La información al paciente constituye una herramienta estratégica en el proceso asistencial, así como un valioso indicador de calidad. En este contexto, cuatro nuevos hospitales acaban de recibir el Sello de Calidad en Información al Paciente Oncológico en Cáncer de Riñón, un distintivo desarrollado por la Fundación del Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) y la Fundación ECO, que cuenta con el apoyo de IPSEN, y está editado por Fundamed.

Se trata del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y el Hospital Universitario de Canarias.

De iaquierda a derecha, arriba: Rafael López (Fundación ECO), Sergio Vázquez (SOGUG), Santiago de Quiroga (Fundamed) y Juan Lobera (IPSEN). Abajo: Julio Lambea (H. Lozano Blesa), Urbano Anido (H.C.U. Santiago de Compostela), Silverio Ros (H.U. Virgen de la Arrixaca) y Rosa García Marrero y Juana Oramás (H.U. Canarias).

Información veraz y comprensible

El objetivo principal de esta acreditación, con la que ya cuentan otros dos hospitales españoles, es asegurar que la información que recibe el paciente por parte del servicio de oncología médica es veraz, comprensible y adecuada a su situación individual, desde el momento del diagnóstico y a lo largo todo el recorrido asistencial.

La entrega de estos sellos se realizó de forma virtual en un encuentro que contó con la participación de Sergio Vázquez, vocal de Relaciones con Pacientes de SOGUG, Rafael López, presidente de la Fundación ECO, Santiago de Quiroga, vicepresidente de Fundamed, y Juan Lobera, director médico de Ipsen.

“Sin duda alguna uno de los cambios tiene que ver con el paciente, que se va a incorporar cada vez con más intensidad en la toma de decisiones, desde clínicas a políticas. Para ello se necesita información”

Rafael López (Fundación ECO)

“Estamos en un momento histórico tanto en el conocimiento de la oncología como en la gestión de la oncología”, enmarcó Rafael López en su intervención. “Sin duda alguna uno de los cambios tiene que ver con el paciente, que se va a incorporar cada vez con más intensidad en la toma de decisiones, desde clínicas a políticas. Para ello se necesita información”, indicó. En esta situación nueva, “estos sellos de calidad vienen como anillo al dedo”, expuso, en la medida que avalan que estos centros informan de una forma estandarizada.

Asimismo, el portavoz animó a todos los agentes implicados a seguir persiguiendo la calidad en la información a los pacientes como elemento de cambio del futuro de la oncología y la medicina.

El paciente, en el centro

Por su parte, Sergio Vázquez hizo hincapié en el interés de este proyecto para la Fundación SOGUG. Su portavoz subrayó como un gran avance la creación de la vocalía de Relación con los Pacientes en su seno. “Desde aquí, y siempre poniendo a los pacientes en el centro, hemos creado desde un espacio específico en nuestro encuentro dedicado a ellos a dos grupos de pacientes expertos, en cáncer renal y cáncer de vejiga, formados para apoyar a otros en sus patologías”, citó como ejemplo.

Otras iniciativas de la fundación que sitúan al paciente en un primer plano son el Proyecto 50-50, de apoyo al colectivo en 50 provincias, o SOGUG Contigo, para transmitir una información sencilla y veraz tanto a las asociaciones como a los medios de comunicación, o la creación de podcast dirigidos a pacientes expertos o público general sobre COVID-19. “Es una vocalía que va a seguir ahí y se va a desarrollar más en el futuro, porque el paciente es cada vez más importante, como vemos en este sello de calidad”, apuntó Vázquez.

“Hasta ahora estábamos dando calidad al funcionamiento de los servicios y esto es un paso más. Calificamos la información que proporcionamos a los pacientes dentro de todo el proceso asistencial”

Sergio Vázquez (SOGUG)

En relación con estos sellos, recordó que “hasta ahora estábamos dando calidad al funcionamiento de los servicios y esto es un paso más. Calificamos la información que proporcionamos a los pacientes dentro de todo el proceso asistencial. No solo que sea adecuada, sino que la asimile y comprenda también lo que significan los ensayos clínicos, etc.”.

Por parte IPSEN, su director médico, Juan Lobera, reafirmó su convencimiento en que el paciente debe tener una participación mucho más activa. “Son los propios pacientes y las asociaciones las que ya intentan hacerse con esta información valiosa para poder defenderse en diferentes foros en los que cuentan con ellos”, advirtió.

Reconocer sus derechos, que sean escuchados y cambiar ese estatus quo de las asociaciones de pacientes es fundamental y forma parte integral de los pilares en los que trabaja IPSEN, según su director médico, que añadió que, en definitiva, “están cambiando la experiencia del paciente, conformando un paciente más experto que va a tener una voz mucho más sólida donde se le pueda y se quiera escuchar”.

Acorde con sus palabras, “el hecho de que los servicios de Oncología relacionados con cáncer renal quieran optar a este sello de calidad refuerza de forma transversal ese empoderamiento de los pacientes del que tanto se habla”.

Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa

Julio Lambea, oncólogo médico del hospital, agradeció la iniciativa a los organizadores y manifestó que cada día el paciente tiene un mayor protagonismo. “Hay que hacer mucho caso a las impresiones de los pacientes tanto sobre la efectividad de los tratamientos como de la información que reciben por nuestra parte”, aseguró.

“Un sello de calidad como este es el justo premio a las personas que lo están haciendo bien, un reconocimiento no tanto a nivel técnico, sino al ‘buen médico’, a la ‘buena información’ y a la empatía médico-paciente”, insistió. Como oncólogo, una de sus preocupaciones es cuidar esa relación: “los tratamientos son cada vez mejores, consiguen una mayor supervivencia y en lo que verdaderamente hay que mejorar es en esa información que reciben”.

Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Para Urbano Anido, oncólogo médico Responsable de la Unidad de Consejo Genético en cáncer del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, este sello constituye un aliciente para seguir mejorando centrados en la atención y la asistencia al paciente.

En su opinión, el trabajo a la hora de completar los cuestionarios, un paso necesario para la obtención del distintivo, permite identificar aquellos puntos que los profesionales pensaban que estaban bien atendidos pero que tienen un recorrido de mejora. Anido destacó que se trata de un premio no solo para el servicio de oncología, sino para todos los profesionales implicados en el manejo de los pacientes con carcinoma renal.

Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca

Como portavoz de este servicio, Silverio Ros oncólogo médico del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, subrayó que los premios son una “caricia” que ayuda a identificar qué se ha hecho bien y qué se puede mejorar.

“En esta época de revolución del carcinoma renal tenemos que invertir más tiempo en lo fundamental, en informar al paciente, porque todo lo demás va a ser mucho más sencillo con un paciente bien informado, que respalde tus decisiones”, destacó.

“La tecnología y los fármacos son importantísimos pero en realidad donde nos encontramos más dificultades es en pacientes que no han recibido una información veraz o realista de su patología”, apuntó.

Ros añadió que el premio reconoce el trabajo también de otros profesionales, como enfermería, que les miman y cuidan a lo largo de toda su trayectoria. “Tenemos que enseñarles a los residentes que en el centro de todo está el paciente”, concluyó.

Hospital Universitario de Canarias

Rosa García Marrero, oncóloga médica del Hospital Universitario de Canarias, recibió el sello acompañada por Juana Oramas, jefa del Servicio de Oncología Médica del centro.

“Si hay algo que en nuestro servicio tenemos muy en cuenta es la información que ofrecemos al paciente, que tienen que estar perfectamente informados e implicados en el proceso que llevamos a cabo”, detalló García Marrero.

La respuesta a los cuestionarios ha permitido, según sus palabras, detectar errores que sin realizar este tipo de trabajos resultan difíciles de identificar.