La Fundación de la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha impulsado junto a la Asociación Arteritis de Takayasu (ATAK) una nueva página web con el objetivo de aumentar la visibilidad y mejorar la información sobre esta rara enfermedad autoinmune. La arteritis de Takayasu es una vasculitis que afecta principalmente a los grandes vasos sanguíneos como la aorta. En la actualidad cuenta con poco conocimiento, algo que redunda en su diagnóstico.
La arteritis de Takayasu es una patología poco frecuente en Europa, aunque provoca un gran impacto en la vida de quienes la padecen. El reumatólogo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander), portavoz de la SER, Javier Loricera ha explicado, en una entrevista para Gaceta Médica que “afecta principalmente a mujeres jóvenes, siendo común que los primeros síntomas aparezcan antes de los 40 años”.
Fases de la enfermedad
Loricera ha detallado que la enfermedad sigue un curso clínico dividido en tres fases. “En una primera fase, los pacientes suelen experimentar síntomas como fiebre, malestar general, cansancio, pérdida de apetito y de peso. Meses o incluso años más tarde, puede aparecer dolor en las arterias afectadas. Siendo común el dolor en el cuello o en el centro del tórax”, tal y como ha señalado.
Así, en una etapa más avanzada, se presentan las lesiones vasculares más graves, como cansancio en brazos o piernas, diferencias en la presión arterial entre ambos brazos, y la presencia de hipertensión arterial. “El diagnóstico puede ser complicado debido a la diversidad de síntomas y la rareza de la enfermedad. Esto retrasa su identificación y tratamiento”, ha añadido el reumatólogo.
En la actualidad, el tratamiento para la arteritis de Takayasu se basa en el uso de corticoides a dosis altas junto con fármacos inmunosupresores para controlar la inflamación. Sin embargo, como ha incidido Loricera, “a pesar de los avances médicos, aún es un reto garantizar que los pacientes reciban un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado”.
Incidencia y diagnóstico en España
Asimismo, en cuanto a la prevalencia de esta patología en España, Loricera ha confirmado que “aún no sabemos cuál es la incidencia exacta”. Si bien, “está prevista la creación de un registro nacional de Arteritis de Takayasu que permitirá obtener esta información”. Por su parte, en Europa, la incidencia anual en menores de 40 años se estima entre 0,3 y 1,2 casos por millón de personas. Esto refleja la rareza de esta patología.
El portavoz de la SER destacó la importancia de este registro, que será fundamental para profundizar en el conocimiento de la arteritis de Takayasu en el ámbito español. También para adaptar mejor los recursos diagnósticos y terapéuticos a las necesidades de los pacientes. “El hecho de que no dispongamos de cifras precisas dificulta la planificación de estrategias de salud pública y la investigación clínica”, ha subrayado Loricera.
Nueva plataforma divulgativa
Esta nueva página web tiene como objetivo ser una fuente clave de información para pacientes, familiares y profesionales de la salud en los países hispanohablantes. La presidenta de ATAK, Ana Ruiz, ha valorado, en un comunicado, que “esta herramienta es clave, ya que ampliamos nuestra presencia en internet. Permitirá a muchos pacientes y su entorno contactar con nuestra entidad”.
Según Ruiz, la asociación busca “defender los derechos e intereses del colectivo que sufre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados”. Además, ha insistido en que la web se actualizará continuamente con información verificada y novedades relacionadas con los avances en el tratamiento y manejo de la arteritis de Takayasu. “Tenemos previsto incluir noticias de otras asociaciones internacionales y de los últimos desarrollos médicos sobre esta enfermedad, cuyo tratamiento es complejo y requiere un abordaje multidisciplinar”, ha concluido Ruiz.
En paralelo a los esfuerzos de ATAK, la Fundación Española de Reumatología (FER) también trabaja en mejorar el conocimiento de las enfermedades autoinmunes sistémicas. Entre ellas, la Arteritis de Takayasu. La FER gestiona la página web www.inforeuma.com, un espacio en constante actualización donde se ofrece información contrastada sobre diversas enfermedades reumatológicas. “Desde la Fundación apostamos por mejorar tanto la formación de los especialistas como la información dirigida a los pacientes”, ha resaltado Loricera.
