En España se calcula que hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Pacientes que tienen una esperanza media de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Esta patología neurodegenerativa, para la que no existe cura y cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, depende de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia de las personas que la sufren, pero no todos tienen acceso a los cuidados que necesitan: depende de su lugar de residencia o de su poder adquisitivo. Así se ha puesto de manifiesto en el webinar celebrado en la tarde de ayer sobre “La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del Estado de Bienestar”, organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de AMA.
“A los pacientes de ELA no siempre les atiende como necesitan ni reciben los cuidados adecuados”
Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería
“Si vivimos en un país que propugna el Estado del Bienestar, en el que todos los habitantes tienen garantizados unos derechos sociales, donde el acceso a la sanidad es universal y gratuito, donde la equidad es uno de los principios rectores, resulta inconcebible que tengamos un colectivo de pacientes, los que padecen ELA, que no puedan recibir los cuidados que precisan porque nuestro sistema sanitario no siempre les atiende como necesitan. Por eso precisamente hablamos de que están excluidos de nuestro Estado del Bienestar”, señaló Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.
Gestión de pacientes
Como explicó Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “estos pacientes necesitan una asistencia muy especializada, coordinada, muy accesible, sin interrupciones, donde se tenga en consideración lo social y lo sanitario. Una asistencia hecha desde el acompañamiento, la empatía, el apoyo y el asesoramiento, pues durante la evolución de su proceso el deterioro que sufren exigirá un volumen creciente de cuidados, principalmente en el ámbito domiciliario”.
“La realidad de los pacientes es muy compleja y precisa que las enfermeras estemos formadas e informadas sobre las necesidades que tienen”
Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid
De hecho, Pilar Fernández, directora de ISFOS, añadió que “la realidad de estos pacientes es muy compleja, y precisa que las enfermeras, responsables de los cuidados que reciben, estemos formadas e informadas sobre las necesidades que tienen. Precisamente ese es uno de los objetivos de la Organización Colegial de Enfermería, y motivo por el que nació ISFOS, ofrecer a las enfermeras y enfermeros españoles la mejor formación, adaptada a sus necesidades, pero también como vía para avanzar en el desarrollo de la profesión. Algo que repercute no sólo en los profesionales, sino en la sociedad en su conjunto”.
Unidades de ELA
El modelo que defienden profesionales y pacientes es el de las unidades multidisciplinares de ELA, organizadas en torno a enfermeras con competencias clínicas y de gestión. Sin embargo, la existencia de estas unidades es muy desigual en las distintas comunidades autónomas.
Tal y como subrayó Cordero, este modelo “está muy desarrollado en Madrid y también en Extremadura y Andalucía, si bien estas regiones son tan extensas que, aunque dispongan de unidades de ELA, no todos sus enfermos tienen acceso a ellas. También resulta especialmente llamativo la inexistencia de unidades en las comunidades de Castilla y León y de Castilla-La Mancha, donde sólo existe en Alcázar de San Juan (Ciudad Real). Otras regiones como Galicia o Cáceres están ahora iniciando la implantación de estas unidades”, incidió.
Atención domiciliaria
Pero más allá del ámbito hospitalario, “la ELA es una enfermedad doméstica. En nuestro país no existen residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes. Todos los cuidados se prestan en el domicilio”. Así, lo manifestó Fernando Martín, presidente de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA y es que estos pacientes que ven cómo, poco a poco, sus músculos se van paralizando, acaban en una cama y, en el mejor de los casos, con una traqueostomía que es lo que les permite respirar.
“Llegados a este punto, la supervivencia depende de tener unos cuidados expertos de enfermería 24 horas al día, y eso no se facilita en ningún sitio de España, ninguna comunidad autónoma cubre esas necesidades para que puedan seguir viviendo, y lo van a tener que hacer sus familiares o pagarlo de su bolsillo si esa persona tiene un alto nivel adquisitivo”.
“La ELA es una enfermedad doméstica, la mayoría de los cuidados se prestan en los domicilios. No hay residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes”
Fernando Martín, presidente de ConELA
Para el presidente de ConELA, “en un Estado del Bienestar como se supone que es el nuestro no se puede expulsar del sistema sanitario a los pacientes desde el momento en que se les diagnóstica de ELA. El ‘no recuperable’, puede que sea un concepto médico, pero no puede ser un concepto administrativo”. Así, realizó una analogía: “las enfermeras son a la ELA lo que la quimioterapia es al cáncer. Al igual que los enfermos de cáncer necesitan la quimioterapia para seguir viviendo, los enfermos de ELA necesitan cuidados enfermeros expertos”.
Elevado coste
De hecho, esa es la principal reivindicación que vertebra la nueva proposición de ley ELA que acaban de registrar en el Congreso de los Diputados, después de que la que se estaba tramitando no viese la luz con el adelanto electoral, y en la que piden que se garantice “el cuidado experto continuado” de estos pacientes.
La ELA, además de una enfermedad muy cruel, pues la persona se va paralizando pero conservar todas sus capacidades mentales, también es una patología muy cara. Según estimaciones de diversas asociaciones “en una fase intermedia de la enfermedad, los gastos a los que una familia deben hacer frente para que el paciente tenga la asistencia y los cuidados que necesita, tienen un coste de entre 35.000 y 40.000 € al año aproximadamente. Sin embargo, en una fase avanzada, sobre todo si el paciente tiene una traqueostomía, hablamos de un mínimo de 60.000 € al año y, sin embargo, las ayudas que hay disponibles sólo pueden llegar a cubrir el 15 por ciento de los gastos reales”, detallaba Rosa María García, directora de comunicación de adELA y moderadora del webinar.
“Solo un 5% de los pacientes de ELA optan por hacer la traqueostomía que alarga su vida”
Rosa María García, directora de comunicación de adELA
Así, “sólo un 6 por ciento de las familias con enfermos de ELA son capaces de hacer frente a los gastos que la enfermedad puede comportar a lo largo de su evolución. Esto implica que sólo el 5 por ciento de los pacientes de ELA optan por hacerse la traqueostomía que alarga su vida”, añadió la representante de adELA.
