La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) ha presentado en el Instituto de Salud Carlos III, las “Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con Inhibidor”. Este documento, coordinado por María Eva Mingot presidenta del Comité Científico de la entidad, ha sido elaborado por miembros del Comité junto a otros expertos en el tratamiento de pacientes con hemofilia.
Fernando Prados Roa, viceconsejero de Sanidad en representación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid presidió el acto de presentación de la guía, junto a Manuel Moreno Moreno, presidente de la RFVE. Dicho documento cuenta con el aval científico de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). Ambas entidades estuvieron representadas en el acto, por Pascual Marco y Víctor Jiménez Yuste, respectivamente.
El objetivo de esta guía es revisar las nuevas perspectivas terapéuticas en los pacientes con hemofilia e inhibidor, desde el punto de vista preventivo, del abordaje de los distintos episodios hemorrágicos, y los procedimientos quirúrgicos para el tratamiento de las secuelas físicas invalidantes. Con esta iniciativa se pretende ofrecer un documento de consenso, basado en la evidencia científica, para la indicación, monitorización y evaluación de las nuevas terapias sustitutivas presentes en la actualidad.
Prados Roa explicó que, en su experiencia, cuando las Fundaciones, Sociedades, científicos, profesionales sanitarios y pacientes participan unidos por un mismo objetivo, los resultados son siempre positivos. “Creo que este es el secreto del futuro de la Sanidad: que vayamos todos juntos de la mano porque para esto es necesario la participación de todos”. El viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid continuó exponiendo que “cada día se presentan nuevas iniciativas como esta y tenemos la obligación de introducirlas dentro del Sistema Nacional Sanitario (SNS) para que se traduzcan en una mejor atención a los pacientes, y para eso es necesario la implicación y trabajo conjunto de todos”.
Durante la presentación, María Eva Mingot, puntualizó que con esta iniciativa la RFVE pretende ofrecer una visión objetiva, basada en información científica, sobre el tratamiento de los pacientes con hemofilia e inhibidor. Mingot continuó explicando cómo el Comité Científico que lidera empezó abordando el manejo de este grupo de pacientes porque “había una absoluta revolución del tratamiento que debe integrarse dentro de nuestro día a día de una manera óptima. Realmente se avecinan cambios importantes desde el punto de vista del tratamiento, no sólo en cuanto a la prevención de sangrado y profilaxis, sino la posibilidad de hacer que esta complicación desaparezca. Es importante que desde el principio contemos en España con una guía que permita homogeneizar lo que estamos haciendo y que tengamos resultados que nos permitan tener feedback de las decisiones que se están tomando”.
En este sentido, Manuel Moreno, presidente de la RFVE, recordó que el objetivo de la institución sigue siendo trabajar por generar evidencia y por producir investigación o facilitarla. “El Comité continuará elaborando documentos que van a ser trasladados a las principales Sociedades Científicas para que sea avalado el trabajo que se está realizando y pueda servir de referencia”.
En representación de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), destacó que “nosotros como pacientes queremos que esta guía científica hecha por expertos de un prestigio intachable, provenientes de los grandes centros de España, sea la hoja de ruta de la hemofilia con inhibidor los próximos años, y lo hará junto a nosotros. A partir de ahora iremos a hablar con el Ministerio de Sanidad, Agencias regulatorias y Consejerías Regionales de Sanidad, reivindicando un abordaje de nuestra patología basado en las recomendaciones de los principales expertos en hemofilia de nuestro país”.
En opinión de Pascual Marco, representante de la SEHH, la relación directa con Asociaciones de pacientes y Sociedades Científicas es un aspecto importante que se debe promocionar. Además, incidió en la importancia de la búsqueda de colaboración del conjunto de profesionales sanitarios relacionados con el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías, para garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes.
El vicepresidente de la SETH, Víctor Jiménez Yuste, aprovechó su intervención para “reconocer públicamente” y agradecer a Fernando Prados el reiterado apoyo que desde la Comunidad de Madrid se le ha brindado a la RFVE. El especialista también agradeció a Eva Mingot, presidenta del Comité Científico y a todos los autores de esta guía, el esfuerzo por sacarla adelante.
Este documento forma parte de las recomendaciones elaboradas por la RFVE cumpliendo uno sus principales fines fundacionales, la elaboración de publicaciones y fondos documentales sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
