M.P. Madrid | jueves, 05 de enero de 2017 h |

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha cerrado el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización en enfermedades raras, a los que se destinará el 40 por ciento de la subvención.

Esto ha sido posible gracias al Fondo Feder de Solidaridad con sus socios, que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las asociaciones de pacientes puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con enfermedades poco frecuentes.

En 2016 el proyecto ha beneficiado a un total de 54 asociaciones de pacientes, especialmente a aquellas que “comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario” concreta Juan Carrión, presidente de Feder y de su fundación. No obstante, esto no ha impedido que también hayan “admitido proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas”.

Entre todos los proyectos presentados, los de movilización social han sido los que más fondos han recibido en esta convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgación del conocimiento por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales por medio de congresos científicos, encuentros y jornadas informativas.

En este sentido, el presidente destaca que “tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los fondos se han destinado a la consolidación de las entidades, para mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social”.

La federación finalizó 2016 poniendo de manifiesto su compromiso por el desarrollo de las entidades que caminan a su lado, que en la actualidad se cifran en 334. Un compromiso que se ha hecho evidente en los últimos cuatro años, período en el cual Feder ha gestionado más de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios.

En los cuatro últimos años, los beneficios alcanzan a 252 de todas las asociaciones de pacientes que trabajan mano a mano con esta federación, lo que pone de manifiesto, destaca su presidente, que se ha conseguido uno de sus principales retos a medio o corto plazo, que era situar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes como agentes transformadores de la realidad.

Por su parte, Alba Ancochea, directora de Feder y de su fundación, pone el acento en la juventud de este movimiento asociativo. Y es que el 45 por ciento de los socios tienen entre uno y diez años, a lo que hay que añadir que la mayor parte de las entidades que se agrupan aquí están formadas por familiares, lo que hace tangible la necesidad de ampliar y dotar económicamente sus recursos, remarcan desde la federación.

Aún así, el 87 por ciento de las personas con enfermedades raras se sienten satisfechas con los servicios y actividades que les ofrecen sus asociaciones, ya que, en palabras de Ancochea, “lo que prima es la información recibida a través de las entidades y el apoyo mutuo que las familias reciben al compartir inquietudes y dificultades con otros socios”.