CARMEN M. LÓPEZ Madrid | viernes, 18 de enero de 2019 h |

Promover la creación de un registro nacional de pacientes que además sea una herramienta colaborativa entre los diferentes profesionales para mejorar la formación en leucemia linfocítica crónica (LLC), consultar opciones convencionales y fomentar y abrir el acceso a ensayos clínicos, son recomendaciones para la optimización del estándar de cuidados en estos pacientes. Una medida necesaria para agilizar el acceso de los pacientes a la innovación.

Precisamente, el binomio innovación y sostenibilidad es un reto estratégico del sistema y avanzar en este equilibrio es un esfuerzo que está haciendo el sector. Hace unos días se presentó la iniciativa GlobaLLC, un proyecto de la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid y de AbbVie, que cuenta con 40 recomendaciones para incrementar la calidad de vida de los pacientes que padecen este tipo de leucemia.

Teniendo en cuenta que el envejecimiento de la población es un factor de riesgo en estos pacientes, y que la cronicidad es un compañero de viaje, cualquier modelo que centre la atención en el paciente de manera eficiente es bienvenido. Asimismo, está demostrado que los sistemas de salud orientados a los resultados son capaces de reducir las ineficiencias, incrementando así el valor de la prestación sanitaria y proporcionando beneficios para todos los pacientes. El modelo de abordaje de esta enfermedad, por tanto, debe reenfocarse.

En este sentido, el panel de expertos además de abordar las necesidades sanitarias de la LLC, llevaron a cabo una reflexión acerca de los aspectos que contribuirán a mejorar la gestión y alcanzar los resultados en salud.

Como punto de partida, la información al paciente es clave. “No hay que escatimar en ella”, aseguró la coordinadora europea de Lymphoma Coalition, Natacha Bolaños. De hecho, como recordó, ya hay estudios que muestran evidencia en este sentido. En esta línea, el jurista Julio Sánchez Fierro defiende la incorporación de guías terapéuticas y la inclusión de pacientes a la toma de decisiones. Fierro, además, propuso incorporar la evaluación en las prestaciones asistenciales públicas desde el principio de la equidad territorial.

En materia de gestión, hay mucho por hacer. Para el jefe de sección de hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor, José Ángel Hernández Rivas, contar con un marco legal “más claro y racional”, ante la llegada masiva de datos en el contexto del big data es necesario. Unos datos que podrían seguir enriqueciéndose a través de un registro nacional.

La visión económica del abordaje de esta patología corrió a cargo de la economista Marta Trapero, que hizo hincapié en que la eficiencia tiene que ser un criterio más en el abordaje de esta patología. Para ello, es imprescindible “medir los resultados económicos de las intervenciones clínicas, sin perder la perspectiva social de la LLC y tener muy presentes los costes sanitarios y no sanitarios de la enfermedad”.

Además, Trapero insistió en que la evaluación tiene que tener en cuenta el valor. “Si tomamos decisiones con criterio presupuestario, tendremos una visión muy ciega del impacto de esta enfermedad”, añadió. A juicio de esta experta, sería oportuno copiar las herramientas de evaluación de otros países y aplicarlas en España. La inclusión, por tanto, de la productividad y los costes de atención informal pueden tener un fuerte impacto en los resultados de coste-efectividad y conclusiones desde el punto de vista de la eficiencia.

Por su parte, en opinión del gerente del Hospital Universitario de Fuenlabrada, Carlos Mur de Viu, un modo de acelerar la evaluación terapéutica, es que la industria farmacéutica realice ensayos clínicos “de forma más homogénea”. Además, a su juicio, la ley de contratación pública es una buena herramienta para hacer llegar la innovación a los pacientes.

El portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado, José Martínez Olmos, recogió todas estas sugerencias de los expertos y avanzó los trabajos de la Cámara Alta en este sentido. “Hay que hablar del precio de los productos. Las compañías tienen que plantear sus costes y beneficios reales, y la eficiencia es una obligación ética”, planteó.