Lamentablemente, en la actualidad, las mujeres que padecen enfermedades oncohematológicas se enfrentan a una gran cantidad de necesidades no cubiertas que impactan directamente sobre el diagnóstico y, por ende, en el éxito terapéutico en el abordaje de su patología. La falta de enfoques diferenciados que contemplen las particularidades de las mujeres o la escasa inclusión de la perspectiva de género tanto en la investigación clínica como en las políticas de salud ponen de manifiesto la necesidad de actuar con extrema celeridad. Sólo así se podrá asegurar una atención más equitativa, más personalizada y, por lo tanto, más efectiva.
Según el informe «Las cifras del cáncer sanguíneo en España. Proyecciones de incidencia para 2025 y estimaciones de supervivencia», elaborado por la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en 2025 se diagnosticarán 25.770 nuevos casos de cáncer sanguíneo en España. De hecho, será el quinto tipo de tumor más frecuente, por detrás de los de mama, pulmón, próstata y colon”. Poniendo el foco en el género, del total de nuevos casos, 14.258 se diagnosticarán en hombres y 11.397 en mujeres.
Encuentro Anual de la AGP
En el marco del Encuentro Anual de la Alianza General de Pacientes (AGP), se han aborado las necesidades no cubiertas en mujeres en el abordaje del cáncer y las enfermedades oncohematológicas. En concreto, se ha profundizado en la epidemiología y los factores diferenciales, el impacto en la calidad de vida y la salud mental, los avances en el diagnóstico precoz y el abordaje terapéutico o los largos supervivientes.
Para ello, se ha contado con Pilar Llamas Sillero, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Servicio ganador del Premio BiC en 2024, 5 estrellas); Juan Antonio Guerra, jefe de servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada (Servicio finalista del Premio BiC en 2024); Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) y Ascensión Hernández, presidenta de la Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS). Rocío Casado, directora de Asuntos Europeos y Generación de Evidencia de OncoFemTech Hub (Fundación ECO), ha sido la encargada de moderar la mesa de debate y quien ha comenzado su intervención aseverando que «el cáncer tiene cara de mujer, por lo que las soluciones también tienen que ternelas».
De la medicina personalizada a la medicina individualizada
Todos los ponentes estado de acuerdo: no se está integrando suficientemente la perspectiva de género en la investigación, diagnóstico y tratamiento del cáncer y de las enfermedades oncohematológicas. Pese a ello, Guerra ha alegado que los oncólogos han cambiado la forma de pensar poniendo el foco en las secuelas y el impacto del tratamiento oncológico, es decir, en las «huellas» que deja en el organismo del paciente. A su vez, ha hecho referencia a los protocolos diagnósticos en cáncer desde la perspectiva de equidad de género. «Hay tendencias claras», ha incidido. «Se ha hecho un planteamiento de centrarnos más en las personas», ha aseverado. «Esto ha cambiado en los últimos años, ahora abordamos al paciente de una forma integral y 360º para saber qué le preocupa«, ha asegurado. Así, ha hecho alusión a la importancia de incorporar al paciente en las actividades, «nosotros tenemos los ‘martes oncológicos'».
«Tenemos que meternos en el universo del paciente»
Juan Antonio Guerra, jefe de servicio de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
En su «carta de los Reyes Magos» a las sociedades científicas (SSCC), Guerrra le ha pedido que tengan sentido común. «Tenemos que meternos en el universo del paciente, no hablar del tumor (medicina personalizada) sino del paciente (medicina individualizada). No obstante, ha celebrado que «se está empezando a hablar de ello». Asimismo, ha afirmado que una estrategia exitosa podría ser la creación de un grupo de trabajo en medicina individualizada dentro de cada una de las SSCC, «no hay que tratar el tumor, sino la persona».
Cáncer ginecológico
Por su parte, Hierro ha profundizado en el cáncer ginecológico y su estigma: «Hay mujeres que no quieren decirlo». Además, ha mencionado el caso de que se practique una histeretomía y las incertidumbres y el tabú ligado a esta práctica. En cuanto a la investigación, ha lamentado que, «seguramente si el cáncer ginecológico se produjera en hombres habría más investigación». También ha puesto el foco en las recidivas, que se producen en el 80% de casos. De hecho, ha sacado a colación que se diagnostican 3.600 casos de cáncer de ovario en España anulamente, los síntomas son inespecíficos.
«En cáncer ginecológico no hay suficientes centros expertos»
Charo Hierro, presidenta de ASACO.
A continuación, ha profundizado en los desafíos encuentran las mujeres con cáncer ginecológico para acceder a un diagnóstico precoz y tratamientos innovadores. Además, ha alertado de que el principal problema es que en cáncer ginecologico no hay suficientes centros expertos, «ahi el pronóstico de la enfermedad cambia drasticamente». «Necesitamos una designación», ha alertado. También ha puesto de relieve la importancia del tratamiento psico-oncológico en las pacientes con cáncer. Finalmente, la presidenta de ASACO ha subrayado la importancia de apostar por la educación sexual desde la niñez sobre el cuerpo y sus funciones, «quitaría muchos tabúes».
Más formación en perspectiva de género
Llamas ha mencionado que, desde el punto de vista oncohematológico, «somos conscientes de las características especiales sobre la salud de la mujer que las hacen más vulnerables y que impactan de lleno en su diagnóstico y tratamiento». «A veces también impacta sobre la toxicidad de la terapia», añade. De hecho, ha insistido en que en el diagnóstico oncológico la mujer tarda más en acudir al médico. Además, ha mencionado aspectos en los que se debe prestar atención como la preservación ovárica, la dispareunia, la sequedad vaginal o los transplantes. Asimismo, ha incidido en que «las mujeres nos tenemos que genotipar desde el principio».
«Las mujeres nos tenemos que genotipar desde el principio»
Pilar Llamas Sillero, jefe de servicio de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
Por otro lado, ha aseverado que hace falta mucha formación no solo en perspectiva de género sino también en trato al paciente. «Hay que pasar de la medicina personalizada a la individualizada porque el paciente viene con mucho défitil de cariño, quiere que lo arropes», ha subrayado. Además ha hecho hincapié en que se debe hablar con él, incorporarlo en las decisiones clínicas y establecer otras vías de comunicación con el médido porque «en ocasiones, no se atreven a contar determinadas cosas en la consulta».
Más acceso, equidad y comunicación
Hernández ha mencionado que hay que escuchar activamente a las asociaciones de pacientes. En concreto, ha destacado aspectos que les preocupan como los problemas de fertilidad, la menopausia o la salud mental. De hecho, ha animado a que se establezca un protocolo médico-paciente que tenga en cuenta la perspectiva de género en el cáncer. Además, ha puesto sobre la mesa que «hay hematólogos a los que les cuesta preguntar ‘¿Cómo estás?'», de ahí la importancia de no ir con el «piloto automático» y dedicarle el tiempo y la atención que necesita a cada paciente.
«El paciente no tiene que estar en el centro, tiene que estar al lado y ser partícipe»
Ascensión Hernández, presidenta de AELCLÉS.
Siguiendo esta línea, la presidenta de AELCLÉS ha reivindicado que se debe trabajar en acortar los tiempos de espera y en asegurar que las pacientes puedan acceder a ellos independientente del lugar en el que residan. «Los tratamientos que tienen que llegar de forma rápida y equitativa«, ha enfatizado. «El paciente no tiene que estar en el centro, tiene que estar al lado y ser partícipe», ha añadido.
