La Comunidad de Madrid ha promovido la iniciativa para pacientes con cáncer colorrectal, “La Escuela de Pacientes de Cáncer de Colorrectal”. En este sentido, la coordinadora de la Escuela, Reyes Ferreiro ha atendido en exclusiva a Gaceta Médica para repasar las necesidades que presenta esta enfermedad, así como las perspectivas de futuro en el abordaje de esta enfermedad.
Pregunta. ¿Cuál es el objetivo de la escuela de pacientes de cáncer colorrectal?
Respuesta. Nuestra escuela tiene como principal finalidad humanizar la asistencia sanitaria, todavía más, acercándonos más a los pacientes y dotándoles de recursos que les ayuden a afrontar su enfermedad y sus problemas cotidianos del día a día derivados de padecer el cáncer de colon. No obstante, impartiendo esos comentarios desde un entorno sanitario diferente al de las consultas habituales. Queremos generar un lugar de encuentro entre profesionales y pacientes, en los que se pueda generar debate, se pueda hablar con más tranquilidad, presentar dudas, que los pacientes puedan compartir experiencias con otros pacientes. Todo en un entorno de mayor proximidad, porque a veces en las diferentes consultas de los diferentes especialistas, el tiempo es más limitado o los pacientes vienen muy nerviosos y no da tiempo a resolver estas cuestiones que impactan en su calidad de vida.
“Nuestra principal finalidad es humanizar la asistencia sanitaria todavía más”
P. ¿Cuáles son las principales líneas de trabajo que estáis llevando a cabo en la escuela de pacientes?
R. Sobre todo, lo que queremos es resolver problemas cotidianos derivados del cáncer de colon en los pacientes. Entonces, hay que resolver dudas que tienen en su día a día y también queremos enseñar el porqué de su enfermedad, el desarrollo de su enfermedad, y que los pacientes comprendan mejor la enfermedad que padecen. El conocer y el estar informado también da mayor seguridad y ese es un objetivo prioritario, informar a los pacientes en el conocimiento de su enfermedad.
P. ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan estos pacientes?
R. En general, lo que necesitan es acompañamiento, más información de porque se produce su enfermedad y después hay que orientarles un poco en hábitos nutricionales, apoyo psicológico, tipos de ejercicio físico y de actividad física que hay que realizar, cuidados en relación con los estomas para pacientes que los tiene, cuidados para poder sobrellevar los efectos secundarios de la quimio y de la radio, lo que intentamos es reforzar los mensajes que damos en las consultas de una forma más práctica y en un entorno más llevadero, más próximo.
P. ¿Qué hábitos saludables les aconsejáis?
R. Se ha visto que la práctica de ejercicio físico tiene impacto en la supervivencia de los pacientes que ya están diagnosticados y hay que incentivarles en esta práctica y que sea dirigida a su problema de salud. Por otra parte, aunque hay nutricionistas en los centros hospitalarios, también tenemos una nutricionista que les habla un poco de que prácticas dietéticas tienen que seguir. Como, además, los pacientes pueden venir acompañados de familiares, también nuestra labor es dirigir un poquito la promoción de hábitos de vida saludable para personas que no padecen también la enfermedad.
“Los pacientes necesitan acompañamiento y más información de porque se produce su enfermedad”
P. ¿Estos pacientes requieren de un apoyo psicológico mayor que otras personas o de un apoyo psicológico concreto?
R. Hay mucha variabilidad individual, hay muchos pacientes que no necesitan de un apoyo psicológico pero la mayoría sí. El diagnóstico del cáncer tiene un impacto psicológico importante para las personas que se diagnostican y generalmente en las primeras deberían de poder recibir un apoyo que les ayude a digerir, asumir esta información y a convivir con ella. Por eso, tenemos un taller de psicología en el que se habla como afronta y como convivir con esta enfermedad, y también hacemos un taller de respiración, ya que esta es una herramienta muy útil en momentos de estrés y de agobio que nos puede ayudar a bajar ese alto nivel de estrés y volver a una situación basal.
P. La ostomización es una carga psicológica muy importante para los pacientes ¿Cómo abordáis esta situación?
R. Es una carga psicológica muy grande porque pierdes el hábito de ir al baño, es un hábito totalmente diferente. Hay que abordarlo desde dos vías. Es una cirugía muy agresiva, pero es una cirugía que te va a permitir vivir y esa es la visión y el camino por donde abordamos esta situación. Es verdad, que vamos a hacer una mutilación, pero esto te va a permitir vivir, y después hay que darle todo el apoyo que nosotros podemos darle para que esa persona pueda vivir con una ostomía de la forma ‘más normal’ y que lleve una vida lo más llevadera posible. Generalmente, estos pacientes también necesitan apoyo psicológico. Por eso, se nos ocurrió esta escuela, porque pueden ver que hay otras pacientes que viven con ello y normalizan un poco más la situación. Se deja de vivir en silencio.
P. El abordaje de esta enfermedad es multidisciplinar, ¿Esta multidisciplinariedad que aporta al abordaje y al tratamiento de este paciente?
R. El cáncer de colon no solamente depende de la intervención de un especialista en concreto, sino que intervenimos muchos profesionales, el que cada uno de nosotros aportemos nuestro granito de arena y nuestra visión, pero en un entorno coordinado como puede ser los comités multidisciplinares de los hospitales o en esta escuela de pacientes, nos va a dar una visión más integral del paciente, cada uno subespecializando en nuestra área de desarrollo pero sin perder la visión global de su persona en su conjunto. En nuestra escuela participamos de hecho más de 20 profesionales de diferentes disciplinas.
P. El cáncer de colon es el cáncer más frecuente en España si se tiene en cuenta la incidencia en ambos sexos, ¿Qué medidas se deben implementar para mejorar el abordaje de esta enfermedad y la calidad de vida de estos pacientes?
R. Las medidas fundamentales son la promoción de hábitos de vida saludables, el cáncer colorrectal sabemos que tiene cierta relación con hábitos de vida de la sociedad occidental, es decir, dieta pobre en fibra, pobre en verduras, rica en carnes rojas, en procesados, el sedentarismo, el estrés, el tabaco, el alcohol etc.…Por tanto, es fundamental promover hábitos de vida saludables. El segundo ítem que habría que abordar es la detección precoz, ahora mismo se hace un programa de detección de cáncer de colon a partir de los 50 años y la implementación de este programa screening es desigual en las diferentes comunidades autónomas.
“Habría que hacer un esfuerzo para una cobertura mayor y unitaria en todo el país”
Por ello, habría que hacer un esfuerzo para una cobertura mayor y unitaria en todo el país y por otro lado lo que hay que hacer es mucha investigación. Además, estamos viendo los últimos años algo que nos está preocupando mucho a los que nos dedicamos a cáncer de colon es que está aumentando mucho la incidencia en población menor de 50 años. Sabemos que esto pueda estar relacionado con hábitos de vida occidentales, pero hay algo más que se nos escapa. Hay personas jóvenes con buenos hábitos de vida y que aun así desarrollan cáncer de colon, o sea que es necesario investigar también. En definitiva, las tres principales medidas que se deben implementar son: promoción de hábitos saludables, investigación y cobertura homogénea en todo el país, que se deben de abordar en igualdad de prioridad.
También creo que la sociedad, sobre todo los medios de comunicación tienen una labor muy importante que es la de dar visibilidad y dar difusión. Hay otros tumores como es el cáncer de mama, que tienen mucho impacto social, que tienen mucha visibilidad social y hay que seguir por supuesto trabajando en ella. Sin embargo, no hay que olvidar que el cáncer colorrectal es el tumor con mayor incidencia si juntamos hombres y mujeres y hay que intentarle también darle mucha visibilidad.
P. ¿Qué perspectivas de futuro tiene la escuela de pacientes?
R. Nuestra escuela es un servicio que damos en el Ramon y Cajal, si alguien de otro hospital quiere venir está también invitado y lo que queremos dar es un apoyo adicional a la asistencia que se da en el día a día. Es un recurso sanitario más para nuestros pacientes. El año pasado se hicieron tres ediciones, limitados por las restricciones de la pandemia y este curso ya hemos puesto en marcha la cuarta edición y seguiremos realizando ediciones si los pacientes nos lo siguen demandando y vemos que es beneficioso para ellos como hemos visto en los últimos años.
P. ¿Qué perspectivas hay sobre el futuro del cáncer colorrectal en España?
R. La previsión de los próximos años del cáncer colorrectal es que la incidencia continúe aumentando, esperamos un pico en los próximos años de aumento de incidencia. Por eso es tan importante promover estos tres objetivos: concienciación social, lo hábitos de vida saludable, la detección precoz importantísima, porque cuanto antes lo diagnostiquemos el impacto en supervivencia va a ser mayor y tenemos que seguir investigando.
