Empoderar a los pacientes y sus familias, favorecer que utilicen procesos más rigurosos para cuidar su salud, y garantizar que las recomendaciones de atención médica se basen en la mejor evidencia. Estos son los objetivo que pretenden cumplir las guías clínicas desarrolladas por el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Respiratorias (CIBERES), la asociación nacional de pacientes con EPOC (APEPOC) y la plataforma internacional de pacientes respiratorios (GAAPP), dirigida a los personas que padecen esta dolencia crónica. Estos documentos pretenden atender así las “necesidades sentidas” de pacientes y familias, basadas también en las recomendaciones de consenso internacional.

Tal y como han apuntado las entidades en un comunicado, el uso eficiente de los recursos disponibles y las colaboraciones internacionales permiten orientar el desarrollo, la implementación y la adaptación de contenidos “amigables para el paciente EPOC y familiares” de mayor difusión. Este trabajo, quizá sea una de las primeras intervenciones estratégicas en este sentido.

Por ello, la GAAPP en colaboración con APEPOC y la revisión científica del Consorcio Respiratorio de CIBERES, han liderado la elaboración de 6 guías como herramientas para que tomen las mejores decisiones en el manejo de esta enfermedad.

“Estas guías, se constituyen en la primera experiencia piloto, de una línea estratégica que a largo plazo pretende la generación de un ecosistema de conocimiento de saluden el paciente con EPOC  (Proyecto EcosEPOC) y son el resultado de la integración de la metodología Investigación-Acción participativa y la propuesta de valor del paciente”, comenta Ady Castro, investigadora médica del CIBERES en el Hospital 12 de Octubre y asesora científica de APEPOC.

Metodología

Este método de investigación y aprendizaje colectivo de la realidad, está basado en un análisis crítico con la participación activa de los grupos implicados y se orienta a estimular la práctica transformadora y el cambio social. Un equipo multidisciplinar de pacientes, expertos, médicos e investigadores de varias disciplinas, identificaron como necesidad sentida la necesidad de empoderar a los pacientes con EPOC, con el objetivo de favorecer el autocontrol de la enfermedad y la prevención de su progresión, para obtener mejor calidad y mayor esperanza de vida saludable.

“Ha sido un trabajo en equipo y es el comienzo de un cambio de paradigma que fomenta la corresponsabilidad de los pacientes de EPOC” , afirma Nicole Hass, portavoz de APEPOC.


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