La Xunta de Galicia está a punto de finalizar una versión renovada de su Estrategia de Enfermedades Raras para el periodo 2025‑2030, tal y como destacó el gerente del Servizo Galego de Saúde, José Ramón Parada, en el reciente Foro Miastenia gravis celebrado en Santiago de Compostela. El nuevo documento pretende consolidar los avances previos y marcar las bases para una atención más efectiva y moderna a las personas afectadas por estas dolencias.
Durante su intervención, Parada subrayó la necesidad de “optimizar los tiempos de diagnóstico y también mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales”, una prioridad heredada del proyecto precedente y reforzada tras diversas sesiones técnicas y consultas con especialistas. La idea es reducir los periodos de incertidumbre que afrontan los pacientes y mejorar la fluidez del proceso asistencial.
Este planteamiento se enmarca dentro de una trayectoria iniciada con la creación en 2018 del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RERGA) y de la Comisión Galega de Enfermedades Raras en 2021. Gracias al registro, Galicia cuenta con más de 5.300 casos recogidos, lo que ofrece una sólida base epidemiológica para programar acciones específicas según las necesidades detectadas .
Se trata también de introducir un seguimiento más riguroso de los resultados en salud (resultados en salud) como indicador central en futuras iniciativas, según apuntó Alfredo Silva, director general de Asistencia Sanitaria del Sergas, en otro foro profesional. De esta forma, la estrategia se orienta hacia un modelo centrado no solo en protocolos, sino en eficacia real en la vida de las personas.
El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, había adelantado el mes pasado que la estrategia se aprobará en uno de los próximos Consellos de la Xunta, constituyendo “un antes y un después en la detección temprana”, con el objetivo de consolidar a Galicia como región pionera en sanidad pública. Esta innovación es coherente con la política de riesgo compartido aplicada en la compra de tratamientos de alta complejidad, como Hemgenix, para garantizar accesibilidad y eficiencia.
El nuevo plan gallego integrará, asimismo, una estructura más multidisciplinar con unidades funcionales consolidadas en A Coruña, Santiago y Vigo, favoreciendo la atención continuada y especializada. Con todas estas piezas en marcha, la Xunta espera no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también garantizar que “ninguna persona quede atrás” en el acceso a un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuados
