La enfermedad oncológica en la adolescencia es hasta casi tres veces más frecuente que en la edad infantil. Delimitar qué franjas de edad se encuadran en esta etapa de la vida varía según la sociedad científica y el país, pero los que entran seguro en este rango de edad son aquellos de entre 12 y 18 años, extrapolable hasta los 22-24 años.
En cualquier caso, el diagnóstico y tratamiento del cáncer en el paciente adolescente supone un importante impacto en su calidad de vida en una época vital de su desarrollo personal, profesional y académico. Estos pacientes se enfrentan a la enfermedad a la vez que empiezan a descubrir su libertad, sexualidad y otras circunstancias propias de la edad.
Estas peculiaridades —a mitad de camino entre las necesidades y requerimientos de la Oncología pediátrica y adulta— son las que invitan a un abordaje específico y multidisciplinar del paciente adolescente con cáncer. Este planteamiento ha contribuido a la creación de Unidades específicas para este grupo de edad, como la creada en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. En concreto, su Unidad de Oncología del Adolescente ha atendido a entre 25-35 pacientes de 12 a 18 años desde su inauguración en 2018.
“El grupo de pacientes oncológicos desde los 12 años en adelante tiene que recibir una atención diferente al de los pacientes pediátricos. Por ello, se pusieron en marcha en la Comunidad de Madrid unidades multidisciplinares para atender a adolescentes y adultos jóvenes oncológicos”, explica a GM Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la citada Unidad de Oncología en la Adolescencia y Adulto Joven del hospital madrileño.
La literatura científica ha evidenciado que el cáncer del adolescente y el adulto joven presenta una patología más similar al pediátrico respecto al cáncer del adulto. Se trata de pacientes que presentan fundamentalmente linfomas, leucemias pediátricas y sarcomas óseos, así como de partes blandas.
“Hasta 2018 no había ninguna Unidad que atendiera específicamente a estos pacientes. Se ha descrito que es eficiente desarrollar este tipo de servicios porque las mejoras en la supervivencia que se han logrado para el cáncer del adolescente en las últimas décadas han sido menores que en los niños y esto se debe a muchos factores”, especifica la pediatra. ¿Por ejemplo? Entre otras cuestiones, “a que son enfermedades más heterogéneas y en las que tienen que participar más especialistas, tanto oncólogos pediátricos como oncólogos médicos”, añade.
«Intentamos ser más flexibles en vestimental, alimentación, horarios, las visitas de familiares, amigos…»
Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la Unidad de Oncología en la Adolescencia y Adulto Joven del hospital madrileño.
Respecto a su ubicación y espacios, la Unidad de Oncología del Adolescente presenta un área física diferenciada dentro del hospital con unas normas más flexibles, adaptadas a la edad y necesidades del paciente adolescente. “Intentamos ser más flexibles en vestimenta, alimentación, horarios, las visitas de familiares, amigos, etc.” ejemplifica la coordinadora de la Unidad.
Tratamiento e impacto emocional
El tratamiento del cáncer en el adolescente se basa en protocolos pediátricos, más intensivos que los empleados en los adultos, que mejoran los resultados en cuanto a supervivencia. “Esto está justificado porque la población adulta presenta comorbilidades que limitan el tratamiento o la intensidad del que se les puede aplicar”, señala Andión Catalán.
En pediatría, los menores no presentan problemas cardiológicos, renales o pulmonares previos que limiten su tratamiento, al igual que ocurre en la adolescencia y en contra de lo que se observa en el paciente oncológico adulto.
“Lo que sí es cierto es que son un grupo de edad que tienen más toxicidad; les afecta más el tratamiento físicamente y, probablemente, también desde el punto de vista psicológico y social”, añade.
“Son personas con suficiente capacidad cognitiva para comprender que es una enfermedad grave por la que pueden fallecer y les supone un paréntesis en su vida que al principio no podemos identificar cuánto se va a prolongar”
Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la Unidad de Oncología en la Adolescencia y Adulto Joven del hospital madrileño.
La pediatra recuerda que la adolescencia es una etapa de la vida dinámica y de cambios en la que el paciente es más consciente de lo que le han diagnosticado que un niño, pero cuenta con menos herramientas psicológicas para afrontarlo que un adulto. “Son personas con suficiente capacidad cognitiva para comprender que es una enfermedad grave por la que pueden fallecer y les supone un paréntesis en su vida que al principio no podemos identificar cuánto se va a prolongar”, resalta.
Y es que este diagnóstico les supone un parón en su actividad cotidiana, en su formación académica, relaciones interpersonales, incorporación a la vida laboral…
“Todo eso también es importante en la etapa adulta, pero más aun en la etapa adolescente ya que es ahí cuando se empiezan a desarrollar y ese desarrollo se interrumpe por completo. Pedimos un esfuerzo importante a estos pacientes para protegerles de las complicaciones que pueden tener”, subraya la especialista del Niño Jesús.
Sexualidad y consumo de tóxicos
El debut de la enfermedad en estos pacientes coincide con una época de su vida en la que empiezan a descubrir la sexualidad y un posible consumo de tóxicos.
“La sexualidad en el paciente oncológico adolescente está poco explorado y con escasa literatura al respecto. En especial, porque continúa siendo un tema delicado tanto para pacientes como para los profesionales”, continúa la especialista, quien recuerda que la mayor parte de profesionales que atienden en estas unidades son pediatras.
“Aunque no haya mucha literatura, sí hay encuestas en las que los pacientes oncológicos expresan que es un tema que les preocupa y que se ve interrumpido por su enfermedad. Los pacientes tienen dudas sobre cómo les puede impactar el tratamiento en su vida sexual, que limitaciones puede producirle, y qué riesgos implica tener una vida sexual activa”, explica la especialista.
Así, hay un abanico de cuestiones muy importantes en las que a veces no existe una comunicación óptima, tal y como reconoce la coordinadora de la Unidad.
“Son aspectos en los que intentamos hacer el mayor hincapié posible en el contexto de las historias clínicas. Procuramos establecer una relación estrecha con el paciente porque este consumo de tabaco, alcohol o tóxicos y su vida sexual son una parte importante de la historia clínica”
Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la Unidad de Oncología en la Adolescencia y Adulto Joven del hospital madrileño.
“También hay que tener en cuenta el impacto del tratamiento en la autoestima por los cambios en la imagen física. Los cambios son más difíciles de asumir en esta edad. Cuando se culmina el tratamiento, es difícil reincorporarse a la vida social, a la vuelta al instituto, etc., porque estos cambios no se revierten inmediatamente”, argumenta.
Otro aspecto ligado a esta franja de edad es el posible inicio en hábitos poco saludables como el consumo de alcohol, tabaco o drogas.
“Son aspectos en los que intentamos hacer el mayor hincapié posible en el contexto de las historias clínicas. Procuramos establecer una relación estrecha con el paciente porque este consumo de tabaco, alcohol o tóxicos y su vida sexual son una parte importante de la historia clínica”, resalta.
La toxicidad que de por sí ya acarrea un tratamiento oncológico se incrementa a largo plazo si los pacientes consumen sustancias tóxicas que aumentan el impacto nocivo del tratamiento.
“Preguntamos estas cuestiones siempre que hacemos seguimiento. Aunque en la adolescencia la aparición del cáncer no tiene que ver con factores de riesgo, dado que son canceres esporádicos, sí intentamos hacer promoción de la salud como evitar el consumo de tóxicos, seguir una dieta adecuada, promover el ejercicio físico y evitar la inadecuada exposición solar, las enfermedades de transmisión sexual… En definitiva, todo aquello que favorece la aparición de un cáncer en la vida adulta”, puntualiza.
«Intentamos hacer promoción de la salud como evitar el consumo de tóxicos, seguir una dieta adecuada, promover el ejercicio físico y evitar la inadecuada exposición solar, las enfermedades de transmisión sexual…»
Maitane Andión Catalán, médico adjunto del Servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la Unidad de Oncología en la Adolescencia y Adulto Joven del hospital madrileño.
Preservación de la fertilidad
La edad es un primer factor fundamental a la hora de considerar técnicas de preservación de la fertilidad en estos pacientes.
“En concreto, si son pacientes puberales o no, porque las técnicas que podemos aplicar son diferentes. En segundo lugar, hay que considerar la patología que tienen y el tratamiento que se les va a aplicar”, especifica.
No todas las enfermedades son susceptibles de necesitar un tratamiento de preservación y no todos los tratamientos son tan tóxicos para la fertilidad.
“La limitación mayor son los pacientes prepuberales varones. En estos pacientes no existe actualmente ninguna técnica estándar para poder congelar semen. En cambio, en las pacientes que no han llegado a la pubertad sí se puede preservar la fertilidad mediante una cirugía para extraer un fragmento de corteza ovárica y congelarla”, continúa la experta.
“Este circuito de posibilidades para los pacientes se implantó en nuestro centro de forma conjunta con el desarrollo de la Unidad de Adolescentes, porque consideramos que era de las partes específicas que debíamos considerar en la adolescencia”, concluye.
