va a pasar y entonces recurres a toda la medicación y medios físicos para paliar y que tu cerebro desconecte y pase lo antes posible.
En mi caso existe una denervación en la pierna derecha y en el nervio pudendo. A veces me cuesta sostener mi propio peso, además de sufrir constantes “latigazos” en mis genitales.
En 24 horas, al menos 20 tengo que estar en decúbito lateral porque es como toleramos mejor estos terribles dolores.
P. ¿Qué hace un profesional ante un paciente con tu patología?
R. La negación a aceptar que es sintomática es una barrera infranqueable.
Lo habitual es que te manden a casa sin respuestas y sin molestarse en buscar si existe alguien en nuestro país que asuma nuestra realidad.
Alguna paciente lleva hasta nueve años y gracias a la asociación se ha puesto en manos de un neurocirujano en Madrid (Getafe) dispuesto a seguirnos y operar, a veces.
P. ¿Cómo un grupo de pacientes con esta patología decide abrir una asociación? ¿Cómo surgió? ¿Qué os incitó hacerlo?
R. En julio de 2018 mi hija de ahora 17 años me hizo un Instagram porque decía que esa era la forma de buscar más pacientes perdidos y que esta enfermedad saliera a la luz. En seguida apareció @FFpaciente y su creador Pedro Soriano, tú Soriano, tú (@enfermero_enred) para brindarnos todo su apoyo.
En ese momento éramos tres pacientes buscando a otras personas que estuvieran viviendo la misma situación que nosotros, nuestros iguales. En seguida encontramos más pacientes y empezamos a ayudarnos unos a otros y un año después hicimos el Grupo de los Girasoles “cuando hay sol lo miran y toman de él su energía, pero cuando está nublado, se miran unos a otros para compartir la que tienen dentro” y pasamos a ser 14 y ahí empezó a germinar la idea de asociarnos para crecer y ayudar a más pacientes, además de establecer una red de profesionales dispuestos a ayudarnos.
Con la pandemia de la Covid-19 se ha retrasado la aprobación por parte del Ministerio de Interior para la formalización de la asociación pero ya lo tenemos y sólo nos falta ultimar detalles para funcionar al 100 por cien pero el trabajo es el mismo desde el primer momento: El apoyo entre iguales (¿te suena?).
P. Como asociación, ¿cuáles son vuestros objetivos?
R. Somos un SIO (Servicio de información y orientación). Damos apoyo personalizado y en grupo, a pacientes y familia, asesoramiento para utilizar el SIFCO (fondo de cohesión). Muchos somos personal sanitario y eso facilita darles información veraz y contrastada. Contactamos con médicos, buscamos profesionales con mentes abiertas, empáticos y con ganas de asumirnos el reto de cuidarnos.
Otro de los puntos más importantes es fomentar la investigación buscando financiación que ayude a mejorar nuestra calidad de vida e incluso curarse por completo.
P. ¿Cómo ha afectado la pandemia al seguimiento, diagnóstico y control de esta enfermedad?
R. Si en condiciones normales pasan años hasta que un paciente con Quistes de Tarlov se pone en manos de uno de los poquísimos neurocirujanos españoles dispuestos al menos a hacer seguimiento, te puedes imaginar la situación…
Ojalá logremos que el Hospital de Getafe sea CSUR (centro, servicio o unidad de referencia) de Quistes de Tarlov y se facilite así el acceso al Neurocirujano más experimentado y valiente y que lleva a casi 100 de nosotros y continúa creciendo.
La pandemia ha anulado los recursos a nivel tratamiento en Unidad de Dolor que para nosotros es esencial, o a nivel quirúrgico cuando las cosas se ponen feas como es mi caso, que llevo algo más de 5 meses en lista de espera con prioridad 2 (no superar los 90 días por riesgo de sufrir lesiones irreversibles).
Desde la Asociación tratamos de dar apoyo psicológico, comportándonos como Girasoles y como pacientes expertos que para ello nos hemos formado en la URJC (Universidad Rey Juan Carlos) y poder soportar la situación, sin que nadie se hunda o sucumba a la desesperación.
P. ¿Qué papel tienen las redes sociales para las personas que conviven con esta enfermedad rara?
R. En estos tres años hemos ido estableciendo redes con enfermería, medicina, periodistas, laboratorios y por supuesto y más importante, con pacientes.
Actualmente lo habitual es que recurran a nosotros 2 pacientes al mes, la mayoría de ellos lo hacen a través de las redes sociales, aunque también contactan conmigo personalmente, enviados desde la FEDER. Te puede parecer poco pero ¡es una barbaridad!
En Julio de 2018 había 202 pacientes inscritos en el Registro de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III, con el trabajo en redes hay 260 y los que quedan.
P. ¿Qué aspectos positivos destacarías del uso adecuado de las redes sociales?
R. Todo lo que vivo en redes sociales es positivo porque me he centrado en un entorno responsable. Es importante saber qué quieres de las redes y de quién te quieres rodear para que sean enriquecedoras.
Las redes sociales son magia, puedes gritar al mundo lo que vives, tu realidad, la de un grupo… y no cae en saco roto.
Las redes son poderosas y precisamente por ello, requieren mucha responsabilidad.
Además de la magia del poder de la comunicación, se establecen verdaderos lazos de afecto profundo que en ocasiones llevamos a la vida real y es realmente satisfactorio.
Me alegro de haber recibido 2 cursos de Habilidades Digitales desde FFpaciente para poderme manejar adecuadamente en este medio y guiar a mi Asociación y mis compañeros.
P. ¿Crees que existen cosas negativas en las redes sociales? ¿Podrías especificar?
R. Me resulta muy negativo leer faltas de respeto, lo llevo realmente mal. Nunca lo he vivido personalmente, pero no me gusta en general.
También llevo muy mal la divulgación de fake news, me enfada no sólo que las planten, sino que la gente se haga eco y las crea a pies juntillas sin comprobar la veracidad.
P. Internet permite unirse, ser solidario y crear movimientos e iniciativas. Me consta que este año es vuestra tercera edición de un hashtag que todos los febreros son tendencia. El hashtag es #FebreroRaro. ¿En qué consiste? ¿Cómo surgió la idea?
R. Al no existir un día de mi enfermedad, decidí que durante todo febrero de 2019 divulgaría la necesidad de investigación en EERR desde las redes sociales @quistestarlov y esta es ya la tercera edición.
El primer año les pedí una foto con un folio donde pusiera “Más inversión e investigación en Enfermedades Raras”.
El 2º fue bisiesto y modifiqué el hashtag a #FebreroRaro2020 y la imagen era con el pulgar hacia arriba.
Nos la mandan de forma personal o a la Asociación y se la devolvemos en formato “oficial” para que puedan subirla a sus redes reivindicando la necesidad de investigación.
P. Este año 2021 tan diferente que estamos viviendo con la pandemia… ¿en qué consiste #FebreroRaro?
R. Este año hemos pedido una fotografía con los dedos cruzados, como símbolo de suerte reivindicando siempre la necesidad de investigación en enfermedades raras.
Ha quedado muy clara la importancia de la ciencia a nivel mundial y los resultados de la inversión en investigación al enfrentarnos a la COVID.
Con la investigación se puede lograr TODO y deseo que se potencie la ciencia en nuestro país, lleno de profesionales virtuosos que no podemos permitirnos perder y que desean darnos sus conocimientos.
De mi enfermedad no hay ni estudio genético y lleva descubierta desde hace 80 años, es triste cuando posiblemente tengamos alguna alteración del tejido conectivo por alguna deficiencia autoinmune, pero son sólo sospechas basándonos en nuestra propia base de datos.
