“Los defensores de los pacientes aportan una energía y un sentido de urgencia únicos para progresar contra esta enfermedad”, así ha comenzado su ponencia Deborah Kamin, vicepresidenta de Defensa de Políticas de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO).

En el marco de la jornada “Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España”, organizado por Fundación ECO, Kamin ha explicado que, cuando los pacientes comparten experiencias personales, “se envía un mensaje claro a los responsables políticos de que estos son problemas importantes que deben abordarse”.

En su ponencia, titulada “El papel vital de los defensores de los pacientes en la política sobre el cáncer”, la vicepresidenta de ASCO ha incidido en la importancia del enfoque actual sobre el cuidado del paciente y en cómo se garantiza que éste participe como “socio igualitario” en las decisiones sobre su salud.

“La colaboración entre el paciente y el médico es una parte importante del tratamiento, pero también lo es asegurarse de que la política sanitaria y la legislación apoyan las posibilidades de éxito de cada paciente”, ha señalado Kamin.

Respecto a las historias particulares de los pacientes, que ponen rostro humano a lo que, de otro modo, ha afirmado Kamin, “podría considerarse un problema burocrático”, la vicepresidenta de ASCO ha mencionado un ejemplo concreto de un paciente cuya compañía de seguros cuestionó la orden del médico y tardó en autorizar el diagnóstico por imagen.

“Estos programas de autorización previa a menudo retrasan o deniegan la atención”, ha explicado, añadiendo que, en el caso anterior, el retraso en la obtención de imágenes “ralentizó el diagnóstico de sarcoma, lo que provocó retrasos en el tratamiento”.

Han sido historias como esta, ha señalado Kamin, las que han llevado a Estados Unidos a “mejorar el proceso y responsabilizar a las compañías de seguros”.

Pacientes con voz propia

En referencia a la propia voz de los pacientes, Kamin ha mencionado la marcha de 1998 en Washington, en la que más de 100.000 personas, lideradas por Ellen Stovall, marcharon para apoyar la financiación de la investigación del cáncer. “Después de este evento, el Congreso aprobó un aumento récord en los fondos federales para la investigación del cáncer, y el presidente emitió más tarde una orden para que Medicare comenzara a cubrir los gastos de los pacientes para participar en ensayos clínicos”, ha explicado Kamin. 

“Este es solo un ejemplo que ilustra el poder de los defensores de los pacientes”, ha recalcado, incidiendo en el “orgullo de trabajar” junto a Fundación ECO para ayudar a llegar a los pacientes fuera de los Estados Unidos.

Para concluir, la vicepresidenta de ASCO ha explicado que, como cada año, en el stand de defensa del paciente del evento de la organización, se ofrece a las organizaciones de defensa del paciente “un espacio para exponer materiales, reunirse, interactuar e intercambiar información”.

“Este año participarán 40 organizaciones de defensa del paciente. No podemos hacerlo sin ellos y sus familias”, ha finalizado Kamin.


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