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Almudena Fernández Madrid | viernes, 02 de diciembre de 2016 h |

Ralentizar la progresión de la enfermedad para prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente a través de nuevos tratamientos, aliviar los síntomas con fármacos, ofrecer rehabilitación y garantizar el acceso a cuidados paliativos en la fase final de la enfermedad es lo que los facultativos pueden ofrecerle a los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad rara con una esperanza de vida de los pacientes de entre dos y cinco años. Así se lo explicó a GM María José Rodríguez, neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz y coordinadora de una reunión promovida por Roche en la que participan los principales neumólogos especialistas en FPI de la Comunidad de Madrid para hablar sobre el mejor abordaje de la enfermedad, en el marco de este encuentro. Esta enfermedad afecta a más de 7.500 españoles y la tasa de supervivencia a los cinco años es de entre un 20 y un 40 por ciento.

Registro

Esta baja prevalencia hace especialmente importante que exista un registro a nivel nacional, pues siempre que se intenta realizar estudios sobre patologías raras, los profesionales chocan con el problema de que conseguir el suficiente número de casos para que los resultados sean científicamente relevantes “es complejo”, incidió Rodríguez.

“Cuando vemos enfermedades con tan baja prevalencia, la experiencia de cada clínico es escasa y es esencial poder tener datos de cómo son los pacientes sumando los casos que se nos presentan a cada uno de nosotros”, subrayó.

Añadió que con el registro se puede observar si estas personas tienen la misma edad media, si se les diagnostica precozmente o tarda más en detectarse la FPI, así como si tienen acceso a los tratamientos.

La especialista incidió en que la FPI tiene “muy mal pronóstico”, aunque reconoció que los últimos avances en el tratamiento ocasionarán que las cifras de mortalidad mejoren, aún así, es esencial hacer un diagnóstico precoz, pues abordar al paciente desde el inicio de la enfermedad permite poder ofrecerle tratamientos que pueden enlentecer la progresión y probablemente incidir también en el mal pronóstico.

A pesar de estas mejoras, la neumóloga de la Fundación Jiménez Díaz incidió en que el objetivo de todos los profesionales que trabajan con FPI es poder curar la enfermedad, aunque lamentablemente todavía no hay un fármaco que lo consiga en esta patología.