Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el próximo 15 de febrero, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), recuerda que, en España, la supervivencia de los niños menores de 14 con cáncer es del 82 por ciento a los cinco años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti-Sehop) actualizados en 2022.
A pesar de este dato esperanzador para los pacientes y sus familias, recientes informes que muestran un análisis comparado con otros países, advierten de la necesidad de mejorar la supervivencia de los pacientes con leucemias y con tumores cerebrales.
“El Día Internacional del Cáncer Infantil constituye una oportunidad para visibilizar y reivindicar ante las instituciones sanitarias y ante la sociedad la realidad del cáncer infantil en nuestro país, así como la necesidad de continuar mejorando la atención integral de los niños y adolescentes con cáncer en España”, aseguran desde Sehop.
Reivindicaciones de Sehop
Con el motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, Sehop plantea ciertas consideraciones y reivindicaciones, entre las que se encuentran conseguir la implantación efectiva del trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico y de las mejores opciones terapéuticas.
“En este sentido se debe fomentar la derivación y/o consulta a unidades de referencia (Csur) para aquellos pacientes y procedimientos de alta complejidad. Y especialmente reivindicamos la concentración de la cirugía de los tumores cerebrales pediátricos para poder mejorar los resultados de supervivencia y morbilidad de nuestros pacientes en España”, aseguran.
También exigen que, desde las instituciones sanitarias, se debe proporcionar el marco legal y logístico que facilite la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos y la implementación en España del análisis de dianas moleculares en pacientes con tumores sólidos refractarios y en recaída mediante la colaboración en red de distintas unidades clínicas e institutos de investigación.
La formación específica es otra de las reivindicaciones de la Sehop. “Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar las enfermedades raras y complejas que son los cánceres en esta etapa crítica de la vida”, afirman. Esta formación, explican desde Sehop, debe incluir el manejo del diagnóstico y del tratamiento de todos los tumores malignos pediátricos y las terapias de soporte, formación específica en genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, en investigación (ensayo clínicos I-III) y en medicina personalizada.
Cuidados paliativos
Por último, la Sehop expone dos reivindicaciones más, vinculadas a las secuelas del cáncer infantil y a los cuidados paliativos.
“Más del 70 por ciento de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentara secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento y estas pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Sería deseable su reconocimiento y la integración de su atención dentro del sistema sanitario público”, señalan desde la Sehop.
Además, y para concluir, destacan el valor de los cuidados paliativos, ya que, desgraciadamente, ente el 18 y el 20 por ciento de los niños y adolescentes “no se van a curar”. “Es especialmente necesario reclamar que todas las comunidades autónomas cuenten con Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos así como Hospitalización domiciliaria para garantizar la mejor atención y calidad de vida del paciente y su familia en las últimas fase de su enfermedad”, concluyen.
