El Grupo Parlamentario Socialista (PSOE) ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) en el Congreso que busca fortalecer y ampliar el programa de cribado neonatal en el Sistema Nacional de Salud (SNS). La iniciativa propone diagnosticar de forma temprana un mayor número de enfermedades graves y raras en recién nacidos, asegurando por otra parte la equidad en el acceso a estos recursos en todo el país. “Con esta iniciativa buscamos priorizar actuaciones que mejoren la situación actual de los pacientes con este tipo de patologías y adelantarnos a la aparición de los síntomas”, ha explicado la ponente de la iniciativa y diputada por Cáceres, Emilia Almodóvar.
Almodóvar ha destacado que con esta proposición no de ley, que se debatirá en la próxima Comisión de Sanidad, “proponemos la actualización de la estrategia de Enfermedades Raras del SNS”, ha añadido. Por otro lado, la propuesta exige replantear la estrategia de cribado para realizar el TPNI (test prenatal no invasivo) a todas las embarazadas como cribado universal. El texto también hace hincapié en promover la formación especializada de profesionales sanitarios en relación con enfermedades raras y procesos de diagnóstico, estableciendo mecanismos de orden y garantía de la formación en todos sus niveles.
Almodóvar ha subrayado que “a pesar de los avances conseguidos hasta el momento, es necesario continuar trabajando en la evaluación de nuevas patologías para su inclusión en el programa de cribado neonatal, aprovechando la experiencia de aquellas CCAA que ya las tengan recogidas”. La colaboración de hecho entre las comunidades “es la clave de la equidad territorial y el acceso para todos los recién nacidos, independientemente de donde hayan nacido”, ha puntualizado.
Detección más eficaz
El texto de la PNL plantea actualizar la estrategia de Enfermedades Raras del SNS y replantear la estrategia de cribado para establecer el test prenatal no invasivo (TPNI) como cribado universal para todas las embarazadas. Este método permite detectar anomalías cromosómicas con mayor precisión y menos riesgos. Además, el PSOE apuesta por ampliar el programa de cribado neonatal para incluir nuevas enfermedades endocrino-metabólicas y genéticas, aprovechando la experiencia de comunidades autónomas que ya aplican algunas de estas medidas.
Almodóvar ha subrayado en este punto que la propuesta también incluye promover la formación especializada de los profesionales sanitarios en relación con enfermedades raras y procesos de diagnóstico. “Queremos establecer mecanismos de orden y garantía de la formación en todos sus niveles”, ha añadido la diputada.
Otro de los puntos clave del texto de la iniciativa pone énfasis en la mejora del sistema de información de los programas de cribado neonatal y en reforzar la coordinación entre los ámbitos sanitario y social. Esto, según el PSOE, permitirá garantizar a las familias el acompañamiento necesario para acceder a los recursos disponibles, mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la incidencia de complicaciones graves.
Más avances en el SNS
Actualmente, el programa de cribado neonatal incluye enfermedades como la fenilcetonuria y la fibrosis quística. Sin embargo, recientes incorporaciones como la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce y la hiperpiasia suprarrenal congénita evidencian, según Almodóvar, que “es posible y necesario seguir evaluando nuevas patologías para su inclusión, siempre con base en la evidencia científica y la experiencia clínica”.
Además, la PNL insta al Gobierno a colaborar con las comunidades autónomas para implementar proyectos piloto y avanzar en la universalización de pruebas como el TPNI. “Proponemos medidas concretas y alcanzables que suponen un gran paso adelante para el SNS y para la equidad en el acceso a la atención sanitaria”, concluyó Almodóvar.
La propuesta del PSOE subraya la necesidad de seguir actualizando la cartera común de servicios del SNS, no solo para incorporar nuevas patologías, sino también para garantizar una atención sanitaria equitativa y de calidad en todo el territorio español. Con esta PNL, el grupo socialista reafirma su compromiso con la innovación sanitaria y la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
El texto será debatido próximamente en la Comisión de Sanidad del Congreso.
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