La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) trabaja de forma intensa con dos citas importantes a la vista. Por un lado, la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que tendrá lugar el próximo 17 de abril; por otro, la próxima asamblea nacional de la federación, que se llevará a cabo en Toledo del 21 al 23 de abril. Así lo explica a GACETA MÉDICA Lourdes Pérez, gerente de la federación, que pone en valor este encuentro que reunirá a 300 personas con coagulopatías procedentes de toda España.

La portavoz de la federación explica que, afortunadamente, el arsenal terapéutico en hemofilia ha evolucionado mucho en los últimos años. En cualquier caso, subraya que les sigue preocupando la inequidad entre las comunidades autónomas para acceder a todas las nuevas terapias. Por otra parte, “ahora que se empieza a hablar de terapia génica en hemofilia, una de las mayores preocupaciones es cómo se va a contextualizar para que los pacientes tengan acceso. Es un tema complejo por el precio”, admite la portavoz.

Nuevas delegaciones en Castilla-La Mancha y Extremadura

La federación representa en este momento a 20 asociaciones de personas con hemofilia a nivel regional y local y recientemente se han puesto en marcha las delegaciones de Fedhemo en Castilla-La Mancha y Extremadura. “Son dos comunidades autónomas en las que llevamos trabajando mucho tiempo para promover la creación de una asociación y no ha habido éxito en este sentido, pero la federación ha optado por crear estas delegaciones para dar cobertura a estos pacientes en estas zonas geográficas”, detalla Pérez.

En este momento, Fedhemo representa a cerca de 3.700 personas con coagulopatías en nuestro país, tal y como recuerda la gerente.

Entre otras iniciativas, Fedhemo ha colaborado en las últimas semanas con iniciativas como la exposición fotográfica itinerante ‘HEMO. Instantes de una vida’ que arranca en el Hospital Universitario La Paz y recorrerá a lo largo de este año los principales centros hospitalarios de referencia. Esta iniciativa promovida por la compañía biofarmacéutica CSL Behring, con el apoyo de Fedhemo y la colaboración del hospital madrileño, se ha inaugurado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero.

Además, recientemente también ha participado en una iniciativa conjunta con la compañía Takeda, que consiste en la edición de una guía de apoyo a la toma de decisiones conjuntas entre médico y paciente. Con esta publicación se pretende ayudar al paciente en la toma de decisiones sobre el cuidado y tratamiento de su coagulopatía en colaboración con los profesionales sanitarios, proporcionando consejos para ayudar a preparar las citas médicas y aprovechar el tiempo en consulta, entre otros temas.


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