En España, aproximadamente una de cada cuatro personas (25,9%) sufre dolor crónico, según datos del Barómetro del Dolor Crónico de la Fundación Grünenthal, una enfermedad que representa la segunda causa más común de consulta en Atención Primaria (AP). Por otro lado, la Encuesta Europea de Salud en España 2020, realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en colaboración con el Ministerio de Sanidad, señala que tres de las cinco patologías más frecuentes ese año estaban vinculadas al dolor, con una mayor incidencia en mujeres.
Las personas con dolor crónico experimentan un malestar subjetivo, tanto físico como emocional, que con frecuencia no es reconocido y que requiere un largo recorrido con los profesionales sanitarios. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, explica a Gaceta Médica que “es muy importante que el dolor sea considerado una enfermedad para que tenga un abordaje multidisciplinar”. Para el experto, este enfoque solo puede lograrse a través de un “abordaje humanístico que comprenda y aborde de manera holística su padecimiento”. No obstante, esta visión integral requiere una formación específica que, en la actualidad, no existe.
En este contexto, el empoderamiento del paciente en la gestión de su enfermedad y en su autocuidado son aspectos que se han demostrado fundamentales a la hora de humanizar la atención a las personas que sufren dolor crónico, como queda reflejado en el proyecto ‘Dimensiones de la humanización de la atención a la persona con dolor crónico’, liderado por la Fundación Humans y realizado en colaboración con Grünenthal Pharma. “El autocuidado es un concepto muy importante, ya que proporciona al individuo las herramientas necesarias para desarrollar autonomía y cultivar un trato empático y compasivo hacia sí mismo”, advierte el especialista.
“Un paciente activo tiene una evolución significativamente mejor que aquel que carece de estos recursos”
Para Zarco, fomentar el autocuidado moviliza aspectos internos del individuo, haciéndolo más autónomo y proporcionándole la percepción y sensación de que tiene el control sobre su salud. “El autocuidado posee una capacidad volitiva, es decir, impulsa al individuo a actuar”, insiste el experto. Asimismo, asegura que “la evidencia científica en múltiples patologías demuestra que un paciente activo—que toma decisiones, está informado, recibe formación y dispone de herramientas de autocuidado—tiene una evolución de la enfermedad significativamente mejor que aquel que carece de estos recursos”. Por ello, insiste en que “el autocuidado es beneficioso en todos estos niveles”.
Estrategias clave
Respecto a las estrategias clave para fomentar el autocuidado y la autonomía en estos pacientes, Zarco considera fundamental proporcionarles información adecuada, objetiva y ajustada a sus necesidades. Además, subraya que “es necesario generar un ecosistema terapéutico sólido basado en una buena relación entre los profesionales de la salud y el paciente”, así como “involucrar el entorno más cercano para evitar su aislamiento”.
Zarco enfatiza la necesidad de dotar a los pacientes de herramientas pedagógicas y de autocuidado que abarquen aspectos psicoemocionales, afectivos y físicos, así como estrategias para fomentar un estilo de vida saludable. «Estas herramientas deben entrenarse para que el paciente pueda aplicarlas de manera efectiva en los momentos en que su dolor se intensifique», señala.
“Cada persona debe tener control y autonomía sobre su cuerpo y bienestar”
Además de todo ello, defiende que la formación en autocuidado no solo es crucial para quienes padecen enfermedades, sino también como una medida preventiva. «Cada persona debe tener control y autonomía sobre su cuerpo y bienestar. Contar con herramientas para gestionar el estrés y mantener una vida saludable es clave, y cuando además se sufre dolor crónico, estas estrategias se vuelven imprescindibles», asegura.
El papel del profesional y de los “pacientes expertos”
Por otro lado, el experto considera igual de importante que no solo los pacientes lo comprendan, sino también los profesionales de la salud. Zarco puntualiza que “una persona con una patología puede adquirir herramientas de autocuidado de dos maneras: de forma autodidacta o a través de una enseñanza estructurada, organizada y sistematizada por un profesional”. Sin embargo, admite que “este segundo enfoque es siempre el más recomendable, ya que el profesional puede guiar al paciente sobre qué prácticas son correctas, cómo debe entrenarlas y cómo aplicarlas de manera efectiva”.
Otro aspecto que también valora como decisivo es que el profesional debe comprender que fomentar la autonomía del paciente es lo más beneficioso para él. “La dependencia afectiva, emocional o profesional no es saludable; al contrario, puede ser perjudicial”, precisa. “Por ello, el profesional debe tener la generosidad de saber cuándo dar un paso atrás, permitiendo que el paciente gane independencia y tome el control de su propia salud, que es el objetivo principal del autocuidado”, reitera.
Aunque el papel del profesional en la enseñanza de estas herramientas es fundamental, para el experto “no es exclusivo”, ya que también desempeñan un rol clave los pacientes expertos, es decir, aquellos que han vivido la misma experiencia y han aprendido a manejar su enfermedad. “En muchos casos, un paciente puede aprender más de otro paciente experto que de un profesional, ya que mientras el profesional aporta el conocimiento teórico, el paciente experto transmite el conocimiento vivencial, basado en su propia experiencia”, puntualiza Zarco.
“Es fundamental contar con profesionales sociosanitarios bien entrenados y motivados que dispongan de herramientas pedagógicas adecuadas”
En relación con los retos para fomentar que las personas con dolor crónico cuenten con las herramientas de autocuidado necesarias para la gestión de su enfermedad, Zarco asegura que “una de las herramientas más importantes es empoderar, formar e informar a los pacientes de la mejor manera posible”. Además, argumenta que “es fundamental contar con profesionales sociosanitarios bien entrenados y motivados que dispongan de herramientas pedagógicas adecuadas”. Por último, concluye que “si logramos proporcionar información clara y accesible a los pacientes, y al mismo tiempo contar con profesionales con competencias pedagógicas y terapéuticas que les ayuden en el cambio de hábitos, estaremos abordando los aspectos más prioritarios y fundamentales del proceso”.
