La psoriasis, por sus características de cronicidad, comorbilidad y síntomas asociados, presenta relevantes implicaciones en la vida de los pacientes. Sin embargo, se están dando pequeños pasos en la dirección adecuada para ayudar a estos pacientes a convivir mejor con su enfermedad. Un ejemplo de ello es el libro Entender la psoriasis desde el Modelo Afectivo Efectivo que ha presentado Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red.
El libro se apoya en cuatro pilares: “No solo es importante curar, sino también cuidar; tiene que estar basado en evidencia científica, tanto de la afectividad como de la efectividad; el paciente tiene que estar tratado con dignidad y humanidad; y también se debe tratar con confianza y empatía”, enumeró Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales en Janssen, durante la presentación.
La característica diferencial del documento es que se trata de una novedad en el abordaje de la enfermedad, pues es una metodología que permite identificar áreas de mejora. Además, incluye propuestas concretas muy relacionadas con las 10 palancas movilizadoras que desarrolla el libro:
- Mantener una relación afectiva en un mundo más tecnológico (relación bidireccional médico-paciente).
- Abordar la cronicidad y comorbilidad.
- Fomentar equipos multidisciplinares.
- Crear nuevos espacios para pacientes.
- El papel del paciente y sus decisiones farmacoterapéuticas.
- El valor de los resultados en salud para el ahorro.
- Ampliar y ser más ambiciosos en los objetivos terapéuticos.
- Considerar sistemáticamente la calidad de vida del paciente y de la persona.
- Entender el valor en el impacto emocional de la comunicación.
- Relegar lo máximo posible las incertidumbres que pueden ser evitables.
Por su parte, Ángel Gil, de Cátedras en Red, puso de manifiesto la necesidad de que los pacientes estuvieran presentes en este modelo y participar activamente. “Queríamos escuchar al paciente, en un modelo abierto y participativo, donde nos contara los aspectos clave y las necesidades. Queríamos saber cómo vivían ellos la enfermedad y qué podían pedir al resto de los colectivos”, recalcó.
Del mismo modo, también participaron en la elaboración del documento profesionales de la dermatología y la reumatología para dar una visión de la importancia de la psoriasis como una enfermedad dermatológica, pero también con las complicaciones de tipo artrítico que pude conllevar. Asimismo, trabajaron en el libro representantes de Administración, del ámbito hospitalario y de Atención Primaria.
“La farmacia también es importante y decisiva en el acceso a medicamentos, como se ha visto durante la pandemia. Además, hemos querido introducir los medios de comunicación para que llegue a la gente”, añadió Gil.
Aplicación del modelo a la cronicidad
El Modelo Afectivo Efectivo es “un modelo que vale para psoriasis, pero es extrapolable a otras patologías crónicas”, explicó Ángel Gil. Por ello, Maite Marín Rubio, directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, se centró en la aplicación de este modelo en el ámbito de la cronicidad.
“Algo común a estas patologías crónicas es la necesidad de empoderar a los pacientes, que tiene que ver con facilitar y permitir la toma de decisiones. Para ello, tiene que conocer su enfermedad y tenemos que poner los medios para que las decisiones de los pacientes se hagan efectivas”, destacó Marín.
La formación para comunicar es clave, “tanto del profesional, para explicar al paciente de forma adecuada el contexto de su enfermedad, como del paciente, para hacer partícipe al profesional de cómo vive y cómo repercute en su vida esta patología”.
Precisamente, lo que busca el trabajo es poner al paciente en el centro del sistema sanitario. Así lo afirmó Santiago Cervera, coordinador libro blanco de Psoriasis, quien destacó que el Modelo Afectivo Efectivo permite alcanzar “mayor conocimiento de una enfermedad en lo que impacta al paciente y en lo que tiene como relevante en el plano social y sanitario”.
Así, el propósito del libro es tener “más elementos de juicio para poder hablar apropiadamente de la psoriasis, de qué dimensiones en la vida del paciente estaban afectadas o influenciadas por la enfermedad y qué trascendencia tiene esta enfermedad, expresada en el paciente, en el sistema social y el sistema sanitario”, explicó Cervera.
Tecnología y humanización
El libro, según Fernando Prados, director general de Hospitales e Infraestructuras Sanitarias en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, va a representar un referente para el tratamiento médico y psicosocial de esta afección.
“Lo más relevante del modelo afectivo efectivo que se describe en el libro es el convencimiento de que el camino que conduce a la mejora asistencial pasa imprescindiblemente por la humanización“, señaló Prados. Esta forma de entender la atención sanitaria desde una perspectiva más humana, en la que se cuida y cura al paciente como persona, incorporando dimensiones como la dignidad y la humanidad, y estableciendo una relación médico-paciente basada en la empatía, es “básica e imprescindible” en la visión de cualquier organización sanitaria orientada al bienestar.
“La humanización de cualquier paciente que atendemos en cualquier ámbito hospitalario y extrahospitalario es fundamental y es una premisa de cualquier profesional sanitario”, coincidió José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
Por ello, en un momento en el que han aterrizado muchas herramientas tecnológicas útiles para el ámbito sanitario, se les debe dar un enfoque humanitario. “Ahora que tenemos la teledermatología, tenemos que saber cómo aplicarla. El que entre el paciente directamente, no lo puede sustituir una teleconsulta. Nos viene bien como herramienta en el paciente que ya conocemos para el seguimiento, pero una primera consulta es necesaria de forma presencial”, precisó López.
La visión del paciente
Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, puso sobre la mesa la visión del paciente al padecer ella misma artritis psoriásica. Apuntó que los pacientes están contentos porque se les está poniendo en el foco, a ellos y a la enfermedad, algo “fundamental para que se conozca la psoriasis y se adapten las políticas sanitarias”.
Para entender cómo le cambia la vida a un paciente con psoriasis hay que sufrirlo en las propias carnes. Sin embargo, aquellos que no han vivido la enfermedad, deben hacer un esfuerzo por entenderla. “Te diagnostican una enfermedad crónica, aunque ya hace un tiempo que te sientes mal; con suerte no pasa mucho tiempo, pero a veces no es fácil ese diagnóstico; y tienes que aceptar un diagnóstico de una enfermedad que no se conoce tanto, por lo que también hay que pasar un duelo hasta su aceptación”, enumeró Ginés las etapas por las que se van pasando.
Además, la psoriasis es mucho más que unas manchas en la piel: dolor invalidante, fatiga o cansancio son algunos de los síntomas que padece Ginés. Y eso hace que cambien las relaciones sociales, familiares, con la pareja o con el trabajo, explicó.
“Afortunadamente está la asociación (Acción Psoriasis), que ayuda, acompaña, puedes hablar con otros pacientes…”, señaló. Y es que la frase que resume aquello por lo que tienen que pasar estos pacientes es una que la reumatóloga de Ginés le dijo un día: “La enfermedad no te va a matar, pero no te está dejando vivir“.
Precisamente, la misión de asociaciones como Acción Psoriasis es “provocar el cambio”. Y el Libro Blanco, también debe ser una herramienta de cambio para que el paciente se sienta titular del sistema sanitario, en opinión de Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis.
“Debemos trabajar a nivel autonómico, encontrar en las asociaciones de pacientes un aliado y encargarnos de esa formación de los pacientes”, señaló Alfonso. “Este es un club al que la gente no quiere pertenecer. La psoriasis fastidia la vida de las personas, pero, aunque no hemos conseguido la cura, tenemos herramientas: por ejemplo, estamos consiguiendo blanquear la piel”, añadió.
Además de los avances terapéuticos, también se ha visto un gran cambio a la hora de tratar esta patología por parte de los profesionales. “El profesional ha cambiado a la hora de atender y entender. Gracias a eso, conseguimos hacer mejores tratamientos no desde el punto de vista médico, sino desde un punto de vista humano, escuchando”, indicó Enrique Herrera Costa, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico Málaga. Y es que para Herrera, la clave es que la enfermedad “no empiece y acabe en la consulta”.
