La Alianza General de Pacientes ha celebrado este año su encuentro anual en la sede de Fundamed. Bajo el lema «Cáncer y Mujer: Desafíos, innovación y participación de los pacientes en el sistema sanitario», el evento se ha consolidado como un foro para el diálogo, la reflexión y la acción.
El encuentro ha reunido a una amplia representación del ecosistema sanitario: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, autoridades públicas, sociedades científicas, entidades asistenciales y la industria farmacéutica, todos con un objetivo común: avanzar hacia un sistema más equitativo, innovador y centrado en las personas.
Ha constado de tres bloques: ‘Cáncer y mujer: un reto pendiente’, ‘La implicación de los pacientes en la innovación e investigación de tratamientos’ y ‘El impacto del género en la participación de los pacientes’. En este último bloque, han participado Almudena Santano, secretaria del Patronato de la Fundación Humans y Gerente del Hospital Universitario Infanta Cristina, Teresa González Herradas, ex presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), y Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra. Además, esta mesa de debate ha sido moderado por Sofía Salazar, directora Asociada de Public Affairs y Relaciones Institucionales de Wecare-u.
En un primer momento, a las tres ponentes se les ha lanzado la pregunta de si creian que la figura de la mujer estaba reconocida dentro del Sistema Nacional de Salud, y la respuesta ha sido unánime: no. «A veces se nos escucha y eso es de agradecer, sientes que por lo menos que tu voz llega a alguna parte. Aunque todavía es insuficiente», asegura González Herradas.
La mujeres destinan 22 horas semanales al cuidado
Por su parte, Santano defiende su postura con datos: en la Unión Europea y en España, el 80% de los cuidados recae en cuidadores informales, y de ellos, el 75% son mujeres. Además, el 87% de quienes cuidan no son profesionales, y la mayoría son mujeres. Ellas destinan, de media, 22 horas semanales a tareas de cuidado y del hogar, frente a las nueve horas que dedican los hombres.
«Lo que ocurre es que la mujer no está suficientemente representada como persona en estos contextos; está representada únicamente desde la enfermedad o el rol de cuidadora»
Almudena Santano, secretaria del Patronato de la Fundación Humans y Gerente del Hospital Universitario Infanta Cristina
Una de cada cinco mujeres cuidadoras padece algún trastorno o enfermedad mientras continúa con sus responsabilidades de cuidado. «Esta es la realidad que viven muchas mujeres, y sin embargo, sigue siendo una realidad poco visibilizada«, lamenta Santano. «Lo que ocurre es que la mujer no está suficientemente representada como persona en estos contextos; está representada únicamente desde la enfermedad o el rol de cuidadora. Y eso es una parte del problema que debemos abordar», afirma.
Asimismo, incide en que cree que no solo es el género y el sexo, sino la importancia de la persona: «Trabajemos de forma multidisciplinar. Ya existen experiencias excepcionales en muchos hospitales que nos pueden servir de referencia, como la figura de la enfermera tutora a domicilio. Es una profesional que acompaña al paciente durante toda la transición asistencial y que, además, coordina interconsultas cuando se necesita apoyo psicológico, intervención de un trabajador social u otros servicios»,
A su vez, Ibarra explica que sigue faltando es una verdadera coordinación asistencial y una adecuada repartición de roles. «Es fundamental entender bien cuáles son las circunstancias del entorno del paciente e identificar qué profesionales deben intervenir en cada caso. Necesitamos espacios donde se escuche al paciente, donde pueda expresar sus necesidades —consultas con enfermería, farmacología, o profesionales de atención psicosocial— y, desde ahí, derivar según corresponda».
El rol de la Atención Primaria
Según afirma la presidenta de la fundación, no todos los pacientes tienen la posibilidad de tener, literalmente, «en la puerta de casa el mejor hospital». Por ello, insiste en que se debería crear un lugar accesible al que acudir, «donde se escuche al paciente» y, si es necesario, «se le derive al recurso adecuado»: «En esto, la atención primaria juega un papel esencial, aunque a veces ha quedado fuera del foco».
«La Atención Primaria debe tener un rol activo no solo en la atención, sino también en la orientación y acompañamiento del paciente en ese primer momento de incertidumbre», afirma Ibarra. Esta idea ha sido secundada por González Herradas que afirma que hay una falta de comunicación entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria.
«Es fundamental entender bien cuáles son las circunstancias del entorno del paciente e identificar qué profesionales deben intervenir en cada caso»
Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra
«Nosotros estamos desarrollando un programa de seguimiento a largo plazo centrado en la transición entre el cáncer infantil y el cáncer en la edad adulta. Se trata de personas que han superado la enfermedad en la infancia, pero que son, ante todo, supervivientes a largo plazo. Estas personas van a vivir muchos años, y en ese recorrido necesitarán regresar en diferentes momentos a los centros de salud», afirma la ex presidenta.
Infarto en las mujeres
Asimismo, Santano hace hincapié en que se debería empezar a «recetar» la participación de las asociaciones de pacientes, pero también a incorporar la perspectiva de género: «Aunque aún no lo hacemos con toda la amplitud que deberíamos». Un ejemplo claro es el del infarto. Durante décadas, se ha enseñado que sus síntomas se reconocen por el clásico dolor en el brazo izquierdo, cuando en realidad, en las mujeres, los signos pueden ser muy distintos. Muchas veces experimentan dolor en la espalda, el cuello o incluso una fatiga extrema, síntomas que históricamente han pasado desapercibidos o se han subestimado, precisamente por no ajustarse al «modelo masculino» con el que se ha descrito la enfermedad.
«Es sorprendente que hayamos tardado tanto en darnos cuenta de algo tan básico como que el dolor se experimenta de manera diferente según el sexo. Y esto mismo ocurre en otros ámbitos», asegura Santano. Ahora mismo, explica que se esta a poner el foco, a entender estas diferencias, y a reconocer su importancia. «Es curioso, además, que la mayoría de quienes forman parte activa de las asociaciones de pacientes sean mujeres. Esto debería hacernos reflexionar aún más sobre la necesidad de visibilizar su papel, tanto en el cuidado como en la representación y defensa de los derechos de los pacientes», afirma.
Ibarra secunda esta declaración: «¿Y qué pasa con las plantas de los hospitales? Sea quien sea el paciente, casi siempre hay una mujer a su lado, acompañándole. Es algo que se repite una y otra vez. Si uno se fija con atención, en cualquier planta hospitalaria, casi siempre es una mujer la que está sentada junto a la cama, cuidando, haciendo de soporte emocional y físico».
Además, asegura que muchas mujeres pacientes también viven su enfermedad de forma distinta: minimizan síntomas, retrasan consultas, no comparten ciertos dolores o signos porque están acostumbradas a priorizar a los demás. «Y así, empezamos a entrar en un círculo en el que se retrasa el diagnóstico, se complica el tratamiento, y muchas veces se invisibiliza la carga que soportan», explica la presidenta de la fundación.
«Superar el cáncer es una gran victoria, pero también conlleva un coste, ya que muchas veces deja secuelas»
Teresa González Herradas, ex presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION)
«Por eso es tan necesario hablar de este cambio de etapa, de la oportunidad que tenemos para replantear cómo entendemos el cuidado, el diagnóstico y la atención sanitaria desde una perspectiva realmente equitativa», expresa.
Última frase de las jornadas
Para concluir estas jornadas, Salazar ha pedido que cada ponente resuma en una frase el evento. En primer lugar, Ibarra explica que la palabra «prevención» debería estar en la agenda de todos. «Ojalá empecemos a hablar de salud antes que de enfermedad. El cáncer es la pandemia del siglo XXI. Contamos con un sistema sanitario de primera, pero es esencial que el enfoque sea integral, hablando no solo de la atención médica, sino también de la promoción de la salud y la prevención desde todos los niveles».
La segunda en hablar ha sido González Herradas, quien afirma que el cáncer sigue afectando a los sobrevivientes, y «afortunadamente», cada vez hay más, tanto en el caso de los niños como en el de los adultos. «Superar el cáncer es una gran victoria, pero también conlleva un coste, ya que muchas veces deja secuelas. Más del 55% de los niños que sobreviven al cáncer tendrán secuelas, algunas de ellas muy evidentes, otras no tanto, y de diversa índole».
Por último, Santano concluye las jornadas con el propio titulo de la mesa: «La meta para 2030 es pasar de un entorno sanitario que atiende a la mujer en un ecosistema que la empodera, que la reconoce como cuidadora y como su rol también de paciente y que le da el impacto al valor social que tiene la persona».
