sILVIA RODRIGO
Madrid
La Escuela Madrileña de Salud, enmarcada en el Plan de Humanización de la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria, ha puesto en marcha un proyecto para detectar y profundizar en las necesidades emocionales de los pacientes con enfermedades hematológicas. El punto de partida ha sido la organización de un encuentro con pacientes con mieloma múltiple (MM), seguido de un segundo con uno de los colectivos profesionales sanitarios que más se encargan de su asistencia diaria, como es el personal de enfermería hematológica.
Ambas actividades han sido organizadas por Fundamed, con el apoyo de la compañía farmacéutica Janssen. Para el desarrollo de las mismas, también se ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Afectados Por Linfoma (AEAL) y con representantes del personal de enfermería del Hospital Universitario de Fuenlabrada, del Hospital Infanta Sofía, del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
Estas iniciativas se encuandran dentro del proyecto “Construyendo la propuesta de valor”, que tiene como finalidad escuchar, comprender y entender las necesidades de los pacientes y cuidadores de una determinada enfermedad para poder conocer las necesidades de las personas que viven con ella. Como explica Pedro Soriano, miembro de la Escuela Madrileña de Salud e impulsor de este proyecto.
Experiencia del paciente
La Escuela Madrileña de Salud tiene como principal objetivo educar a la población en el autocuidado, en la prevención y en la adopción de hábitos de vida saludables. Además, comprender la experiencia del paciente es un paso clave para avanzar hacia la atención centrada en el paciente, centrada en las personas. Al observar diversos aspectos de la experiencia del paciente, se puede evaluar hasta qué punto los pacientes reciben una atención respetuosa con sus preferencias, necesidades y los valores individuales de cada persona.
“Desde la Escuela Madrileña de Salud sabemos que los pacientes y su entorno constituyen su razón de ser principal y se esfuerzan por innovar y crear valor para ellos comprendiendo sus necesidades y expectativas y anticipándose a ellas”, afirma Soriano.
Para la Escuela, un liderazgo compartido entre los profesionales de la salud, los pacientes y su entorno es de vital importancia para personalizar la atención que se brinda, para fomentar decisiones compartidas y favorecer una sanidad más participativa.
El mieloma múltiple en cifras
El MM es la segunda enfermedad hematooncológica en orden de frecuencia tras los linfomas no Hodgkin, ya que supone el 10-15 por ciento de todos los cánceres hematológicos. En España se diagnostican unos 2.000 casos nuevos por año aproximadamente. Afecta fundamentalmente en edad avanzada y la edad media de aparición del mieloma está en torno a los 69 años. Tan sólo el 5-10 por ciento de los pacientes tienen menos de 40 años. A pesar de que se considera que es, en general, incurable, constituye una de las áreas con más desarrollo de nuevos fármacos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y cronificar la enfermedad.
“Construyendo la propuesta de valor” tiene como finalidad escuchar y entender las necesidades de los pacientes
Comprender la experiencia del paciente es un paso clave para avanzar hacia la atención sanitaria
